2011年5月，我们用了一个月时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭，这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在中国最偏僻的角落里，罕见病患者的生存现状是如此触目惊心，而他们对命运的不甘，对爱的渴望，又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面，而其中承载的情感和信息，已是难以承受的生命之重。[详细]
“瓷娃娃微救助”计划是由凤凰卫视的主持人任韧先生和北京瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）联合发起，针对成骨不全症群体的医疗、康复等急迫需求，通过微博等网络平台集合各界爱心人士的广泛参与，以期真正解决患者的实际问题。在本计划启动初期，我们主要针对瓷娃娃罕见病关爱中心下的医疗救助项目筹集资金。[详细]
户 名：中国社会福利基金会
开户行：中国光大银行北京朝阳支行账 号：3506-0188-0000-50322
汇款附言处务必注明：瓷娃娃微救助
更多捐赠信息请点击：瓷娃娃官方网站：chinadolls.cn
人大代表孙兆奇自2006年就向全国人大建议把罕见病列入社保，2010年提交的罕见病立法议案已被纳入国家立法计划，他打算在今年的两会上，督促相关部门加快对罕见病相关立法 。
—— 凤凰主播任韧
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“瓷娃娃微救助”计划是由凤凰卫视主持人任韧先生和北京瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）联合发起，针对成骨不全症群体的医疗、康复等急迫需求，通过微博等网络平台集合各界爱心人士的广泛参与，以期真正解决患者的实际问题。全人类各种族内男女均有发病， 总发病率约为1/10000—1/15000，全球估计共有500 万名脆骨病患者，目前中国没有任何官方研究统计数据，按照以上比例推算，估计目前应该有10 万人左右。[详细]
“瓷娃娃微救助”的资助与回报如下
500 元一个轮椅，可以让一名“瓷娃娃”走出家门，融入社会的大家庭；3000 元一名瓷娃娃全职工作人员的工资，让我们可以坚持为这个群体提供更好的服务，并使更多的人加入；10000 元一名“瓷娃娃”提高骨密度药物治疗一年的费用，可以减少“瓷娃娃”骨折的次数；20000 元一次“瓷娃娃”的骨头矫形手术费用，可以让一个“瓷娃娃”弯曲肢体得到矫正，甚至像我们一样走路！。[详细]
捐赠者可对所捐款项的使用进行监督
捐赠1万元以上，由中国社会福利教育基金会颁发捐赠证书；捐赠10 万元以上，由中国社会福利教育基金会颁发捐赠纪念牌；捐赠20 万元以上可以安排捐赠仪式和新闻发布会，费用由捐方另行提供；捐赠100 万元以上举行捐赠仪式和新闻发布会，邀请相关领导人及基金会领导出席；依据捐赠者意愿，邀请捐赠者到捐赠单位进行考察、回访，并对所捐款项的使用进行监督。[详细]
本计划自7月5日启动至今，借助微博平台转发，爱心人士共捐助了207780.58元，用于支持脆骨病群体的医疗救助项目。目前已经有十余名瓷娃娃进行了手术治疗，其他孩子的医疗救助审批正在进行中。[详细]
“瓷娃娃微救助”参与形式：
1、通过支付宝平台 地址：https://love.alipay.com/donate/enter.htm?name=2011062215444788101
2、通过银行帐号捐赠
账户①： 户 名：中国社会福利基金会
开户行：中国光大银行北京朝阳支行
帐 号：3506 0188 0000 50322
捐款时务必在备注或附言处注明：瓷娃娃微救助
账户②： 户 名：北京瓷娃娃罕见病关爱中心
开户行：中国工商银行北京长安支行
账 号：0200-0033-0923-0007-913
务必注明：瓷娃娃微救助。
王奕鸥是中国瓷娃娃关怀协会的发起人和协会会长，而她本身也是一个“瓷娃娃”。2008年5月，王奕鸥辞去了月薪三千多元的稳定工作，开始全职做瓷娃娃关爱协会的工作。通过网站和医生，瓷娃娃协会联系到全国各地的300多名患者，很多患者找到了这个组织，才知道在中国还有那么多和自己得了一样病的人，很多人看了期刊之后才了解了病情，期刊上的治疗信息也让这些患者重新点燃了生活的希望。 [详细]
4月22日，瓷娃娃关怀协会与山东大学外国语学院青年志愿者协会联合举办了“走进瓷娃娃”系列活动。志愿者在瓷娃娃协会相关负责人的带领下，来到山东省立医院，与一名17岁的成骨不全症患者珍珍度过了愉快的一个下午。5月4日，山东大学志愿者还发起了义卖宣传活动。用公益摄影展、宣传书籍、义卖和画布互动留言的形式向大学生们宣传瓷娃娃罕见病的知识。[详细]
张亚非是合肥市邮局的一名普通职工，25岁那年，他被确诊得了一种罕见的遗传性疾病——法布瑞病（Fabry）。目前这种病在国内确诊的患者不超过100人。每到夜深人静时，张亚非都会强忍着浑身的疼痛，挪坐到电脑前，轻敲键盘，走进他自己的网络世界。这是他自己开设的名为“中国Fabry援助中心”的网站。他说：“我就是想搭这么一个平台，把和我同样遭遇的人聚集起来，目的就是‘自救救人’。” [详细]
如果您也愿意加入到关爱罕见病患者的行列中，您可以通过“瓷娃娃罕见病关爱基金”进行捐赠。[详细]
“一对一资助”是瓷娃娃关怀协会通过联系、评估和监督，为促成贫困家庭的脆骨病儿童与爱心人士结成一对一资助关系的项目。[详细]
志愿者是瓷娃娃关怀协会日常工作的主要力量之一。如果您也希望加入到瓷娃娃志愿者的行列，请点击申请。[详细]
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编辑：石冰
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