鲁豫有约：白化症患者 月亮的孩子

核心提示：在我们身边，有这样一群孩子，他们有着白色的皮肤，白色的头发，眼睛畏光，他们是白化病患者，他们有一个好听的名字，月亮的孩子。月亮的孩子，其实并没有什么严重的疾病，只不过他们的皮肤更白一点，对光更敏感一些，仅此而已，虽然这样说，不过生活中，因为自己很独特的外表，他们总是经历比我们多一些的困难。

凤凰卫视9月25日《鲁豫有约》，以下为文字实录：

解说：白皮肤、白头发、弱视、畏光，他们是月亮的孩子。

郝亚娜：我觉得最难的就是不被人理解的白，很多人会指着你，你怎么这么白啊，这小孩儿。

文金生：像我走在大街上，好多人都以为我是老外呢？他说Hello，我也跟他回一个，我说hello。

解说：入学，求职，世俗的眼光令他们重重受阻。

郝亚娜：你的孩子这么白，会影响我的这些入学率什么的，这样的孩子可别搁在我们班。

文金生：我拿着一份报纸，盖着自己的这个眼睛和脸，在那儿放声大哭，我似乎觉得这个世界上好像容不下我一样，就一下结束自己算了。

解说：亲情、爱情，无尽的温暖让他们重拾生存信念。

郝亚娜：我说如果咱们的孩子产检查出来了，出生以后就是白的，我肯定要。

沈文静：带回家那个我父母见面的时候，你找任何一个人都可以，就不要找他这种人。

文金生：你不管你同不同意，反正你女儿我已经娶定了。

解说：专家现场答疑，揭开月亮孩子的基因之谜。

魏爱华：我的病人里面，像那个事业呀，学业都非常有成就，就完全跟正常人是一样，也能完全帮他生一个健康的下一代。

解说：《鲁豫有约》说出你的故事，带您走近月亮的孩子。

白化症患者——月亮的孩子

陈鲁豫：今天给大家介绍几个月亮的孩子，名字听起来很美，在生活当中如果你碰到他们的话，一定会认出他们，因为他们的皮肤比较白，头发的颜色通常也是白白的，通常月亮的孩子，他们的家人会特别介意一个词，白化病，他们会说最好叫白话症，因为如果说症的话，只是一种现象，如果说病的话，就是一种疾病。

但是月亮的孩子，其实并没有什么严重的疾病，只不过他们的皮肤更白一点，对光更敏感一些，仅此而已，虽然这样说，不过生活中，因为自己很独特的外表，他们一定会经历比我们多一些的困难，今天这样，一起走近月亮的孩子。

解说：在我们身边，有这样一群孩子，他们有着白色的皮肤，白色的头发，眼睛畏光，他们是白化病患者，他们有一个好听的名字，月亮的孩子。

双胞胎姐妹：小松鼠一直住在大树上，住了好久好久，它想换个地方，那个是《会动的房子》，住到地上去，妈妈这个念什么呀。

解说：吕佳平和吕佳宁是一对可爱的双胞胎小姐妹，今年七岁了，是小学二年级学生，她们有着和别的小朋友不一样的外表，因此在人群中备受瞩目。

吕宝利：大平二宁今天咱们干吗来了？

郝亚娜：告诉叔叔干吗来了。

双胞胎姐妹：我不知道，你抱着我。

郝亚娜：你说我划船玩来了。

吕宝利：大平二宁今天咱们干吗来了。

双胞胎姐妹：爸爸爸爸，那可以开了吗？

吕宝利：可以，随便开。

双胞胎姐妹：那怎么开呢？

吕宝利：这儿你怎么开都对。

双胞胎姐妹：可以开了。

解说：在爸爸吕宝利和妈妈郝亚娜的精心呵护下，她们又和其他孩子一样尽情享受着无忧无虑的童年，从出生到现在，姐妹俩每个点滴的成长，都凝聚着全家人的努力与坚强。

郝亚娜：海上有什么？

双胞胎姐妹：海翁。

郝亚娜：海翁，干吗去。

双胞胎姐妹：我们玩会儿去。

月亮孩子的母亲：因为你们俩缺黑色素 所以头发跟皮肤比别人白

陈鲁豫：来，给大家介绍一下，我刚刚认识的新朋友，吕佳平、吕佳宁姐妹俩，爸爸妈妈管她们俩一个叫大平，一个叫二宁，这是她们妈妈的郝亚娜，欢迎他们，对爸妈来说，因为这七年多，每天每天都是带大的，所以可能闭着眼睛都能认清吧。

