核心提示：罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％～1％之间的疾病或病变。但在中国，罕见病尚无官方的权威定义。《社会能见度》节目组本周带您走进罕见病儿童家庭，呼吁更多人来关注和关爱这些孩子们，他们不应该成为社会的“孤儿”。
凤凰卫视6月2日《社会能见度》，以下为文字实录：
解说：吕先生一家有一对可爱的双胞胎女儿佳宁和佳平，今年也是5岁。这是他和爱人郝亚娜的掌上明珠，但不幸的是，两个孩子都是白化病患者。因此，夫妻两人也格外疼爱女儿们。
曾子墨：还记得她们出生时候的样子吗？
吕宝利：记得，当然记得了。当时出生的时候她们俩从产房出来，反正是我第一眼看见她的，当时看见之后呢他们说那是我闺女吓我一跳，确实当时刚出生的时候她们俩浑身都是白的，而且头发、眉毛基本上都是白的，当时看见感觉确实当时，反正一般人看见能有的那种正常心理咱都有了。
曾子墨：什么样的心里呢？
吕宝利：怎么说呢，怎么这样呢，当时反正是心里面说不出来那种感觉。
曾子墨：跟其他的孩子明显地不一样。
吕宝利：明显地不一样。
曾子墨：之前妈妈做产检的时候？
吕宝利：那时候反正怎么说呢？该做的检查都做了，就是没人告诉我们这点，就是B超、彩超反正我们当时想彩超应该能看出来，可是没人告诉我们，结果出生以后她们把孩子抱到保育箱去了，大概一个多小时的时间吧，回来告诉我们这孩子是白化症。
白化病患儿不能晒太阳 被称为“月亮孩子”
解说：母亲在哭泣中不得不接受现实。成长中，双胞胎女儿给夫妻俩带来了很多快乐，他们也格外仔细照顾两个孩子。因为皮肤缺乏黑色素，无法抵抗紫外线，每次出门，妈妈都会仔细地给女儿们涂抹防晒霜，做好防护，但他们最担心的，还是白化病引起的视力下降。
曾子墨：能够矫正吗？
吕宝利：当时也问过，但是矫正也没有办法矫正，只能说是给她创造一个好一点的环境，因为孩子视力是在6周岁之前发育完全的，她视力发展好像是6周岁以后才能基本上大概定型，所以我们现在就是到处求医问药，看哪能对她的视力恢复好一点，就积极地去。后来发现了一家医院，那就是说反正治疗我不太相信，但是现在对我女儿的视力的提高有所帮助，反正第一次就诊的时候她们俩的视力是1米6的时候，看那个视力表第一个字可以看见，后来第二次就能达到3米了，然后第三次的时候就能达到4米能看见那个字，现在就是一直在稳固地这样保守治疗。
曾子墨：什么样的治疗方法？
吕宝利：他那种治疗方法就是，用他们小医院特有的一种自制的一种药，几种药对一起主要给她泡脚，因为她年龄太小，那个药没有办法食用，所以就天天坚持泡脚，然后按摩眼部周围的穴位。
曾子墨：每天是送孩子到医院去，还是你们自己按摩。
吕宝利：自己在家也给她按摩，泡脚大约泡25分钟，然后按摩一次下来是25分钟左右。
解说：因为不能晒太阳，他们有个好听的名字“月亮孩子”。和很多罕见病孩子的父母一样，吕先生也在摸索中找到qq群、瓷娃娃协会等公益组织，和同病相怜的父母们交流。
曾子墨：除了治眼睛，你们还尝试其他的治疗吗？
吕宝利：尝试过，比如食疗，每次你看出我们吃饭的时候，像这些含黑色素比较多的食物，像什么木耳、黑豆之类的，反正是怎么说呢，反正是有黑色素的一些，不管是蔬菜还是水果，经常地给孩子在这方面给补一补。反正是收效挺微的，不是很明显。
《社会能见度》凤凰卫视中文台播出[节目专区]
主持人：曾子墨 [主持人专区]
首播时间：周四 21：50－22：27
重播时间：周五 03：40－04：25
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