鲁豫有约：白化症患者 月亮的孩子

    专家现场答疑 揭开月亮的孩子基因之谜

魏爱华：我的病人里面，像那个事业呀学业都非常有成就，就完全跟正常人是一样，也能完全帮他生一个健康的下一代。

解说：倾听月亮的孩子，感受母爱的力量。

佳平和佳宁，都是小学二年级的学生，虽然视力不好，但这一点并没有影响姐妹两个的成绩。

双胞胎姐妹：放在桌子上。

老师：这你妈妈啥时候给买的呀，这是不是从来没看。

双胞胎姐妹：就是这样来回来回地画就好了。

解说：随着一天天长大，佳平佳宁的天真烂漫里，也多了一点小大人似的懂得。

郝亚娜：你们俩今天得戴着大帽子乖乖，闺女，戴一个大帽子就够了，就够了，就搞定了，今天也不是说那么热，戴这个帽子，好吧。

解说：月亮的孩子，在人群当中非常显眼，常常有来自陌生人好奇的眼光，保护孩子不受外界的伤害，还要让她们更好地融入社会，对于吕宝利、郝亚娜夫妇来说，每一次选择都是举步维艰。

陈鲁豫：这个，这个是谁？这个是谁？阿姨认不清了，是二宁，那你们俩在一起平常写作业，如果有一个人不会的话，那个人，你们会互相抄作业吗？不会呀，那你们俩一般是都会呢？还是都不会呢？都会呀，那你上个学期考多少分？

郝亚娜：你是数学小标兵呢。

陈鲁豫：哦，你是数学标兵呢。

郝亚娜：数学考多少。

陈鲁豫：数学100呢？

郝亚娜：语文呢？96，佳宁你呢？98吧。

陈鲁豫：好厉害，你觉得小孩一般到多大能够，就是虽然小，但是其实大人的情感，她们都具备。

郝亚娜：她们俩应该一岁多的时候，那个时候还不会说话，有的邻居碰见我了，你的孩子怎么这么白呀，怎么样，然后我会站下来跟她说话聊天，其中的一个小孩就拉着我的手，就啊啊啊，就不让你说，有的时候我抱着她，她会捂着你的嘴，原来根本就不懂，慢慢慢慢的看一些书啊，还有什么的，了解一下孩子的这些心理什么的，我觉得孩子的成长，不光是给她吃喝穿，最关键的是一个心理成长的过程，尤其是月亮孩子。

陈鲁豫：你们肯定是经受过一些不一样的眼光，你觉得最难的地方会是什么呢？

郝亚娜：我觉得最难的就是不被人理解的白，很多人会指着你，怎么这么白呀这小孩儿。

陈鲁豫：这是，就是不太有礼貌的一种。

郝亚娜：对。这是非常，绝大多数会这样说。

陈鲁豫：你会怎么反驳他们，或者你会视而（不见）？。

郝亚娜：开始的时候我们的这种行为会很，怎么啦，或者是说跟人解释解释，但是慢慢的，我们就不说什么了，我觉得对，你就这么白，让他们说吧。

陈鲁豫：那未来，因为她慢慢会长大，将来比如升学的问题呀，可能还有就业恋爱的问题，你的了解，这个团体当中，人慢慢长大，这样的问题，困难多不多？

郝亚娜：我觉得关于学校这块，对我们来说就是一个非常非常大的困难，我的孩子，就是幼儿园的时候非常坎坷，主要是他们怕影响他们那个幼儿园的入学率，当时那个校方给出的意见就是，我怕其他家长说什么，然后其他小朋友说什么，你的孩子这么白，会影响我的这些入学率什么的，最婉言的就是告诉你，我们这已经满了。

陈鲁豫：满了。

郝亚娜：我说那下期，下期也满了，最后告诉一句实话就是，你还是找其他的学校吧，主要就是怕你的孩子在我们班受影响，作为任何一个老师来讲，他们都说这样的孩子可别搁在我们班，很多就是这么直言不讳地告诉我。

