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鲁豫有约:白化症患者 月亮的孩子

2013年09月26日 14:02
来源:凤凰卫视

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核心提示:在我们身边,有这样一群孩子,他们有着白色的皮肤,白色的头发,眼睛畏光,他们是白化病患者,他们有一个好听的名字,月亮的孩子。月亮的孩子,其实并没有什么严重的疾病,只不过他们的皮肤更白一点,对光更敏感一些,仅此而已,虽然这样说,不过生活中,因为自己很独特的外表,他们总是经历比我们多一些的困难。

凤凰卫视9月25日《鲁豫有约》,以下为文字实录:

解说:白皮肤、白头发、弱视、畏光,他们是月亮的孩子。

郝亚娜:我觉得最难的就是不被人理解的白,很多人会指着你,你怎么这么白啊,这小孩儿。

文金生:像我走在大街上,好多人都以为我是老外呢?他说Hello,我也跟他回一个,我说hello。

解说:入学,求职,世俗的眼光令他们重重受阻。

郝亚娜:你的孩子这么白,会影响我的这些入学率什么的,这样的孩子可别搁在我们班。

文金生:我拿着一份报纸,盖着自己的这个眼睛和脸,在那儿放声大哭,我似乎觉得这个世界上好像容不下我一样,就一下结束自己算了。

解说:亲情、爱情,无尽的温暖让他们重拾生存信念。

郝亚娜:我说如果咱们的孩子产检查出来了,出生以后就是白的,我肯定要。

沈文静:带回家那个我父母见面的时候,你找任何一个人都可以,就不要找他这种人。

文金生:你不管你同不同意,反正你女儿我已经娶定了。

解说:专家现场答疑,揭开月亮孩子的基因之谜。

魏爱华:我的病人里面,像那个事业呀,学业都非常有成就,就完全跟正常人是一样,也能完全帮他生一个健康的下一代。

解说:《鲁豫有约》说出你的故事,带您走近月亮的孩子。

白化症患者——月亮的孩子

陈鲁豫:今天给大家介绍几个月亮的孩子,名字听起来很美,在生活当中如果你碰到他们的话,一定会认出他们,因为他们的皮肤比较白,头发的颜色通常也是白白的,通常月亮的孩子,他们的家人会特别介意一个词,白化病,他们会说最好叫白话症,因为如果说症的话,只是一种现象,如果说病的话,就是一种疾病。

但是月亮的孩子,其实并没有什么严重的疾病,只不过他们的皮肤更白一点,对光更敏感一些,仅此而已,虽然这样说,不过生活中,因为自己很独特的外表,他们一定会经历比我们多一些的困难,今天这样,一起走近月亮的孩子。

解说:在我们身边,有这样一群孩子,他们有着白色的皮肤,白色的头发,眼睛畏光,他们是白化病患者,他们有一个好听的名字,月亮的孩子。

双胞胎姐妹:小松鼠一直住在大树上,住了好久好久,它想换个地方,那个是《会动的房子》,住到地上去,妈妈这个念什么呀。

解说:吕佳平和吕佳宁是一对可爱的双胞胎小姐妹,今年七岁了,是小学二年级学生,她们有着和别的小朋友不一样的外表,因此在人群中备受瞩目。

吕宝利:大平二宁今天咱们干吗来了?

郝亚娜:告诉叔叔干吗来了。

双胞胎姐妹:我不知道,你抱着我。

郝亚娜:你说我划船玩来了。

吕宝利:大平二宁今天咱们干吗来了。

双胞胎姐妹:爸爸爸爸,那可以开了吗?

吕宝利:可以,随便开。

双胞胎姐妹:那怎么开呢?

吕宝利:这儿你怎么开都对。

双胞胎姐妹:可以开了。

解说:在爸爸吕宝利和妈妈郝亚娜的精心呵护下,她们又和其他孩子一样尽情享受着无忧无虑的童年,从出生到现在,姐妹俩每个点滴的成长,都凝聚着全家人的努力与坚强。

郝亚娜:海上有什么?

双胞胎姐妹:海翁。

郝亚娜:海翁,干吗去。

双胞胎姐妹:我们玩会儿去。

月亮孩子的母亲:因为你们俩缺黑色素 所以头发跟皮肤比别人白

陈鲁豫:来,给大家介绍一下,我刚刚认识的新朋友,吕佳平、吕佳宁姐妹俩,爸爸妈妈管她们俩一个叫大平,一个叫二宁,这是她们妈妈的郝亚娜,欢迎他们,对爸妈来说,因为这七年多,每天每天都是带大的,所以可能闭着眼睛都能认清吧。

郝亚娜:很多时候能分得清。

陈鲁豫:很多时候。

郝亚娜:对。但是偶尔呢,两个人背着影啊,或者是没在你跟前的时候还是有一点点看不清的。

陈鲁豫:一般小孩可能都会喜欢夏天,刚才也看到爸妈带着大平二宁去公园玩,但对于她们来说,其实夏天相对一年四季,我觉得应该是比较难的,因为太阳会比较晒。

郝亚娜:对。

陈鲁豫:一般小孩都会怕晒,他们的皮肤就更白更嫩一点,如果晒多了话,就会怎么样啊?

