瓷娃娃是对成骨不全症（脆骨病）群体的昵称，而脆骨病是一种发病概率约为万分之一的罕见疾病，目前中国约有10万人。
瓷娃娃全国病人大会每两年举办一届，是全国性的脆骨病人大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。
2009年11月7日-9日，首届瓷娃娃全国病人大会在北京成功举办，近200位病友及家属齐聚北京，就自身疾病相关的问题展开讨论。总共三天的会议内容涉及到义诊、医疗培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等50多家媒体的宣传报道。
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详情请点击：2011第二届瓷娃娃全国病人大会