陈鲁豫：你一方面无奈，一方面还能理解，是特奇怪这种感觉吗？

郝亚娜：我当时很不理解。

陈鲁豫：很不理解。

郝亚娜：对。我觉得我们没什么，也很正常，况且我可以歇一歇说明或者怎么样，给一些其他小朋友的家长，但是没有给我那个机会的，到最后我孩子上幼儿园的时候，是一个老街坊给找的，到现在我们都一直很感谢这个老街坊，我觉得那是我孩子人生当中，从家里迈出社会的第一步，对于我的孩子太重要了，将来我觉得她有可能会在，就是就业这块，应该是一个很大的坎。

其次就是她择偶也块，有一个月亮的一个妹妹，我说你为什么还不结婚怎么样，就探讨一些她的私人问题，然后说着说着，她说其实无所谓，而且就是说，对于什么样的，就是完全可以能理解的，也能接受，什么样的程度，我听了她的这些程度这些标准，我心里一下就给我自己一惊，感觉想，难道是因为我们这一点点的缺陷，你就降低我们择偶的标准吗？明儿等我闺女长大了，是不是也是这样啊。

陈鲁豫：不过她们现在还小呢，可能等她们长大，开始恋爱的时候，那需要，比如再过十几年，那时候可能整个社会，公众的那种视野，那种包容的程度，跟现在可能已经不是一个级别，不是一个层次的了。

郝亚娜：对。

陈鲁豫：对吧。

郝亚娜：我现在是一直希望，就像她们这个年龄段的小朋友，或者像我们这个年龄段的人，更多的去了解白化病，知道白化病是怎么回事，可能到当，就是她那个谈婚论嫁的时候，可能会好一点，会顺利一点，但是我现在真是一个未知数。

陈鲁豫：这是你最操心的。

郝亚娜：对。

陈鲁豫：那她们在成长过程当中，身体上还会有一些什么变化吗？比如说这一点你会担心吗？

郝亚娜：原来呢是担心她的白呀怎么样，会被世人歧视或者说些什么，会担心这些，当她上学以后，我觉得视力是她们最关键的一个环节。

陈鲁豫：想问问在座的，我知道有魏大夫，来自皮肤科副主任医生魏爱华大夫，她们长大过程当中，你觉得要注意一些什么吗？

魏爱华：就是紫外线强的时候，避免紫外线直接照射，注意保护眼睛，避免她的视力快速下降，其他的没有什么特殊的，就是一个心理的辅导和将来婚育的一个指导，还有将来的遗传咨询这一方面。

陈鲁豫：心理辅导怎么辅导呢？我觉得这很重要。

魏爱华：就是告诉孩子，就是我觉得她们这个父母就做得非常好，除了外观跟大家不一样，眼睛稍微有点，视力有点差之外，其他的没有什么不同，我的病人里面，像那个北大清华的研究生，政府的工作人员，公务员，还有像就是，月亮之家的负责人关禄，他们这些事业呀学业都非常有成就，就完全跟正常人是一样，只不过有一些工作呢，这个像飞行员肯定不能去从事了，这样的职业，只是在选择工作的时候，有一点障碍。

婚育将来在我们的这个医生专业的基因诊断和遗传咨询的基础上，也能完全帮他生一个健康的下一代，这都没有问题。

陈鲁豫：所以就是心理上，让小孩知道就是不一样，每个人都不一样，但其实刚才妈妈担心小孩长大以后，比如说恋爱啊结婚会怎样，的确可能有的这样的朋友会有一些这样的障碍，但是我觉得这种东西说是运气，跟你皮肤白不白，头发白不白一点关系都没有，头发黑的人，你以为每个人都能够碰到自己特别喜欢的人吗？也很难，这是一个，在任何地方都是很难的问题，完全在，我觉得运气，真的你碰到那个对的人，一切可能都很对。

比如说下面这位朋友，他是北漂，可能如果你在鸟巢附近，曾经听过他唱歌，他也挺特别的样子，但是也收获一份特别，很特别的爱情，来看看。

主持人：陈鲁豫【主持人专区】

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