郝亚娜:晒多了会很红,然后再严重一点就起,起一些小疙瘩,去年她爸爸,带她们两个人去游泳了,结果就两个多小时,回来几个人,在家曝了一礼拜的皮。

陈鲁豫:像你们的话会很担心她们出去玩吧。

郝亚娜:对。

陈鲁豫:因为小朋友,可能她们视力现在。

郝亚娜:弱视。

陈鲁豫:弱视,所以肯定当妈的会担心,出门磕着呀碰着呀。

郝亚娜:对。她爸爸就觉得,我一定要尽我最大的努力,去保护她。

陈鲁豫:你当时刚刚怀孕的时候知道是两个的时候,那种心情是赚了那种感觉吧,一般怀一个,如果怀两个的话那种兴奋是双份的吗?你觉得。

郝亚娜:对。三个多月了,我去我妈那,我妈说你怎么老上厕所啊,赶紧去查去吧,一查,你双胎啊,我说啊,当时就感觉这个心跳加速了,老公回来,就是到家也很兴奋。

陈鲁豫:她们出生抱着她们的时候,你的那个感觉是什么?喜忧参半可能是。

郝亚娜:对。因为在我没生我们孩子之前,我也不知道白化病,从来没了解过,当时我们的主治大夫,他就跟我们家属这边说,说这两个孩子是白化症,然后皮肤怕晒,眼睛怕光,可能有一些弱视。

陈鲁豫:其实没有什么特别大的问题。

郝亚娜:对。

陈鲁豫:就这一生当中,只是说你的皮肤不要晒。

郝亚娜:对。

陈鲁豫:然后可能视力会有一些些影响,但是后,我觉得后天通过,比如说视力的矫正,或戴眼镜呀,应该也是可以从根本上有一些,有一些帮助的。

郝亚娜:对。有一些改变,之所以这样,我才会慢慢的去告诉孩子们,大约在她四岁的时候,她回来问,那会儿她刚上幼儿园,妈妈,我为什么和其他小朋友不一样啊,就是很低沉的声音,感觉到她心里已经很压抑的那种感觉,为什么别的小朋友是黑色的头发,我是白的呀。

陈鲁豫:那你就应该告诉小朋友每个小孩都不一样,有的小孩高,有的小孩胖,每个人都不一样,她们能够慢慢理解这一点吗?

郝亚娜:对。那次我很郑重其事地告诉她,我说因为你们俩缺黑色素,所以皮肤呢,要跟我们要稍微白了一些,之所以你们皮肤是白的,然后你们的头发,也会缺一些黑色素,才会这样,最关键的就是,我说你换上我的黑头发,你觉得好看吗?因为我觉得她很小,如果我告诉她太多,她可能也接受不了,所以呢我就是比较一下,那还是白头发吧,所以从那以后,她不介意她的白头发了。

陈鲁豫:很多时候我觉得可能是家长的心理的承受力,要有一个适应的过程,有时候我在想一个问题,因为之前我知道,你们也跟医生探讨过,说这样的情况,其实在产前,如果检查的话是能够查出来的。

郝亚娜:我后来跟她爸探讨过这个问题,我说如果咱们的孩子。

陈鲁豫:对,就是如果。

郝亚娜:当时正常的产检查出来了,是双胞胎,但是知道出生以后就是白的,而且白的伴随你一生,而且这白的一些后果,咱们也都知道了,怎么办?她爸说我肯定要,我绝不会犹豫的,我也绝不会做什么打胎呀,或者那些想法,是绝不会的,如果我们知道后果是这些怎么样,可能会做一些充分的心理准备。

陈鲁豫:看看姐妹两个人在学校的生活,来,看看。

解说:双胞胎小姐妹身患白化病,怎样的歧视难倒坚强的母亲?

郝亚娜:你的孩子这么白,会影响我的这些入学率什么的,这样的孩子可别搁在我们班。

主持人:陈鲁豫【主持人专区】

首播时间:周一--周五10:05-11:00

重播时间:周二--周六01:20-02:15

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[责任编辑:朱玲娟] 标签:月亮的孩子 陈鲁豫 白化病
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