“行动起来，关注罕见病群体”。在中国，大约有10万个“瓷娃娃”，这一群体忍受疾病折磨的同时，在医疗、教育、就业、保障等方面的境遇也令人堪忧。
“认识人大代表吗？”随着“两会”日益临近，几乎与所有熟识的朋友见面，王奕鸥第一句话都会这么问。当得到否定的回答时，她蓝色的大眼睛就会闪现出一丝失望的神情。
最近，寻找人大代表的工作已经不容许她再拖下去了，否则，“瓷娃娃”和血友病、白化病等六个罕见病组织的提案《行动起来，关注罕见病群体》就无法递交上去，而她重点关注的“瓷娃娃”群体的生存状况就无法得到明显的改善。
王奕鸥感觉到了肩上责任的重大。那份提案几乎集合了这六个罕见病组织中所有热心人的智慧，反映了罕见病这个大的群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境，希望国家能重视这个群体的法律和保障政策上的改进，进而改善罕见病群体整体的生存状态，提案最后还提供了解决方法和建议。
如今，这份提案已经征集了近三百人的签名，支持这个群体向“两会”提交，王奕鸥近期的期盼就是寻找到人大代表。
十万“瓷娃娃”的易碎之痛
王奕鸥是中国瓷娃娃协会的发起人和协会会长，而她本身也是一个“瓷娃娃”。
只有27岁的王奕鸥，有着一双美丽的蓝色大眼睛，小的时候因此常被人说成像外国小孩儿，而熟知她病情的人都知道，巩膜发蓝，是“瓷娃娃”的一个特征之一。
“瓷娃娃”又叫脆骨病，医学上的名称为“成骨不全症”，是罕见病之一。罹患此症者因先天性胶原纤维病变，使得骨质薄脆，骨骼强度耐受力变差，容易骨折。在日常生活上需小心翼翼，深怕一不小心被撞碎，造成骨折，犹如易碎的瓷器，所以将这类病人称为“瓷娃娃”。
患者因长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，行动障碍，为残障群体。其发病呈抛物线状态，幼年和老年相对严重，成年后病情基本稳定。
“打个喷嚏，或者踢个被子，小孩儿就会骨折”。这些在常人看来最普通不过的生活行为，却可能给这些成骨不全患者带来极大的伤害。
正常人的骨密度为1000左右，而成骨不全严重者竟然测不出骨密度，一些二十几岁的成骨不全的年轻患者其骨密度值竟相当于六七十岁老人的骨密度。
现代医学掌握成骨不全的发病原因主要有两个：一是父母成骨不全，可以有百分之五十的概率遗传给孩子，另外就是怀孕期间的基因变异，但是何种基因导致病变，至今医学上尚未得到确定。
据了解，瓷娃娃的发病概率为万分之一到一万五千分之一，这样推算下来在中国大概有十万多“瓷娃娃”。因为孩子有病，父母离异的有之；因为孩子有病，爸爸“人间蒸发”，妈妈不管的也有之。这让这些本来就遭受病痛折磨的孩子更加痛苦不堪。
正是因为一刻都离不开人照顾，一旦家里有了瓷娃娃，常常需要家长一方全程陪护。父母无法正常工作，再加之常年治疗的费用也是一笔不小的开支，许多患者家庭困难，靠借款看病，而各地相关部门还没有出台相应的救助制度。
并不脆弱的社会关爱
“小学第一天的体育课，我就骨折了，然后休学了一年。”从1岁到16岁，王奕鸥共经历了六次骨折。几乎每隔五年，她就会经历一次噩梦般的命运劫难。
“我是幸运的，他们中有的发生骨折的次数达到十几次，几十次，甚至上百次，发生骨折就如家常便饭一般。”作为成骨不全患者，王奕鸥深有体会。
身体的疼痛和精神上的折磨自然不必多说，但王奕鸥却做到了自强不息，她通过自学考试拿到了会计和法律两个自考的本科，并在北京的一家公益机构找到一份稳定的工作。
在工作中，她接触了越来越多的患者，身为瓷娃娃，她发现成骨不全患者存在更多的问题：政府关注不到，也没有一个群体去关心他们，她决心为自己的群体做些事情。
2008年5月，王奕鸥辞去了月薪三千多元的稳定工作，开始全职做瓷娃娃关爱协会的工作。而此时，另一个公益组织的参加者黄如方也开始从艾滋病项目中转到瓷娃娃项目上来。
通过网站和医生，瓷娃娃协会联系到全国各地的300多名患者，很多患者找到了这个组织，才知道在中国还有那么多和自己得了一样病的人，很多人看了期刊之后才了解了病情，期刊上的治疗信息也让这些患者重新点燃了生活的希望。
2008年12月，经过三个月的筹备，王奕鸥组织13个孩子共41幅作品在“瓷娃娃”画展上展出。
河北四岁女孩彤彤，出生半个月就开始骨折，两条大腿已经骨折了9次，彤彤非常喜欢画画，但2008年7月的骨折让她没办法再去参加妈妈给她报的美术班了。听到能参加画展的消息，小女孩高兴地笑了。
这次画展，还发生了很感人的一幕。一位五十多岁的老人拿着照相机四处拍照，趁活动的间隙，他悄悄地将一打钱塞到王奕鸥手里但被拒绝了。这个老人就是王奕鸥的爸爸王允华。
已经退休在家刚刚从济南来京的王允华听说女儿要在北京办画展就立马赶到北京来帮忙，他知道女儿做这项事业是公益事业，深怕女儿缺钱，委屈了自己。虽然资金紧张，但王奕鸥还是拒绝了父亲的好意。
“孩子能够自食其力，并且还能为别人做些事情，知道向这个社会感恩。作为父母，我们很高兴，我们全力支持她。”王允华很欣慰。
这次公益活动共募集到一万多元义款。其中的2000元已经赞助给来医院做手术还差部分住院费用的患儿。
这个社会并不缺少爱，有越来越多的人加入到这个公益队伍中来。从瓷娃娃协会发起到现在，协会已经拥有50多名志愿者，其中20名志愿者专门在天津医院病房为小患者服务。
除了志愿者，还有热心的医生在无私奉献。天津医院小儿骨科的主治医师任秀智就是这样的一个人。几年前，任秀智在手术中接触过很多成骨不全患者，对他们产生了深深的同情。他牵头引进了美国最先进的矫形手术技术，为这些患儿做手术。由于有些家庭十分贫困但仍想手术，他常常为这些家庭减免手术费用，手术需要钉钢钉，而钢钉的费用就要一万多，他甚至亲自跑到生产钉子的厂家去和人家磨破嘴皮，要求减免费用。
现在，在全国各地患者的心中，任秀智就是他们的希望，有很多人不远千里来找他，但他为瓷娃娃做的这些工作基本都是属于公益性质的，不能给医院带来任何收入，甚至还赔钱。
事实上只靠医生减免费用也不是常事儿。“我们现在也在积极寻求企业的援助，毕竟只靠个人能力是有限的。”王奕鸥说。
