任韧：玻璃娃娃的故事——《玻璃心》拍摄手记

2011年06月17日 09:40
来源：凤凰网专稿 作者：任韧

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本文作者为凤凰卫视主播任韧

内容提示：脆弱的身体是否必然相伴脆弱的心灵？在急速变迁的现代中国，这已不仅是社会学家才关注的话题。成骨不全症患者，又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。亲人的痛苦、家庭贫困、社会歧视、教育医疗就业压力，折射到他们心中是放大数倍的痛苦和压力。在中国，这样的脆骨病患者约有十万人，而他们仅仅是中国数千万罕见病患者中的一员。这是一群弱势中的弱势群体，他们徘徊在正常社会体系之外，渴望被接纳却总是遭遇挫折。他们的生存状况和心理状态应该被关注，这不仅是简单的救助与行善，也是现代人的内心自省的需要，更是公民社会应有的精神内核。

2011年5月，我们用了一个月时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭，这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在中国最偏僻的角落里，罕见病患者的生存现状是如此触目惊心，而他们对命运的不甘，对爱的渴望，又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面，而其中承载的情感和信息，已是难以承受的生命之重。

我们想知道，在瓷娃娃们如玻璃般脆弱的身体内，忍受着哪些常人无法想象的压抑、忧伤与彷徨，蕴藏着哪些深邃的渴望和对未来的想象，有着哪些超越同龄人的生命感知。他们的心灵，是如玻璃般脆弱，还是如玻璃般透澈？2011年6月19日上午10:30，凤凰卫视资讯台《记者再报告》将播出，讲述中国罕见病患者生存现状的专题片《玻璃心》。下面这些文字，记录镜头外的故事，为了无法忘却的纪念，是为手记。

玻璃娃娃的故事——文娜

这是一张美丽的脸。细细的眉毛，弯弯的眼，微微上翘的鼻尖，像婴儿一样苍白的皮肤吹弹可破。有时嘴角弯弯一笑，那笑容却像裹挟了无数凄风冷雨，带着绝望的气息扑面而来，堵得人心头一颤一颤。

任秀智医生在给卧床八年的瓷娃娃文娜看病

我这个以说话为职业的人，坐在文娜面前，却怔怔的说不出话来。这是一个卧床八年的成骨不全症姑娘，自从十二岁骨折后，就再没站起来过。身下一方卧榻，面前一堵墙，左边一扇窗户，构成了文娜全部的世界。八年静卧，没有给文娜的病情带来好转，反而让下肢完全丧失行动能力，严重脂肪化的肌肉，让两条腿像细窄的棉棒，弯曲脆弱的脊柱再也无法平躺，清醒与睡眠之间，几乎只有睁眼和闭眼的区别。

根据联合国对罕见病的定义和分类，在中国，有数千万罕见病患者，而像文娜这样的成骨不全症患者大约有十万人。他们又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。而文娜，只是其中最极端的例子之一。因为错误的治疗和护理方式，文娜不仅失去了站起来的可能，功能极度恶化的肠胃，甚至对口服药物也会有强烈的刺激反应。

“生命对文娜是一个加速流逝的过程。最坏的情况，也许只有几年时间了。”国内成骨不全症权威专家，天津医院的小儿骨科主治医师任秀智这样诊断文娜的病情，眼神里却是止不住的疼惜，“父母偏执的爱却害了孩子。如果在十二岁骨折时就采用积极疗法，通过髓内钉手术和运动康复，配以口服药物增加骨密度，而不是整天卧床休养，文娜现在已经可以走路了”。

没有人告诉文娜还剩下多少时间，这个寡言少语的姑娘却好像知道一切。妈妈收走了周围所有尖锐物品，因为文娜好几次流露出自杀念头。同是瓷娃娃的心理咨询师瑞红回忆，在唯一一次以病友身份和文娜接触中，她轻轻在自己耳边说：姐姐，我觉得自己活不长了。

我坐在文娜面前，静静看着她的双眼。这是一双多么清澈的眼睛，漆黑的瞳孔像深渊里的水，带着面壁八年的哀愁，却依然能看到水底游荡着一丝对生的眷恋。我努力想抓住这一丝光亮，却踏不进那浓雾一般弥漫的绝望；我想如老朋友般唠唠家常，却担心哪怕一句无心的话，刺破那薄如蝉翼的敏感和尊严；我想对她说，“文娜，好好活着，我们需要你！”却无法让手心的温暖穿透冰冷的水底。

在这样安静的对视中，生命仿佛凝聚成一条有形的河流，把我和文娜隔在两岸；午后温暖的阳光打在她半边脸上，却又纷纷弹落床头，洒下一地晶莹的叹息。“我想跟文娜聊聊，”同行的女记者宋看看说，“女人和女人，总能说些体己话儿。”

两个女人坐在一起，轻声细语慢慢聊着。我看到文娜脸上的线条渐渐融化，那些深藏水底的生气渐渐浮上来，荡漾开去。我听到看看认真地，一字一句说，“文娜，我爱你！”文娜的眼睛抬起来，嘴唇翕动，嚅嗫着，轻轻说，“我也爱你！”

“我要做妈妈了，我想请你告诉我的孩子，你对生活的梦想，”看看的眼睛盯着文娜，慢慢摩挲她的手。文娜的眼神在摇头，“这辈子不想了。如果有下辈子，我想做服装设计师，设计生活里穿的衣服。”

我悄悄合上门，唯恐搅扰了这场谈话的气氛。阳光的浓度在上升，冰河上有细小的裂纹，深渊里的水开始流动了，从一颗心，到另一颗心。

“文娜其实不愿封闭自己，她真的盼望和人交流，”看看对我说，“她只是不知道怎么和人聊天，很多时候是我在讲，她在听，偶尔插入一两句意见。我从没对一个人说过这么话，文娜帮我看清了自己的心。”

离开文娜家的时候，小小窗户里面露出文娜的脸，我知道她在努力克服转头的疼痛，向我们送别。模糊的玻璃后面，我知道文娜在笑，我们都知道。