“地贫”患儿每周换血维持生命 最多活到40岁

核心提示：地中海贫血是一种遗传疾病，这个名字听起来颇有些浪漫的贫血症，其实非常可怕，一旦得上这种疾病，就得靠终身输血来维持生命，少部分患者可以通过造血干细胞移植手术来根治，大部分即使能保证长期输血，最多也只能活到40岁，一个地中海贫血患儿往往带来的是一个家庭的悲剧，在广州我们就走访了这样一群特殊的家庭。

凤凰卫视5月23日《社会能见度》，以下为文字实录：

“地贫”解决之道 关键在预防

解说：这是一种难以治愈的疾病。

李春富：那么以前呢如果不输血这些病人，通常在10岁第一个十年就死了。

何淑娟：医生当初确诊的时候叫我们放弃。

解说：一个患儿带来的是一个家庭的贫困。

谢惠芳：你叫她输血，妈妈不想去了，省点钱吧。

解说：顽症的解决之道在哪里？

李春富：这是一个病完全可以预防的。

曾子墨：地中海贫血是一种遗传疾病，这个名字听起来颇有些浪漫的贫血症，其实非常可怕，一旦得上这种疾病，就得靠终身输血来维持生命，少部分患者可以通过造血干细胞移植手术来根治，大部分即使能保证长期输血，最多也只能活到40岁，一个地中海贫血患儿往往带来的是一个家庭的悲剧，在广州我们就走访了这样一群特殊的家庭。

解说：李春富是第一军医大学附属南方医院的儿科主任，每周三是他的门诊时间，这一天来自全国各地的地中海贫血患者家庭都会把他的诊室挤得水泄不通。

李春富：你可以选择，几个选择，第一你可以再生一个，选择同胞移植，第二个你就做非亲缘的（移植），我们帮你们找就是了。

解说：地中海贫血是一种溶血性贫血，简单说来就是人体自身造血功能不足导致的贫血，轻型地中海贫血可以不用治疗，只需加强营养，中重型患者则需要终身定期输血及相应的配合治疗手段。

李春富：地中海贫血它主要分成两大类，一类是α地中海贫血，一类是β地中海贫血，α地贫通常的影响不大，它重的病人不多，或者它极重的病人我们说它重型的病人他都胎死腹中，最重的是就是重型β地中海贫血，重型β地中海贫血它的血色素很低，它几乎要半个月要输一次血，血色素才能维持他的生命，生长发育，那么以前呢如果不输血这些病人，通常在10岁第一个十年就死了。

解说：地中海贫血是一种遗传病，和父母携带的基因有很大关系，如果夫妻双方有一人携带地贫基因，他们的子女有50%的机会成为地贫基因的携带者，而如果夫妻双方都是地贫基因携带者，则他们的子女不仅有50%的机会成为基因携带者，还有25%的机会换上重型地中海贫血，地贫基因的地区性比较明显，在广西、广东、海南等南方省区基因携带者高达20%以上，其中广东地区的发病率更为内地之首。

李金萍一家来自广东茂名，去年和前年她的两个孩子先后查出了患有地中海贫血症，因为老家在农村，没有救治的医疗条件，夫妻俩带着孩子来到广州求医。

记者：你家小孩在知道这个病之前之后，表现出来是什么样子的？让你觉得和别的小孩不一样。

李金萍：脸色苍白青色，就经常发烧这样子。

记者：诊断出来得这个病以后，医生告诉你们怎么治这个病了吗？

李金萍：他没告诉我怎么治，他只跟我说你的那么小就检查出来，可能捱不到5年了，那时候我听到的时候这个消息我都不知道，一下子都不知道怎么想了。

记者：大的这个还是小的这个？

李金萍：大的这个。

解说：然而，厄运却接连降临到这个家庭，一年之后，李金萍生下第二个孩子，没多久这个孩子也表现出同样的症状。

李金萍：当时我带着他，慢慢苍白的时候我自己心里想，但是我说带他去检查有点希望，看他不会这一种病这样子，但是检查出来的时候还是这一种病，那时候我真的想抱着他从楼上跳下来，但是我，他的爷爷家里等着我们回去，如果我跳下去那个时候又不知道怎么办，所以我只能又带着他回去了。

解说：今年春节，李金萍和丈夫带着孩子来到了广州，一边打工挣钱一边给孩子治病，两个孩子每半个月就需要输一次血，每个孩子每次500元，而除了输血，孩子同时还必须做排铁治疗，另外由于孩子体质较弱经常生病，每个月用在两个孩子身上的医药费就有三千多元，由于李金萍夫妇都是农村户口，孩子太小，他们享受不了城市医保，这些钱都是靠自费承担。

李金萍：就是我老公一个人做事，他就在那个工地里面做杂工，反正人家叫做什么自己会做的就做，我就带着小孩做一点手工，早晨带他们出去讨钱，我在外面讨钱人家也经常说我，他不相信，他说你的小孩会有病吗，是不是骗人的，还有一次那个警察过来问我，你是不是拐带小孩啊，你一下子抱两个小孩来这里，他就说人家举报有人骗小孩，拐带小孩去骗钱的嘛。

解说：李金萍文化程度不高，这封求助信也是她找人帮忙写的，白天她带着孩子在外面乞讨，晚上等孩子们睡着以后就做些零散的手工来挣钱。

李金萍：晚上他们在这里睡觉的时候我就在这里做，有时候做到三四点，有时候就一般都是做到一点到两点就睡觉了，因为早上又要那么早就要带他们出去。

《社会能见度》凤凰卫视中文台播出[节目专区]

主持人：曾子墨   [主持人专区] 

首播时间：周四 21：50－22：27 

重播时间：周五 03：40－04：25

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