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任韧:玻璃娃娃的故事——《玻璃心》拍摄手记

2011年06月17日 09:40
来源:凤凰网专稿 作者:任韧

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本文作者为凤凰卫视主播任韧

内容提示:脆弱的身体是否必然相伴脆弱的心灵?在急速变迁的现代中国,这已不仅是社会学家才关注的话题。成骨不全症患者,又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”,因为骨骼先天性脆弱,频繁骨折造成身材矮小、行动障碍,许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。亲人的痛苦、家庭贫困、社会歧视、教育医疗就业压力,折射到他们心中是放大数倍的痛苦和压力。在中国,这样的脆骨病患者约有十万人,而他们仅仅是中国数千万罕见病患者中的一员。这是一群弱势中的弱势群体,他们徘徊在正常社会体系之外,渴望被接纳却总是遭遇挫折。他们的生存状况和心理状态应该被关注,这不仅是简单的救助与行善,也是现代人的内心自省的需要,更是公民社会应有的精神内核。

2011年5月,我们用了一个月时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭,这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在中国最偏僻的角落里,罕见病患者的生存现状是如此触目惊心,而他们对命运的不甘,对爱的渴望,又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面,而其中承载的情感和信息,已是难以承受的生命之重。

我们想知道,在瓷娃娃们如玻璃般脆弱的身体内,忍受着哪些常人无法想象的压抑、忧伤与彷徨,蕴藏着哪些深邃的渴望和对未来的想象,有着哪些超越同龄人的生命感知。他们的心灵,是如玻璃般脆弱,还是如玻璃般透澈?2011年6月19日上午10:30,凤凰卫视资讯台《记者再报告》将播出,讲述中国罕见病患者生存现状的专题片《玻璃心》。下面这些文字,记录镜头外的故事,为了无法忘却的纪念,是为手记。

玻璃娃娃的故事——文娜

这是一张美丽的脸。细细的眉毛,弯弯的眼,微微上翘的鼻尖,像婴儿一样苍白的皮肤吹弹可破。有时嘴角弯弯一笑,那笑容却像裹挟了无数凄风冷雨,带着绝望的气息扑面而来,堵得人心头一颤一颤。

任秀智医生在给卧床八年的瓷娃娃文娜看病

我这个以说话为职业的人,坐在文娜面前,却怔怔的说不出话来。这是一个卧床八年的成骨不全症姑娘,自从十二岁骨折后,就再没站起来过。身下一方卧榻,面前一堵墙,左边一扇窗户,构成了文娜全部的世界。八年静卧,没有给文娜的病情带来好转,反而让下肢完全丧失行动能力,严重脂肪化的肌肉,让两条腿像细窄的棉棒,弯曲脆弱的脊柱再也无法平躺,清醒与睡眠之间,几乎只有睁眼和闭眼的区别。

根据联合国对罕见病的定义和分类,在中国,有数千万罕见病患者,而像文娜这样的成骨不全症患者大约有十万人。他们又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”,因为骨骼先天性脆弱,频繁骨折造成身材矮小、行动障碍,许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。而文娜,只是其中最极端的例子之一。因为错误的治疗和护理方式,文娜不仅失去了站起来的可能,功能极度恶化的肠胃,甚至对口服药物也会有强烈的刺激反应。

“生命对文娜是一个加速流逝的过程。最坏的情况,也许只有几年时间了。”国内成骨不全症权威专家,天津医院的小儿骨科主治医师任秀智这样诊断文娜的病情,眼神里却是止不住的疼惜,“父母偏执的爱却害了孩子。如果在十二岁骨折时就采用积极疗法,通过髓内钉手术和运动康复,配以口服药物增加骨密度,而不是整天卧床休养,文娜现在已经可以走路了”。

没有人告诉文娜还剩下多少时间,这个寡言少语的姑娘却好像知道一切。妈妈收走了周围所有尖锐物品,因为文娜好几次流露出自杀念头。同是瓷娃娃的心理咨询师瑞红回忆,在唯一一次以病友身份和文娜接触中,她轻轻在自己耳边说:姐姐,我觉得自己活不长了。

我坐在文娜面前,静静看着她的双眼。这是一双多么清澈的眼睛,漆黑的瞳孔像深渊里的水,带着面壁八年的哀愁,却依然能看到水底游荡着一丝对生的眷恋。我努力想抓住这一丝光亮,却踏不进那浓雾一般弥漫的绝望;我想如老朋友般唠唠家常,却担心哪怕一句无心的话,刺破那薄如蝉翼的敏感和尊严;我想对她说,“文娜,好好活着,我们需要你!”却无法让手心的温暖穿透冰冷的水底。

在这样安静的对视中,生命仿佛凝聚成一条有形的河流,把我和文娜隔在两岸;午后温暖的阳光打在她半边脸上,却又纷纷弹落床头,洒下一地晶莹的叹息。“我想跟文娜聊聊,”同行的女记者宋看看说,“女人和女人,总能说些体己话儿。”

两个女人坐在一起,轻声细语慢慢聊着。我看到文娜脸上的线条渐渐融化,那些深藏水底的生气渐渐浮上来,荡漾开去。我听到看看认真地,一字一句说,“文娜,我爱你!”文娜的眼睛抬起来,嘴唇翕动,嚅嗫着,轻轻说,“我也爱你!”

“我要做妈妈了,我想请你告诉我的孩子,你对生活的梦想,”看看的眼睛盯着文娜,慢慢摩挲她的手。文娜的眼神在摇头,“这辈子不想了。如果有下辈子,我想做服装设计师,设计生活里穿的衣服。”

我悄悄合上门,唯恐搅扰了这场谈话的气氛。阳光的浓度在上升,冰河上有细小的裂纹,深渊里的水开始流动了,从一颗心,到另一颗心。

“文娜其实不愿封闭自己,她真的盼望和人交流,”看看对我说,“她只是不知道怎么和人聊天,很多时候是我在讲,她在听,偶尔插入一两句意见。我从没对一个人说过这么话,文娜帮我看清了自己的心。”

离开文娜家的时候,小小窗户里面露出文娜的脸,我知道她在努力克服转头的疼痛,向我们送别。模糊的玻璃后面,我知道文娜在笑,我们都知道。

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[责任编辑:马超] 标签:凤凰卫视 玻璃心 玻璃娃娃 罕见病 
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