任韧：玻璃娃娃的故事——《玻璃心》拍摄手记

2011年06月17日 09:40
来源：凤凰网专稿 作者：任韧

字号:T|T

0人参与0条评论打印转发

玻璃娃娃的故事——秋霞

秋霞可爱的一吻

看过我微博上秋霞照片的人，大多会以“可爱”来形容这个十岁小姑娘。

照片上的小秋霞，看起来天真聪慧、阳光灿烂，让人不由生出想要亲近呵护的怜爱。她会用别人捐赠的小手机，用极可爱的字眼发短信来，“哥哥姐姐什么时候到啊，秋霞想你们！”“我想要一张哥哥姐姐的照片！”这样的亲昵，能够轻易消弭大人们的心防，甚至忘记她是个成骨不全症患者，以为这是一朵无忧无虑长在温室里的小花。

秋霞家很穷，上不起学。秋霞也站不起来，脆弱的骨骼让她比其他孩子更容易疲劳。

在山东潍坊的一处偏远村子，踏过一条雨天之后的泥泞土路，就是秋霞家的茅草土墙。墙和地面的颜色连成一体，在周围砖瓦村舍环绕下，显得尤为刺目。大门迎面的窝棚里，停着秋霞爸爸全部的工作家当：一辆老旧自行车，后座架着两个大箩筐，筐里杂物废品凌乱而肮脏。这个收破烂的男人，以每月一千多元的收入，艰难养活这个三口之家。

院里逶迤挪动出一个女人矮小的身影。秋霞妈妈靠着门框，秀气的脸上挂着温和而朴实的笑，笑容里能依稀看出秋霞的影子。母亲和女儿，两个瓷娃娃。母亲靠小板凳挪动，孩子坐轮椅，这几乎是每个瓷娃娃家庭最常见的情景。父亲通常是唯一劳动力，又只能被栓死在家中，外出打工是不可能的。贫穷和疾病，像双生蚂蝗一般牢牢吸附在他们身上。

“成骨不全症，是穷人病，”来自美国的巴基斯坦裔医生，专注于中国脆骨病治疗的Harry Thomson医生这样总结，“贫穷会让孩子错过最佳手术治疗期，而终身残疾又会带来终身贫穷”。在中国，大约十万成骨不全症患者中，多数挣扎在这样的困境里。

秋霞是幸运的，就在我们完成拍摄后不久，长期关注秋霞病情的天津医院小儿骨科主任医师任秀智来电话告知，一位企业家愿意资助秋霞治疗，潍坊市中医院愿意提供最好的治疗条件，任医生将亲自主刀进行髓内钉手术。

“十岁左右的孩子最适合植入髓内钉，因为骨骼还在生长，孩子不仅可能站起来，而且可以达到正常人一样的身高，”任医生对秋霞的手术前景充满乐观，“顺利的话，一次手术就能让秋霞摆脱轮椅。”

而在我的采访过程中，没有人料到会有如此转机。忧虑和穷困还笼罩着这个家庭，只有秋霞的笑声像刺破阴霾的阳光。

秋霞太爱笑了，那声音像银铃一样悦耳，带着让人心房软化的明亮。她从床边搬出一个小纸箱，里面是一摞一摞的儿童画。“这是小熊秋霞的一天！这是爱吃苹果的秋霞！这是秋霞去上学啦！还有秋霞长大了，穿着婚纱，旁边那个是王子！这是穿古装的秋霞！”在满床缤纷散落的水彩画中，秋霞东指西指，伴着不间断的格格笑声，常常笑弯了身子。

那些画里的小人儿，无一例外都坐着轮椅；而长大了秋霞，在画里亭亭玉立站着，骄傲的挽着王子，脸上满是开心的笑。

画里没有收破烂的爸爸和拄小板凳的妈妈，没有这个贫穷破旧的家。在现实里，一个靠墙站着的沉默男人和一个手撑板凳的矮小女人，热烈的眼神盯在女儿脸上，那目光兜不住满满的爱，满床满地都是溢出的温暖。

“秋霞，能告诉我爸爸妈妈平时的生活吗？”院子里，我坐在秋霞轮椅对面，旁边是亮着红灯的摄影机。“我想想……”秋霞用小手托腮，盖住半边脸，想了很久，“不知道……”

“秋霞，家里的条件不好，想过自己以后怎么办吗？”

“我想想……”指缝里的小脸红红的，双脚开始交错踢打轮椅的脚撑。爸爸妈妈远远蹲在门框的阴影里，显然听不到女儿说话，灼灼的目光只顾送来一波又一波热度。我开始担心秋霞下意识踢脚的动作会不会伤到自己。

关上摄影机，我推起秋霞的轮椅，“咱们去外面走走好吗？”家门外的土路泥泞不堪，我小心翼翼挪动轮椅，秋霞的注意力却已经被卧在路边的两只黄狗吸引了。

“那是邻居家的狗，小的是好狗，大的很凶，还咬过我！那家邻居也不好，他家孩子从来不跟我玩，还笑话我！”秋霞凑到我耳边，神秘兮兮的说，“哥哥，告诉你一个秘密。我知道邻居瞧不起我，我家穷，我和妈妈都站不起来。可是，我不能因为别人瞧不起，就不好好活啊！”

轮椅挪到了村里的水泥路上，秋霞开始用力向前撑轮子，摆脱我的推扶。轮椅快速向田野驶去，秋霞扭过头喊，“哥哥，跟上啊！”

“脆骨病孩子一般都有严重的不安全感，害怕失去爸爸妈妈的爱，害怕被抛弃。他们会在内心建一个壳，把所有的焦虑和不安都锁在里面，”瓷娃娃关爱协会会长王奕鸥，一个二十八岁的美丽瓷娃娃说，“我特别能理解小霞的心情。她就像我小时候一样，拼命用最可爱的一面打动所有人，我们需要很多很多的爱，因为害怕失去，特别怕。”

“秋霞，唱支歌儿吧，我喜欢你的声音。”我蹲下来，看着秋霞的眼睛。

“我最喜欢《隐形的翅膀》，哥哥，我唱给你听！”甜甜的歌声飘起来，带着一点幼稚的童音。秋霞认真的，大声唱着，亮亮的阳光打在她脸上，像一个美丽的折翼天使。

声明：凡注明“凤凰网”来源之作品（文字、音频、视频），未经凤凰网 授权，任何媒体和个人不得转载、链接、转贴或以其它方式使用；已经本网书面 授权的，在使用时必须注明“来源：凤凰网”。违反上述声明的，本网将追究其相关法律责任。