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白化病患儿不能晒太阳 被称为“月亮孩子”

2011年06月03日 14:57
来源:凤凰网专稿

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核心提示:罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。但在中国,罕见病尚无官方的权威定义。《社会能见度》节目组本周带您走进罕见病儿童家庭,呼吁更多人来关注和关爱这些孩子们,他们不应该成为社会的“孤儿”。

凤凰卫视6月2日《社会能见度》,以下为文字实录:

解说:吕先生一家有一对可爱的双胞胎女儿佳宁和佳平,今年也是5岁。这是他和爱人郝亚娜的掌上明珠,但不幸的是,两个孩子都是白化病患者。因此,夫妻两人也格外疼爱女儿们。

曾子墨:还记得她们出生时候的样子吗?

吕宝利:记得,当然记得了。当时出生的时候她们俩从产房出来,反正是我第一眼看见她的,当时看见之后呢他们说那是我闺女吓我一跳,确实当时刚出生的时候她们俩浑身都是白的,而且头发、眉毛基本上都是白的,当时看见感觉确实当时,反正一般人看见能有的那种正常心理咱都有了。

曾子墨:什么样的心里呢?

吕宝利:怎么说呢,怎么这样呢,当时反正是心里面说不出来那种感觉。

曾子墨:跟其他的孩子明显地不一样。

吕宝利:明显地不一样。

曾子墨:之前妈妈做产检的时候?

吕宝利:那时候反正怎么说呢?该做的检查都做了,就是没人告诉我们这点,就是B超、彩超反正我们当时想彩超应该能看出来,可是没人告诉我们,结果出生以后她们把孩子抱到保育箱去了,大概一个多小时的时间吧,回来告诉我们这孩子是白化症。

白化病患儿不能晒太阳 被称为“月亮孩子”

解说:母亲在哭泣中不得不接受现实。成长中,双胞胎女儿给夫妻俩带来了很多快乐,他们也格外仔细照顾两个孩子。因为皮肤缺乏黑色素,无法抵抗紫外线,每次出门,妈妈都会仔细地给女儿们涂抹防晒霜,做好防护,但他们最担心的,还是白化病引起的视力下降。

曾子墨:能够矫正吗?

吕宝利:当时也问过,但是矫正也没有办法矫正,只能说是给她创造一个好一点的环境,因为孩子视力是在6周岁之前发育完全的,她视力发展好像是6周岁以后才能基本上大概定型,所以我们现在就是到处求医问药,看哪能对她的视力恢复好一点,就积极地去。后来发现了一家医院,那就是说反正治疗我不太相信,但是现在对我女儿的视力的提高有所帮助,反正第一次就诊的时候她们俩的视力是1米6的时候,看那个视力表第一个字可以看见,后来第二次就能达到3米了,然后第三次的时候就能达到4米能看见那个字,现在就是一直在稳固地这样保守治疗。

曾子墨:什么样的治疗方法?

吕宝利:他那种治疗方法就是,用他们小医院特有的一种自制的一种药,几种药对一起主要给她泡脚,因为她年龄太小,那个药没有办法食用,所以就天天坚持泡脚,然后按摩眼部周围的穴位。

曾子墨:每天是送孩子到医院去,还是你们自己按摩。

吕宝利:自己在家也给她按摩,泡脚大约泡25分钟,然后按摩一次下来是25分钟左右。

解说:因为不能晒太阳,他们有个好听的名字“月亮孩子”。和很多罕见病孩子的父母一样,吕先生也在摸索中找到qq群、瓷娃娃协会等公益组织,和同病相怜的父母们交流。

曾子墨:除了治眼睛,你们还尝试其他的治疗吗?

吕宝利:尝试过,比如食疗,每次你看出我们吃饭的时候,像这些含黑色素比较多的食物,像什么木耳、黑豆之类的,反正是怎么说呢,反正是有黑色素的一些,不管是蔬菜还是水果,经常地给孩子在这方面给补一补。反正是收效挺微的,不是很明显。

 

《社会能见度》凤凰卫视中文台播出[节目专区]

主持人:曾子墨   [主持人专区] 

首播时间:周四 21:50-22:27 

重播时间:周五 03:40-04:25

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[责任编辑:楼楚楚] 标签:白化病 罕见病 曾子墨 
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