核心提示：罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％～1％之间的疾病或病变。但在中国，罕见病尚无官方的权威定义。《社会能见度》节目组本周带您走进罕见病儿童家庭，呼吁更多人来关注和关爱这些孩子们，他们不应该成为社会的“孤儿”。
凤凰卫视6月2日《社会能见度》，以下为文字实录：
解说：曾经因为一次严重的腰伤，小雨萱的两节脊椎压缩性骨折，她在床上躺了两年。但和别的孩子相比，雨萱还不算严重，有的瓷娃娃会因为咳嗽、哭泣而骨折。
邢雨萱骨密度几为零 用药开销大家庭难负担
曾子墨：像得脆骨病的孩子，他们的骨头力度会比正常健康孩子的力度低多少啊？
宋然：咱们正常人应该是两千多可能，两千多我们家孩子胳膊和手基本上是零，腰是两百多，吃了一年半的药差不多达到四百多，但是胳膊、腿现在还是没有，但是他说就是那个没看了以后，比之前的骨头的清楚度有一定的清晰度了，他只说有轮廓了开始。
曾子墨：像这种病的发病率大概是什么样的比例？
宋然：20万分之一，可能是那种。
曾子墨：你听到这样的数字，有没有说怎么我这么不幸或者我这么倒霉，20万分之一摊在我头上了。
宋然：也没有想过，就想过反正就想孩子肯定自己的孩子，大家现在基本上就一个孩子，肯定对别人来说是20万分之一也好，10万分之一也好，几十万分之一都无所谓，要是对你就不一样了，因为这就是百分之百。
解说：由于需要全天候的照看，又不放心请保姆，雨萱的妈妈宋然不得不辞职在家，全家靠爸爸一个人的收入过活。为了增加骨密度，雨萱需要每周定时吃一片七十多块钱的药，除此以外就是随时可能发生的骨折治疗费用。
曾子墨：对你们来说这个药价格能承受吗？
宋然：承不承受的你也得负担，打石膏一次是八百多块钱，但是这种病人家建议说还是打（支具），支具就是应该轻一些，因为石膏特别沉，说她骨骼承受不了，支具就要一千三百多一次，我们打过一次一千三百多，第二次打的时候等于又用旧的支具打的，就是这样开销比较大，然后开销特别大的时候我那会戒指、项链什么的都给当了。人家可能都是月光族，我们说句笑话我们属于月欠族，就是透下一个月的花，然后她父母现在退休了，有点钱以后就是过年过节的肯定会给一点，没有办法我们也算是啃老了。
曾子墨：孩子的治疗费用医保能够承担吗？
宋然：那会儿没有，今年才开始实施一老一小的，一小也是就是650以上才报50%，然后分是两千块钱，而且就是说看这些普通的感冒发烧都差不多，她那个用药是老年的骨质疏松的药，所以她一分都不报，她那种全是自费。
解说：因为容易骨折，雨萱从小就没有玩伴，爷爷奶奶和妈妈每天陪伴在她身边。每当志愿者或者同龄的小朋友来家看望她，都是她最快乐的时刻。看着雨萱一天天长大，妈妈宋然最大的愿望是能为孩子找到一所学校，让她拥有和普通孩子一样的成长体验，甚至将来能够独立照顾自己。
宋然：我妈就说你怎么办啊，替我担心，那我就说了这个孩子已经生了，我肯定会好好的养着她，那就只能把自己全部的爱给她，没有办法，也有人劝我说你再要一个吧，我说那不可能，要一个本身精力上达不到，身体也达不到。再一个就是说我觉得也不能把这个爱给她分走，我觉得就是说怎么也不能平衡的分的，大家都说不偏心眼，但是做不到，一碗水端平真的做不到，所以我就说就这一个孩子吧。你自己也不知道能跟他到多久，反正就是往那个长的奔着走，反正说这种孩子寿命应该短一些，希望能跟到他死。
字幕：目前，成骨不全症尚无有效治疗药物。
《社会能见度》凤凰卫视中文台播出[节目专区]
主持人：曾子墨 [主持人专区]
首播时间：周四 21：50－22：27
重播时间：周五 03：40－04：25
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