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鲁豫有约:白化症患者 月亮的孩子

2013年09月26日 14:02
来源:凤凰卫视

怎样的坚持让白化少年赢得了婚姻和爱情?

解说:怎样的坚持,让他赢得了婚姻和爱情?

沈文静:带回去那个我父母见面的时候,你找任何一个都可以,就是不要找他这种人。

文金生:不管你同不同意,反正你女儿我已经娶定了。

解说:听专家解读白化病,怎样的答案令他顿生迟疑。

魏爱华:目前的白化病呢,还没有任何有效的治疗方法,因为它是基因决定的。

陈鲁豫:如果比如你们俩将来生了一个女儿,头发黑黑的很漂亮,然后有一叹说,爸爸,我要嫁给一个人,像你一样的人,你会不会同意。

解说:聆听月亮孩子的内心世界,解读他们的爱与梦想,精采稍后继续。

沈文静:因为我跟他来往的时候,我都没有让我朋友知道,后来有一次,我们朋友看见我们一起,就说在一起走路了,散步了,就跟我直接说,你找任何一个人都可以,就是不要找他这种人,给我这样讲过。

陈鲁豫:你问为什么呀?

沈文静:就因为他这种外表呗,他的白头发,带回去跟我父母见面的时候,我妈也不愿意见他。

陈鲁豫:那他花了多长时间赢得你爸你妈的心了。

沈文静:其实我爸爸妈妈还是比较,就是说比较通情达理的,第一次回去了,我妈妈在洗衣服,他去什么家,我妈妈都没怎么理他,然后我爸爸回去了以后,吃饭也不跟他一起吃的,我爸妈都这样子,后来因为我们是在镇上住,农村也有地,我妈妈晚上要回农村,他骑摩托车送我妈妈回去,我妈妈都不让他进我们村口的,到了,就说到这个村口,前一个村口,就说我到了到了到了,其实我知道没到。她就找的理由,然后呢,就不想让别人看到他嘛。

文金生:对。她妈妈,当时就是我骑着摩托车,载着她跟她妈妈,因为她们是住在农村,然后她妹妹在镇上买了房子,当时我去的时候,去她妹妹的家,她妹妹先在镇上,然后的话,她妈妈也在那里,因为农村的房子就比较破旧一点,她可能觉得就是,照顾我一点,就是镇上也不用走那么多路,然后就是,但是她家里面又的鸡呀养的羊,到了傍晚肯定要回去,然后的话,她妈妈不会骑摩托车,然后让我载着骑着摩托车送她回家。

还没到她们村,就说到村还,可能还有一点距离,她就让我把她放下,她说已经到了到了,当时我以为真的到了,后来我才知道,她妈妈是不想让他们的村,他们村里面的人看到我,对。所以说的话,从那个时候,就是我,其实我去她们家之前,我就知道,肯定是她爸爸妈妈。

陈鲁豫:需要过程的。

文金生:对。需要一个过程,肯定是刚去的时候肯定是,就是说遭冷眼的吧,是吧,我已经做好充分的心理准备了,反正我来就来了,就是这么一回事,我会尽自己最大的努力,在你们面前,就是让你,让你感受到我跟别的人没有什么不一样,我就是这样的。不管你同不同意反正你女儿我已经娶定了,就这样。

陈鲁豫:对,人有的时候反正将心比心,你就想如果比如你们俩将来生了一个女儿,女儿长大跟她妈妈一样头发黑黑的很漂亮,然后有一天说,爸爸,我要嫁给一个人,像你一样的人,你会不会同意?

文金生:现在我还真的想不出来,应该、应该会同意的我觉得。

陈鲁豫:应该会同意的?

文金生:对。

陈鲁豫:但还是会有担心?会有操心?

文金生:担心肯定是有的。

陈鲁豫:对,所以父母的心都是一样的。

文金生:对对对。

陈鲁豫:现在他们彼此相处得很好了吧?他跟你爸你妈?

