“地贫”患儿每周换血维持生命 最多活到40岁

谢惠芳：我小孩还在那个手术期前的那个体检，过不过的了体检这关，我心中还是没有数，到时候看她的命吧，也可以说是，因为她已经放弃过了生命，在放弃这段期间她自己自身的承受体内的那些内脏有些已经破坏了，到时候这个手术前的那个体检过不了关的话，我相信她也会失去了这次移植的机会，但是我更希望是能够过关的，因为除了这次机会我相信我女儿以后真的没机会再做移植手术了。

“地贫”治疗费用庞大 资源紧缺 

解说：手术面临的另一个困难则是高额的费用，家人现在预计至少需要40万。其实从2010年8月1日开始，广州市已经把重型地中海贫血门诊治疗纳入了基本医疗保险门诊特定项目范围，而只要在广州上学的学龄儿童就可享受到这项医保的报销，不限户口，每月都可以有3000元的额度，这大大减轻了很多家庭的负担，但是对于这项政策覆盖面之外的广大农村户口的患儿，甚至是没有户口的患儿来说，仍然是杯水车薪，近年来，许多困难户都是靠着慈善组织的帮助在维系治疗，但因病致贫，甚至最后不得不放弃治疗的家庭仍然不在少数，周婉儿的母亲谢惠芳在2011年也加入了广州地贫家庭的家长会，现在担任副会长，在组织家长的活动中她也结识了不少极困难的家庭。

谢惠芳：像我们在我们广州，有一个她15岁了，比我小孩小一年，当时他女儿跟我女儿是同月同日生日的，我今年我刚认识他，我说同月同日生日那就一起吃个饭吧，为她们庆祝生日，那个谁就说芳姨我没看过这么大的蛋糕，好漂亮啊，我的天呢我听了心都碎了，15岁的小孩没有见过蛋糕，没吃过蛋糕，我就说好吃多一点，当时我第一时间就叫她吹蜡烛，我叫她许愿，她许的愿，她的愿望只是希望她爸爸妈妈身体健康，都没有她自己的份。

解说：过完生日没多久，今年的清明节这个孩子就因为内脏衰竭死亡。造血干细胞移植虽然能帮助地贫患者根本性的摆脱这种疾病，但却面临费用高、风险大、配型难等诸多问题，而其中最紧迫仍然是目前医疗资源的相对缺乏，据不完全统计，目前我国有400多万血液病患者在等待造血干细胞移植，地贫患者只是其中的一部分，但中国造血干细胞捐献者资料库只有24万人份资料，而手术的技术条件和专业人员也相对匮乏，集中在几个大中城市。

李春富：你今天看到的这家他们都是奔着造血干细胞移植来的，今天刚好我出门诊，所以全都涌过来了，他们集中过来是因为他们想来做移植，所以在我们这里等待做造血干细胞移植的人在这里排队要排上4年，这是一个我说的是不可饶恕的待床期，就是因为我们的仓不够啊，我们就12个仓，我们每年能够做70多个地贫，但是我们在这里等待已经准备做移植的人有两千多人，但是已经配好型的我们刚刚说配型困难嘛，已经配好型的就有400多人，我每年做70多个，那你算一下，七五才三十五，我说四年还少了。

解说：到今年的八月，婉儿就能知道自己能不能做移植手术，而谢惠芳一边期盼着女儿的体检能顺利通过，一边仍在为手术费用发愁。
李春富多年来从事地中海贫血的临床医学研究，他绍地中海贫血治愈难度大，但却是可以预防的，在婚检和产检两个环节都可以检查出地中海贫血的隐患。

李春富：香港、台湾、新加坡这种重型β地中海贫血的出生率基本上是零，所以这是一个病完全可以预防的，那么他们的一些经验非常好，一他们宣传教育做得很好，这种宣传教育你看他们中学生里面就进行教育，把他这个疾病的科普放在中学生的课本里面，第二一个是对医生的教育，特别是对基层下面的这些医院的医生，直接做产前检查的这些医生，给他们一个教育，第二个就是我们要建立良好的制度。

解说：2012年，地中海贫血防控被广东省政府纳入十件民生实事之一，在全省实施，每年投入经费3500万元，近年来一些民间组织也开始自发地发起公益活动，宣传地贫知识，这其中包括广东各地的地贫家长互助会，何淑娟是广州地中海贫血家长会的会长，大家都称她为“娟姐”，她的女儿莉莉身患重型地中海贫血症，今年已经走过了21个年头，她的行为和经历让许多地贫家庭看到了希望，但是20年前当她第一次得知女儿换上地中海贫血的时候，她仍然和大多数家庭一样，一度承受不了这个打击，女儿三岁的时候，丈夫提出和她离婚，她抱着女儿来到珠江边准备纵身一跳。

“地贫”家庭努力生活 未来充满希望

何淑娟：在我的脑子里面就说一个完整的家一个健康的孩子就是我要的全部了，就是说她健健康康的平平安安的，然后两样都有可能没有了，所以当时自己就想也是不忍心这样没完没了的看着孩子这样，日复一日年复一年的这样，靠着输血靠着打针排铁，就不忍心看着她一辈子生活在这样一个状态里面，所以当时也是因为受了一个很大的打击，所以才会想着抱着女儿去跳江去解脱。

解说：就在何淑娟即将跳下去的一刻，女儿突然对她说了一句妈妈我饿了，这句话把何淑娟拉回了现实，从此她带着女儿求医问药，甚至在医生告诉她莉莉活不过20岁的时候，她仍然没有放弃。