郝亚娜：很多时候能分得清。

陈鲁豫：很多时候。

郝亚娜：对。但是偶尔呢，两个人背着影啊，或者是没在你跟前的时候还是有一点点看不清的。

陈鲁豫：一般小孩可能都会喜欢夏天，刚才也看到爸妈带着大平二宁去公园玩，但对于她们来说，其实夏天相对一年四季，我觉得应该是比较难的，因为太阳会比较晒。

郝亚娜：对。

陈鲁豫：一般小孩都会怕晒，他们的皮肤就更白更嫩一点，如果晒多了话，就会怎么样啊？

郝亚娜：晒多了会很红，然后再严重一点就起，起一些小疙瘩，去年她爸爸，带她们两个人去游泳了，结果就两个多小时，回来几个人，在家曝了一礼拜的皮。

陈鲁豫：像你们的话会很担心她们出去玩吧。

郝亚娜：对。

陈鲁豫：因为小朋友，可能她们视力现在。

郝亚娜：弱视。

陈鲁豫：弱视，所以肯定当妈的会担心，出门磕着呀碰着呀。

郝亚娜：对。她爸爸就觉得，我一定要尽我最大的努力，去保护她。

陈鲁豫：你当时刚刚怀孕的时候知道是两个的时候，那种心情是赚了那种感觉吧，一般怀一个，如果怀两个的话那种兴奋是双份的吗？你觉得。

郝亚娜：对。三个多月了，我去我妈那，我妈说你怎么老上厕所啊，赶紧去查去吧，一查，你双胎啊，我说啊，当时就感觉这个心跳加速了，老公回来，就是到家也很兴奋。

陈鲁豫：她们出生抱着她们的时候，你的那个感觉是什么？喜忧参半可能是。

郝亚娜：对。因为在我没生我们孩子之前，我也不知道白化病，从来没了解过，当时我们的主治大夫，他就跟我们家属这边说，说这两个孩子是白化症，然后皮肤怕晒，眼睛怕光，可能有一些弱视。

陈鲁豫：其实没有什么特别大的问题。

郝亚娜：对。

陈鲁豫：就这一生当中，只是说你的皮肤不要晒。

郝亚娜：对。

陈鲁豫：然后可能视力会有一些些影响，但是后，我觉得后天通过，比如说视力的矫正，或戴眼镜呀，应该也是可以从根本上有一些，有一些帮助的。

郝亚娜：对。有一些改变，之所以这样，我才会慢慢的去告诉孩子们，大约在她四岁的时候，她回来问，那会儿她刚上幼儿园，妈妈，我为什么和其他小朋友不一样啊，就是很低沉的声音，感觉到她心里已经很压抑的那种感觉，为什么别的小朋友是黑色的头发，我是白的呀。

陈鲁豫：那你就应该告诉小朋友每个小孩都不一样，有的小孩高，有的小孩胖，每个人都不一样，她们能够慢慢理解这一点吗？

郝亚娜：对。那次我很郑重其事地告诉她，我说因为你们俩缺黑色素，所以皮肤呢，要跟我们要稍微白了一些，之所以你们皮肤是白的，然后你们的头发，也会缺一些黑色素，才会这样，最关键的就是，我说你换上我的黑头发，你觉得好看吗？因为我觉得她很小，如果我告诉她太多，她可能也接受不了，所以呢我就是比较一下，那还是白头发吧，所以从那以后，她不介意她的白头发了。

陈鲁豫：很多时候我觉得可能是家长的心理的承受力，要有一个适应的过程，有时候我在想一个问题，因为之前我知道，你们也跟医生探讨过，说这样的情况，其实在产前，如果检查的话是能够查出来的。

郝亚娜：我后来跟她爸探讨过这个问题，我说如果咱们的孩子。

陈鲁豫：对，就是如果。

郝亚娜：当时正常的产检查出来了，是双胞胎，但是知道出生以后就是白的，而且白的伴随你一生，而且这白的一些后果，咱们也都知道了，怎么办？她爸说我肯定要，我绝不会犹豫的，我也绝不会做什么打胎呀，或者那些想法，是绝不会的，如果我们知道后果是这些怎么样，可能会做一些充分的心理准备。

陈鲁豫：看看姐妹两个人在学校的生活，来，看看。

解说：双胞胎小姐妹身患白化病，怎样的歧视难倒坚强的母亲？

郝亚娜：你的孩子这么白，会影响我的这些入学率什么的，这样的孩子可别搁在我们班。

主持人：陈鲁豫【主持人专区】

首播时间：周一--周五10：05-11：00

重播时间：周二--周六01：20-02：15

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