沈文静:对对对。现在我爸爸妈妈每次跟我打电话,总要问文文呢?文文在干吗?每次都要问他。

陈鲁豫:你的朋友呢?接受他了吗?

沈文静:朋友?朋友都很接受了,我妹妹、妹夫们都跟他还玩得蛮好的,关系挺好。

陈鲁豫:他对你好不好?

沈文静:好。

陈鲁豫:怎么好?

沈文静:怎么好,怎么说呢,还是很关心我,每次我去哪里呢,总要跟我一个伴,在家里呢也买菜煮饭。

陈鲁豫:都是他呀?

沈文静:我俩一起的,他买菜我说我不想煮饭了今天,好吧,你休息吧,我来做,对。

陈鲁豫:她对你好不好?

文金生:她对我那肯定好了,平时啊,就是从大、从大事到小事我觉得她都特别好。

陈鲁豫:家里面谁说了算呢?

文金生:家里面谁说了算啊?

陈鲁豫:大事小事谁说了算?

文金生:她,我一般平时的话,我都叫她老板。

陈鲁豫:女人当家可能家庭和睦的比较多一点我觉得。

文金生:对对对。

陈鲁豫:是吧?

文金生:对。

陈鲁豫:来看看金生跟文静的幸福的生活。

解说:结婚以后的文金生和沈文静,过着简单的生活,不同于恋爱时的花前月下,现在他们的生活里多了柴米油盐、生活琐事。同时也默契地相互扶持。

沈文静:你小心你的手,这个豆瓣酱还挺香的。

文金生:是吧?味道都出来了,这么一点点全部放进去?

沈文静:豆瓣酱很咸的。

文金生:这个是做麻婆豆腐的。

沈文静:调料。

记者:是你拿手的吗?

文金生:这个是凭感觉做的,时间有点长了。

记者:不长,不着急,晚上也没事。

文金生:晚上没事?

记者:没事。

文金生:帮我准备一点点水,文静。拿个盘子端一点过来。

记者:平时你喜欢吃文静做的什么菜?

文金生:她?她做的菜基本上我都喜欢吃。

沈文静:我知道你会这样说。

陈鲁豫:但我看你切东西还是挺、挺让人不放心的,你看不不太清楚,切东西没事啊?

文金生:没事,我平时切肉我还切的挺快的呢。

陈鲁豫:文静,你们俩现在有什么计划吗?

文金生:现在是这样想,就是说我先我在街边唱歌,然后她打工,然后大家攒一点钱,然后慢慢的等时间长了,能够稍微多一点钱的时候,我们开一个什么小店。然后维持生活的时候,在这个同时,我再、再继续唱我的歌。

陈鲁豫:他唱歌你喜欢吗?

沈文静:喜欢。

陈鲁豫:是不是男生会唱歌特有魅力?你觉得。

沈文静:魅力?

文金生:她说我唱歌的时候,反正就是最帅的时候。

陈鲁豫:会要孩子吗有一天?

文金生:孩子肯定会要,现在就有这个打算。

陈鲁豫:现在就有打算?你觉不觉得在你的这些兄弟姐妹当中,在月亮孩子当中,你是比较幸运的那一个?

文金生:我觉得如果说从这个爱情、婚姻这个角度来说,我觉得我是挺幸运的。因为包括就是说现在很多人,就是说哪怕条件比较好的,他不一定能碰到自己喜欢的人。

陈鲁豫:当然。

文金生:所以说,我从这个角度我肯定是最幸福的人。经常会有人这样问我,就是说你头发白的话,然后皮肤白的话,然后就是说,你会觉得心里面自卑吗?我就会这样回答人家,我觉得我不但就是说不会觉得自卑,我甚至有时候觉得我觉得我不会比一般的人差。

