“地贫”患儿每周换血维持生命 最多活到40岁

何淑娟：那个感觉好像天塌下来这种感觉，就根本就好像做梦一样不是现实中的，就是脑子里面很空洞，都不会想以后将来是怎么样，因为医生当初确诊的时候叫我们放弃，第一句叫我们放弃，所以一听他这样，整个都蒙了你知道吧。

解说：地贫患者除了要定期输血，还必须同事辅助排铁的治疗，为了节约费用和时间，很多家长都选择了在家自己给孩子打排铁针。

何淑娟：我第一次打针我真的是扎不下手，好像帕金森症的那种病人那个手抖啊，我抖很久都没信心扎进女儿的肚皮上面，浑身都湿透了，都是汗，好像淋过雨一样，头发全部身上全都衣服是湿的，好像在水里捞上来一样那种感觉，后来抖了很久很久，我真的我担心的眼泪都快要出来了，然后女儿了我一句话，她说没关系妈妈你扎吧，我当时的眼泪真的我真的就冲着她这句话，我闭上眼睛我就扎进去，第一针，我人生帮女儿打的第一针，很糟糕打的，后来肿了。

解说：排铁针放在这个针泵里，打上以后就要挂在身上近十个小时，而这样的治疗最好是每天进行，一旦导致多余的铁在体内沉积，就会影响内脏代谢，严重的需要进行切脾手术，否则就会危及生命，而在我们走访的家庭中，由于缺乏地中海贫血的防治知识，或者家庭经济条件所限，排铁不及时的患儿不在少数。

李春富：通常的除铁以前要打肚皮，以前就是打针的，这个药因为在它体内的半衰期非常短，如果从静脉能打进去很快就排掉了，所以你还必须要打皮下，慢慢打，你要打静脉呢你也得慢慢打，所以我们要求一个星期至少要打5天，至少打5天，每天至少要打8个小时以上，所以这个病人通常以前就是晚上打的肚皮，再睡觉，第二天就去工作或者是学习。

解说：现在也有一些口服的排铁药物，但价格都不便宜，并且不在医保报销之列，承受不了的家庭往往会拖到患儿出现严重症状时才去排铁，莉莉在母亲的悉心照顾下一直坚持排铁，从10岁以后就学会了自己打排铁针，严格和科学的治疗让她打破了只能活到20岁的预言，母亲坚强开朗的性格也影响了她，因为种种特殊的原因，她比同龄的孩子懂事更早一点。

莉莉：因为从小到大每个月的治疗费用都是很多，然后她在我小时候曾经一天有三份工作要去做，就是每天早上可能6点多就要出去，晚上11点多才回来，就她回来的时候就真的很辛苦，话都说不出来这种感觉，觉得她真的很辛苦。

记者：妈妈每天出去打工的时候，那谁照顾你呢？你小的时候。

莉莉：都是我自己一个人，可能是因为性格和我妈妈很像，就是很乐观很开朗，所以我从小到大朋友都挺多的，就小学的时候没有跟他们说我有这个病，可是就是初中之后他们都知道了，可是还是没有什么歧视什么的，没什么关系啊，我们还是愿意跟你做朋友啊，我觉得是挺幸运的一件事情，我觉得就是除了平时去医院，还有吃药什么的，就是和其他的女孩子是没什么区别的我觉得，还是可以生活得很开心很精采。

解说：这些都是莉莉在学校获得的奖状，何淑娟把它们都贴在了墙上，连同女儿从小到大的照片一起细心收藏着，莉莉在去年和自己的同学一起参加了高考，但成绩不是很理想，在家休养了一年后她现在最大的愿望就是能找份工作，和妈妈一起赚钱养家，然而走入社会以后，她更加发现了现实的残酷，因为疾病的原因，她被很多企业拒之门外，莉莉喜欢唱歌，她最大的愿望是能找到一份和音乐有关的工作，现在她已经成为了妈妈的帮手，帮助她处理家长协会的事务，并且努力地参与到每一次关于地贫宣传的慈善活动中。

何淑娟：我就感觉我感觉我跟女儿是两个人一条命的，我们两个都不可或缺的，就是说我不能失去她，她也不能没有我，所以那种感觉是蛮强烈的。

曾子墨：地中海贫血患者不仅对于每个独立的家庭来说都意味着沉重的负担，对于整个社会资源来是也是挑战，每一个地中海贫血患者都是用血大户，而一旦遭遇“血荒”，生命就岌岌可危，很显然，从源头杜绝地中海贫血孩子的出生才是解决问题的根本办法，近年来，广东省针对地贫防治已经出台许多措施，如制定防治规划，成立防治协会，提供部分资金等等，其效果如何，也正在接受时间的检验。