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脆骨症儿母亲:为了治疗每月透支 只能当家当

2011年06月03日 14:34
来源:凤凰网专稿

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核心提示:罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。但在中国,罕见病尚无官方的权威定义。《社会能见度》节目组本周带您走进罕见病儿童家庭,呼吁更多人来关注和关爱这些孩子们,他们不应该成为社会的“孤儿”。

凤凰卫视6月2日《社会能见度》,以下为文字实录:

解说:曾经因为一次严重的腰伤,小雨萱的两节脊椎压缩性骨折,她在床上躺了两年。但和别的孩子相比,雨萱还不算严重,有的瓷娃娃会因为咳嗽、哭泣而骨折。

邢雨萱骨密度几为零 用药开销大家庭难负担

曾子墨:像得脆骨病的孩子,他们的骨头力度会比正常健康孩子的力度低多少啊?

宋然:咱们正常人应该是两千多可能,两千多我们家孩子胳膊和手基本上是零,腰是两百多,吃了一年半的药差不多达到四百多,但是胳膊、腿现在还是没有,但是他说就是那个没看了以后,比之前的骨头的清楚度有一定的清晰度了,他只说有轮廓了开始。

曾子墨:像这种病的发病率大概是什么样的比例?

宋然:20万分之一,可能是那种。

曾子墨:你听到这样的数字,有没有说怎么我这么不幸或者我这么倒霉,20万分之一摊在我头上了。

宋然:也没有想过,就想过反正就想孩子肯定自己的孩子,大家现在基本上就一个孩子,肯定对别人来说是20万分之一也好,10万分之一也好,几十万分之一都无所谓,要是对你就不一样了,因为这就是百分之百。

解说:由于需要全天候的照看,又不放心请保姆,雨萱的妈妈宋然不得不辞职在家,全家靠爸爸一个人的收入过活。为了增加骨密度,雨萱需要每周定时吃一片七十多块钱的药,除此以外就是随时可能发生的骨折治疗费用。

曾子墨:对你们来说这个药价格能承受吗?

宋然:承不承受的你也得负担,打石膏一次是八百多块钱,但是这种病人家建议说还是打(支具),支具就是应该轻一些,因为石膏特别沉,说她骨骼承受不了,支具就要一千三百多一次,我们打过一次一千三百多,第二次打的时候等于又用旧的支具打的,就是这样开销比较大,然后开销特别大的时候我那会戒指、项链什么的都给当了。人家可能都是月光族,我们说句笑话我们属于月欠族,就是透下一个月的花,然后她父母现在退休了,有点钱以后就是过年过节的肯定会给一点,没有办法我们也算是啃老了。

曾子墨:孩子的治疗费用医保能够承担吗?

宋然:那会儿没有,今年才开始实施一老一小的,一小也是就是650以上才报50%,然后分是两千块钱,而且就是说看这些普通的感冒发烧都差不多,她那个用药是老年的骨质疏松的药,所以她一分都不报,她那种全是自费。

解说:因为容易骨折,雨萱从小就没有玩伴,爷爷奶奶和妈妈每天陪伴在她身边。每当志愿者或者同龄的小朋友来家看望她,都是她最快乐的时刻。看着雨萱一天天长大,妈妈宋然最大的愿望是能为孩子找到一所学校,让她拥有和普通孩子一样的成长体验,甚至将来能够独立照顾自己。

宋然:我妈就说你怎么办啊,替我担心,那我就说了这个孩子已经生了,我肯定会好好的养着她,那就只能把自己全部的爱给她,没有办法,也有人劝我说你再要一个吧,我说那不可能,要一个本身精力上达不到,身体也达不到。再一个就是说我觉得也不能把这个爱给她分走,我觉得就是说怎么也不能平衡的分的,大家都说不偏心眼,但是做不到,一碗水端平真的做不到,所以我就说就这一个孩子吧。你自己也不知道能跟他到多久,反正就是往那个长的奔着走,反正说这种孩子寿命应该短一些,希望能跟到他死。

字幕:目前,成骨不全症尚无有效治疗药物。

 

《社会能见度》凤凰卫视中文台播出[节目专区]

主持人:曾子墨   [主持人专区] 

首播时间:周四 21:50-22:27 

重播时间:周五 03:40-04:25

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[责任编辑:楼楚楚] 标签:脆骨症 曾子墨 社会能见度 
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