任韧与北京瓷娃娃罕见病关爱中心启“瓷娃娃微救助”

2012年02月23日 10:34
来源：凤凰网专稿

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“瓷娃娃微救助”计划

“瓷娃娃微救助”计划是由凤凰卫视的主持人任韧先生和北京瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）联合发起，针对成骨不全症群体的医疗、康复等急迫需求，通过微博等网络平台集合各界爱心人士的广泛参与，以期真正解决患者的实际问题。在本计划启动初期，我们主要针对瓷娃娃罕见病关爱中心下的医疗救助项目筹集资金。

“瓷娃娃微救助”参与形式：

1、通过支付宝平台

地址：https://love.alipay.com/donate/enter.htm?name=2011062215444788101

2、通过银行帐号捐赠

账户1：

户名：中国社会福利教育基金会

开户行：中国光大银行北京朝阳支行

帐号：35060188000050322

捐款时务必在备注或附言处注明：瓷娃娃微救助

账户2：

户名：北京瓷娃娃罕见病关爱中心

开户行：中国工商银行北京长安支行

账号：0200-0033-0923-0007-913

务必注明：瓷娃娃微救助

最近有很多网友询问以下问题，现详细解答如下：

Q1：什么是“成骨不全症”

A：成骨不全症又称脆骨病，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000—1/15000，全球估计共有500万名脆骨病患者，目前中国没有任何官方研究统计数据，按照以上比例推算，估计目前应该有10万人左右。成骨不全症患者大多经历数十次甚至上百次骨折，承受着常人难以理解的痛苦。目前可以通过长期药物提高骨密度和矫形手术两种治疗方式相结合，减少骨折次数、恢复行走功能，改善患者的生存质量。

欲详细了解请观看凤凰卫视任韧拍摄纪录片《玻璃心》：http://v.ifeng.com/documentary/society/201106/ffa3edea-eff1-4375-96ad-160345903287.shtml

Q2：瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）主要做什么工作？

瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

之前瓷娃娃罕见病关爱中心发起的成骨不全症医疗救助项目已经救助患儿100余名。

Q3：为什么点开支付宝页面见到发起方是中国社会福利教育基金会？

A：瓷娃娃罕见病关爱中心作为一个民间公益组织，如果要获得公募资格只能和官方公募基金会合作。2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）在中国社会福利教育基金会下设立瓷娃娃罕见病关爱基金，具有全国性公募资格。本次通过支付宝募捐属于公募行为，所以大家会在支付宝点开的页面见到中国社会福利教育基金会的介绍，当然后面也有瓷娃娃的介绍，瓷娃娃罕见病关爱中心对本次捐助的金额享有支配权。

Q4：捐款如何使用？

A：每累计到一万元或患者需要的数额，我们的工作人员就会及时通知一个之前已经申请医疗救助项目的孩子及其家长。患者会根据自身病情和医生诊断，进行一系列手术或者药物治疗。我们接收的捐款将确保全额用于患者的医疗经费，因操作此项目产生的工作和人员经费由机构配套资金解决。

Q5：我们的工作流程

A：电话通知患者获得医疗救助款——患者根据医生诊断决定做手术或者药物治疗——患者住院治疗——医院开具手术、药物费用单——机构打款，并把相应账单在网上公布。瓷娃娃微救助计划作为成骨不全症医疗救助项目的一部分，其他具体操作与该项目一致。（注：手术和药物治疗都不是1-2天能完成的，所以中间我们会跟进，例如医生提出治疗方案，孩子是需要手术还是药物治疗，是否已经启程，是否住院，这些过程我们都会在微博及时公开。）

关于捐款的其他问题，请咨询：

瓷娃娃罕见病关爱中心李女士

电话：010-63458713-80413699279623

邮件：lifang@chinadolls.org.cn