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非典后遗症患者:后遗症是一个不死的癌症

2012年02月28日 11:32
来源:凤凰网专稿

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子墨:800的什么。

李朝东:甲强龙。

子墨:这是一种什么药。

李朝东:激素啊。我这还是听东直门那董大夫,那时候我就好了点了,说那个段大夫你知道吗?给你妈看过,我说知道啊那不是主任吗,他死了,我说因为什么死的,嗨,他那个甲强龙他告诉不使那么多,他老自个儿偷着放着,他不听大夫的,他告诉说他本身就是大夫,我说甲强龙不是就是药嘛,救命的药嘛。他说那玩意儿对骨头不好。

子墨:您注射甲强龙注射了多少天?

李朝东:反正我一共住那儿,3月底去的,5月15号,要不因为我儿子,我就我还得,我们老挂着甲强龙,另外还给我们挂小泵,为什么呀,心脏不好,心脏有点衰竭。

解说:一直到出院,李朝东的身体也没有完全恢复。2003年7月,李朝东就再次回到医院检查,结果查出全身有八处股骨头坏死。可是,李朝东夫妇当时完全没有意识到这可能是治疗非典时留下来的后遗症,并且因为拿不出医药费,他们也放弃了治疗。

2003年10月,“非典后遗症”这个名词第一次出现了媒体上。2005年,有些病人,尤其是为了治疗非典而得病的医护人员提出了通过“国家赔偿”加以弥补的措施。

子墨:什么时候意识到这个问题是很严重了。

李朝东:我走不了道了,腿越来越细,我这拄着一个拐棍。

子墨:这是什么时候的事?

李朝东:2005年啊,就走不了道了,坐了轮椅了,我们那口子凑合着推着我,找街道找那儿,人家说这不成。

子墨:这个时候您清醒的意识到,这是非典留下来的后遗症。

李朝东:对,那时候就认识到了,认识到了也没办法,后来我们就开始,就是这帮病友,就互相瘸着、拐着,就找市政府去了。

解说:和病友们的接触,让他们逐步了解到自己患上的是“不死的癌症”,他们再也无法恢复劳动力,骨头会不可逆转的塌陷下去,直至瘫痪或死亡。

在多次上访之后,2005年,他们的诉求得到了部分满足,就是可以在定点医院进行部分疾病的免费治疗。并且,登记在册的非典病人每年都可获得红十字会的补助,其中有工作单位的每年每人补助4000元,无工作单位的每年每人补助8000元。

李朝东夫妇在2003年办理了因病退休,现在每月都可以领到退休费。他们说,这已经是北京市对他们的特殊照顾。然而,现在即便是加上生活补助,他们每年连看病的钱都很紧张。

子墨:那您现在接受哪些治疗呢。

李朝东:我现在就接受(肺部)纤维化,吃点药,股骨头(坏死),住院打打吊针,吃点药。

子墨:有效吗?

李朝东:只能就是缓解疼痛。

子墨:政府给的这点补助不够?

李朝东:够什么,现在我这什么一住院,那会儿我做这个股骨头,给我搁ICU去,给我搁ICU去,到现在不给报销,人家告诉我,那是你请护工的钱,我说请护工也不是我请的,进ICU就有护工啊。

解说:李朝东的左腿现在已经接受手术,因为原来的骨头全部坏死,现在植入了两条人造骨。夫妇俩现在还长期接受着住院治疗,每个周末回到自己家里住两天。平时由儿子照顾他们的生活起居,他们只能做一些简单的家务。

鲍宝琴:要是做饭就麻烦了,完了我还得叫

李朝东

李朝东

帮我开下门

胳膊也不行,刚打了三针,有时候打三针有时候打四针。就搁在这儿,让他接过来,经常是这样,现在我们就是说

两人搞接力

唉,对,互相什么呗

子墨:您和您爱人身体都不好,儿子可能也会有后遗症,想过以后怎么办吗?

李朝东:现在只能听天由命,已经到这份上,因为病现在给我拿的啊,浑身现在哪都疼,因为我也不愿意做,做这膝盖。他们老动员我换膝盖,我这俩膝盖动员我好几年了,我这俩膝盖再换成铁的,我心说了,甭管现在到时候免费给我换了,我心说了,免费换,换不好,我再瘫了,我再动弹不了,我再受那罪,不换了,凑合着吧,能活几年是几年了。

鲍宝琴:然后东西比较贵,咱们呢就尽咱们那什么吧,尽量少吃点药,药都是由副作用的。你看手都变形了,你看,撅都撅不过来,这都变形了。

解说:现在,李朝东夫妇放心不下的仍然是儿子,虽然儿子没有明显的后遗症表现,但他们发现儿子的性格已经比非典之前发生了很大变化。

一份调查显示,非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%。极度压抑、焦躁,对生活缺乏热情和希望,是这个群体普遍呈现出来的心理状态。因为残疾和被社会边缘化,他们逐渐把自己封闭在了“非典后遗症”这个圈子里。

[责任编辑:孔庆瑞] 标签:典后遗症 后遗症患 患者 
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