非典后遗症患者：后遗症是一个不死的癌症

2012年02月28日 11:32
来源：凤凰网专稿

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子墨：那像您现在主要的经济来源是什么？

吴如欣：就是退休工资，退休工资前几年一直是在，一直是在一千四五，从去年开始，涨到两千到今年才涨到两千块钱，一直是一千四五，我们还要雇小时工，因为很多重的东西提不了，包括出行，因为打车费我尽量是减少，所以就买了一个残疾车。

解说：因为长期的疾病和缺乏交流，吴如欣也和丈夫离婚，现在和80多岁的老母亲生活在一起。

吴如欣：非典这些人基本上都离婚的很多，离婚很多。我非典出院，就是03年出院以后，我基本头三年，我基本，这九年了，头三年我基本在医院里渡过的，感情的付出都是互相有交流的，有时候我也想，该放手就放手，不要让人家从心眼里厌恶你，抓着人像个累赘，因为我们已经从，怎么说

解说：吴如欣租的这间房子在地下室，出行要上下好几级楼梯，这对她来说非常不便，每个月仅房租就将近一千块钱，而现在因为装修，她不得不搬家，打听了几处房子，都比现在的房租高。除了日常生活费用，吴如欣其余的花费都是在治病上，昂贵的医药费也成为她心头的一块大石头。

子墨：那像您现在每个月自己为了治病还要多支出多少钱呢？

吴如欣：自己治病的话呢，很多病呢就是说看不起就不看了，看不了就不看了，仅这个治疗骨科的这块，我一个月的费用，就是治疗骨坏死的费用得四五千块钱。

子墨：但骨坏死的这部分费用应该是国家承担的？

吴如欣：对，应该是国家承担的，然后还有吃一个药方，就是汤药，因为汤药基本把我其他所有的病都在那里，这个平均下来也得三千多块钱。

子墨：这个是您自己支付的？

吴如欣：不，一部分是那个我自己支付，一部分是国家支付

吴如欣：一种热敷的药，据说头几年就这种药我们都用不起。然后我就养，你看我这儿一个狗框吧，我养狗，用狗趴在我这个膝盖上，那个狗肚皮可热了，当那个活的狗皮膏药。

解说：近年来，吴如欣靠中药疗法病情已经缓解了很多。医生建议她进行游泳锻炼，可以不用负重来活动四肢，但吴如欣去了几次以后也不去了，因为游泳的费用是不能报销的。

2005年7月，北京市开始为非因公感染非典的人群提供定点免费治疗，股骨头坏死、肺部纤维化、以及由非典后遗症引起的抑郁症被纳入免费治疗的范围。目前，北京市登记在册的骨坏死患者接近300人，其中半数可获得免费治疗。

李朝东：我们是属于重残，上头是鲍宝琴，底下是我，你看这儿有个救助，多少多少号，一打电脑就出来了

您的手现状就长期这么抖。

哆嗦

吃饭的时候也抖

但是你没办法，这抖

越写东西的时候越抖得厉害

解说：李朝东夫妇在非典后遗症患者中属于重度残疾，他们向记者介绍说，和他们情况类似的，在北京还有十几个。

2003年3月，李朝东陪母亲去医院看病，感染上非典。当时他甚至从未听说过非典，于是，在没有被隔离的情况下，李朝东感染了包括自己家人在内一共80多人，成为名噪一时的“毒王”。

子墨：什么时候是被确诊为非典的？

李朝东：到3月31号，我也不知道，那时候我就处于半昏迷了，就给我搁在那个佑安医院取了，到了佑安医院，我就住单间了，后边等我好了，人家就告诉我，你昏迷14天，说你老李命大，那时候最早的时候，人家就说了，北新桥那报纸登着李先生，你感染了81个人，我说我又不是我发明这非典的。

子墨：那时候你有没有意识到自己可能是非典还是就觉得就是感冒发烧？

李朝东：没有。

子墨：就是感冒发烧。

李朝东：就是感冒发烧，因为人家那医院都没事，当时也没事，报纸还说呢，全北京市才发现17例非典病人，实际上那护士和那大夫说，你看这楼上楼下就100多个。

解说：医院一开始对李朝东的诊断为重度肺炎，李朝东高烧一度达到42度，接连昏迷了14天。由于全家人被感染，医院开出病危通知，却不知道该发给谁。

子墨：昏迷的这14天当中，您有一点点的印象吗？

李朝东：我就觉得印象，有一次我就觉得反正天天有时候进去送饭，怎么又没吃，就搁那儿了，就走了，有的就说了，病危通知不能再给他发，他爱人就在这儿，他儿子也没人了，就不发了。

解说：李朝东回忆说，在昏迷中，他还有一点点意识就是惦记着儿子，也是这点信念支撑他与死神擦肩而过。后来，他在医院通过与病友聊天，得知自己在病重中也接受了激素治疗。

李朝东：他们说最少，不说减少病死率吧，一个人最少一天打800（毫升）以上，800（毫升）。