陈鲁豫:对,我是觉得每个人身上都有一点,会让自己觉得自己的东西,每个人都有我觉得就是有方便和不方便,我觉得你唯一不方便可能就是你的,比如说看东西。

文金生:对,就是说我的。

陈鲁豫:这是唯一的不方便的地方。

文金生:对对对,我的眼睛,眼睛呢,但是对我们的生活不会就是说有严重的影响。

陈鲁豫:对,只是会有不方便的而已。

文金生:对对对。比如说看,有时候看报纸啊,那字太好了是吧,然后如果这个信息,比如说买一盒药回来,我看不清这个说明,她肯定要帮我看一下,读给我听一下。如果我的眼睛就是说你看现在医学这么发达,以后万一这医疗条件是肯定是越来越好嘛,或者说通过一些科技的手段,能够改善我们的视力。

陈鲁豫:这个我问问魏大夫,他们的眼睛有可能,我觉得这是他们的最大的问题。就是视力眼睛的问题,有可能改变吗?

魏爱华:目前呢,白化病呢,还没有任何有效的治疗方法。因为它是基因决定的,目前的治疗呢,仅仅是对症治疗,就是像眼睛的如果有斜视,纠正斜视,有些女孩子为了美观,可能想做一下眼球震颤的手术,能让她们看见眼球相对固定,不来回颤动。但是呢对于视力的提高呢,没有就是说,目前还不理想。像我看那个大平和二宁有那种辅助的看书的这个。

陈鲁豫:工具。

魏爱华:对,那个对视力,对视力还是有好处的。

文金生:那个电视助视器。

陈鲁豫:亚娜在听金生讲的时候,感觉是不是会觉得好像能从他身上获得很多力量似的?对吧。

郝亚娜:是的。我在看见文金生和他爱人的时候,我真正的从心理上我觉得我是真正地看到了孩子的希望。然后将来我可能会、会放心一点。

文金生:因为现在社会你看看,这个各方面条件都这么好,是吧?而且现在国家很多这种政策,慢慢的就是辐射到我们这边,对我们这些特殊群体都有一些关照嘛,是吧?就是说我希望就是说,首先咱们月亮的孩子一定要自信起来。

陈鲁豫:对。这个是很重要的。

文金生:对,这是、这是最重要的一条。

陈鲁豫:然后周围的人我觉得应该变得内心变得敏感一些、善良一些,善良可能很好解释,所谓敏感我觉得就是有时候你要注意,你看可以,你的眼神可不可以稍微的温和一点?善良一点,对吧?然后讲话你可以好奇,但问的、问的方式可不可以再、再友善一点?再有礼貌、有教养一点?可能这样彼此更容易接受,对不对?

文金生:对。

陈鲁豫:来,那最后我们要请金生给我们唱一首歌。他唱什么歌最好听啊平常?

沈文静:《你是我的眼》。

陈鲁豫:《你是我的眼》?你老婆说的,来。

文金生《你是我的眼》:如果我能看得见,就能轻易的分辨白天黑夜,就能准确的在人群中牵住你的手。如果我能看得见,就能驾车带你到处遨游,就能惊喜的从背后给你一个拥抱。

如果我能看得见,生命也许完全不同,可能我想要的,我喜欢的我爱的都不一样。眼前的黑不是黑,你说的白是什么白,人们说的天空蓝是我记忆中那团白云背后的蓝天。我望向你的脸,却只能看见一片虚无,是不是上帝在我眼前遮住了帘忘了掀开。

你是我的眼,带我领略四季的变换,你是我的眼,带我穿越拥挤的人潮。你是我的眼,带我阅读浩瀚的书海,因为你是我的眼,让我看见这世界就在我眼前,就在我眼前。

主持人:陈鲁豫【主持人专区】

首播时间:周一--周五10:05-11:00

重播时间:周二--周六01:20-02:15

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[责任编辑:朱玲娟] 标签:月亮的孩子 陈鲁豫 白化病
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