张亚非是合肥市邮局的一名普通职工，25岁那年，他被确诊得了一种罕见的遗传性疾病——法布瑞病（Fabry）。目前这种病在国内确诊的患者不超过100人。
每到夜深人静时，张亚非都会强忍着浑身的疼痛，挪坐到电脑前，轻敲键盘，走进他自己的网络世界。这是他自己开设的名为“中国Fabry援助中心”的网站。
建起“中国Fabry援助中心”网站
“当时被确诊为法布瑞病后，我痛苦极了。这种病患者极少，除极少数专家外，国内绝大多数的医生都不认识它，我连找个同病相怜的人倾诉都找不到对象，孤立无援的感觉特别强烈……”记者见到张亚非时，他的手上、胳膊上都是一粒粒红点，据说这是法布瑞病的症状之一，是毛囊闭塞造成代谢产物在血管沉积，这些红点叫“皮肤角质瘤”。
2005年10月，在朋友的帮助下，病中的张亚非建起了他的第一个精神家园——“中国Fabry援助中心”网站（www.fabry.org.cn）。“我就是想搭这么一个平台，把和我同样遭遇的人聚集起来，目的就是‘自救救人’。”
这样的网络吸引了不少人注意，很快就有人登记为会员了，他们中有专科医生、科学家、药品开发和销售商、媒体记者，自然更多的是患者。“我们有80多名会员，大家遥隔万里，可是在网络世界里，不管是濒危的患者，还是焦急中的医生，都是为了一个目标，都希望能战胜法布瑞。”
张亚非的生活开始变得充实：搜索相关资料后一件件粘贴在网上；找到的英文资料翻译后挂网供大家浏览；网友的来信需要静思后回复；专栏文章“病中随笔”也一篇篇飞向了网友们的电脑……
病友危难他频频相助
2006年春节前夕，张亚非像往常一样坐在了电脑前，刚进入他的网站，一篇留言就吸引了他的注意：一个网名为“fang7ming”的18岁男孩在网上留言，称自己也是Fabry患者，11岁起就全身疼痛，不能像其他孩子一样运动，不能上学，上多家医院求治，医生都摇头说没有办法。“罢了，4月7日是我18岁生日，我就在那天自杀吧！”
看到这些，张亚非焦急万分，他立即想方设法和这个小病友联系。经搜索得知，这个网友是在西安登记的。他立即从网上回帖，用自己和疾病斗争的经历告诉病友，生命是可贵的，千万不能轻易抛弃，只要奋争总有希望的。
同一天，上海瑞金医院专门研究Fabry的博士陈佳韵也上网发现了这篇留言，她立即给这个企图自杀的孩子发去了帖子，表示可以帮助他进行基因检测，鼓励他要坚强。网络上众多病友的宽慰，终于使男孩打消了自杀的念头。
浙江舟山一个患者家庭条件不好，父母又不睦，单独一人居家养病。法布瑞病使患者全身毛囊闭塞，无法出汗，特别怕热，患者的家里又没有空调，一到夏天就特别难受。“别着急，我们来帮你！”张亚非一方面在网上宽慰这个患者，一方面在网上发出帖子，呼吁网友捐款为这个患者买空调。
很快，50元、100元、200元，一笔笔捐款汇来了，患者家里终于装上了空调，他再也不怕过夏天了。“我们患者都不富裕，日常治疗又会花去很多钱，但是大家都显示了爱心，让我很感动！”张亚非感慨道。
科大志愿者加入爱心行列
而为了让像法布瑞一样的罕见病引起社会的重视，2007年，张亚非又在网上注册了“中国罕见病网”（www.raredisease.org.cn），网上开设了罕见病课堂、最新资讯、活动报道、日常保健手册、论坛等栏目，以期通过这个平台把自己微弱的声音传播得更远。
然而，大量的社会活动让张亚非感到疲惫不堪，他开始在网上发帖，公开招募罕见病防治志愿者。帖子很快引起了中国科技大学的大学生志愿者服务社团“芳草社”的注意，社团的十几个人都成了罕见病防治的热心志愿者。他们和张亚非协商，要在合肥地区搞一次“罕见病高校巡回宣传活动”。
张亚非大喜，立即投入活动筹备中。他用自己的钱，印制了宣传书签、折页；制作宣传展板，提供了相关的视频资料。今年5月后，巡回活动首先在中国科技大学开始，“芳草社”的志愿者们先后在校园的南区、北区、西区设置了宣传展台，他们一个个慷慨激昂地向同学和老师宣传关注罕见病，希望师生们能关注罕见病患者。
努力没有白费。志愿者卿婉莹的老师是中科大信息传播专业的教授，在了解了中国罕见病的情况后，便把罕见病信息传播列入了自己的研究方向。他还把张亚非请进了科大的课堂，给科大的学生们开设了一场罕见病知识讲座。
罕见病防治获得社会关注
网络的巨大渗透性，使得法布瑞患者们通过网络广泛联系起来。2007年5月，由上海瑞金医院两位博士牵头，美国一家药品公司赞助，在上海召开了一次“Fabry医患联谊会”，国内10个Fabry患者家庭出席了会议，最远的来自辽宁省。这个小小的会议结束时还发出了一份宣言，希望“所有的患者都团结起来，树立积极的人生目标，共同战胜疾病”。
近期在中国举办的“溶酶体病研讨会”和“亚太地区溶酶体病研讨会”还特意邀请张亚非参加，在后一个会上，张亚非还发表了题为“与罕见疾病斗争的故事”的演讲。
虽然关注着所有罕见病患者，但张亚非自己的病情却发展很快。毛囊闭塞代谢迟缓导致体内大量废物淤积，张亚非出现了尿毒症，后在上海瑞金医院接受了肾移植手术。眼下张亚非还在使用抗排异药物，情况在逐渐好转。
“网络是虚渺的，但是并不虚幻，它在传播法布瑞病等罕见病的信息上起到了实实在在的作用。我相信有朝一日罕见病患者的境遇一定能引起社会的重视。如果有那么一天，网络要记上头功。”
张亚非说，现在罕见病的防治已经得到社会上很多人的关注：我省的全国人大代表孙兆奇教授，已经连续4年在全国人大会议上提出议案，呼吁政府重视对罕见病的防治；省人大、政协会议近年来已经收到有关罕见病防治的提案、议案、建议等十多件。
