“地贫”患儿每周换血维持生命 最多活到40岁

记者：做一个能挣多少钱啊？

李金萍：这样子还是一个前缀，这一条才是真正的，这是一条两毛钱，这个米还是前几天搞活动送的，这个咸菜。

记者：孩子吃什么？

李金萍：孩子也是一样。

记者：也是吃这些。

解说：现在，李金萍和另外几个老乡住在一起，几个家庭都有地中海贫血的患儿，最小的几个月，最大的八岁，她们通过网络发出呼吁，一些“爱心妈妈”也在网上对他们进行定期的捐助，但他们背后还有个巨大的地贫患儿群体，这些救助力量显得有些微薄。

谢海英：他去年八月份的时候切脾了，他已经八岁多，七个月的时候检查出来，然后呢一直都没有按时这样输血，七岁之前没有排过铁，铁含量太高了，肚子很大了呼吸有困难了，去年就把脾切掉了，但是现在肝又硬了，从来没有上过一天学，在家乡人家都歧视他，老是一个人孤独地在家喂弟弟吃饭，但是弟弟也是地贫。

李春富：我们按照40岁来统计他活到40岁，这个病人要消耗80万毫升的血，相当于4千人供的血，就是供他活一生，这4千人就按每个人献200毫升血来计算，这是一个血的资源，第二个就是资金，如果按照目前的药费和治疗费来计算，他活到40岁到要花多少，花400万到600万，每年大概十五、十六万，所以这是一个非常大的一笔开销，暂且不说这笔钱由个人出还是由政府出，不管谁出它都是一个巨大的资源。

解说：按照国际权威机构的统计，通过常规治疗，80%的地贫患者可以活到40岁，根据媒体2011年公布的数字，广东每年新增重型地贫儿约200人，全省估计地贫总病人数3000多人。

上午十点左右，在南方医院的注射室，前一天来接受过诊断的孩子们今天都在这里排起了队，经过检查以后，他们就可以进行输血了。

记者：痛不痛啊？

地贫患儿：摸一下就痛。

记者：摸一下就痛，不摸就不痛。

地贫患儿：嗯。

记者：你好勇敢啊。

地贫患儿：我刚才打了针都没哭。

记者：打这个针是干什么的你知道吗？

地贫患儿：知道。

记者：这个针是干什么的？

地贫患儿：打了就有劲了。

坚强“地贫”患儿 渴望移植手术

解说：周婉儿今年16岁，因患有重型地中海贫血，从出生第七个月起就要靠输血维持生命，小时候她总以为输血就像吃饭一样正常，而到了七八岁，她开始意识到自己和别的孩子不一样。

周婉儿：以前小的时候就是好像是十天还是一两个星期输一次。

记者：小时候去输血会哭吗？

周婉儿：会。

记者：怕痛是吧，那输到多大的时候你就不哭了？就是直接去输血了。

周婉儿：应该是三四年级。

解说：周婉儿的父母都是地道的农民，早期由于所处的环境中，周围的人对这种病都不了解，治疗也不是特别及时，婉儿曾经出现过严重的铁过载症状，八岁那年，她进行了切脾手术。

谢惠芳：她那个排铁费用很高，我们就只能够维持在输血的状况下没钱去排铁，造成了她10岁、8岁的时候那个肝脾很肿大，肚子胀胀的像一个孕妇一样，本来30天可以输一次血，慢慢的20天、10天，一个星期你就要输血了，造成很多很多不便，很会给她危及生命的，那个肝脾肿大，医生就说必须要把一边的脾切掉，减少它的溶血量，就切了脾之后就输血的日期也延长了。

解说：摘掉了一个脾之后，直接影响到的是婉儿的免疫力，婉儿会经常性地感冒发烧，再加上最初诊断的时候，就有医生预言她活不过14岁，婉儿长到12岁的时候开始拒绝治疗。

谢惠芳：你叫她输血，妈妈不想去了，省点钱吧，我说不行啊女儿，你这样子妈妈看到都很心痛，脸色黄黄的，就睡在那里坐着的力气都没有，我俩夫妻就背着她来到医院输血，输完血的时候她就蹦蹦跳跳的，就这样子每个月都求女儿来输血。

解说：父母的坚持让婉儿挺过了14岁，也重新给她带来了重生的希望，今年年初，全家人还迎来一个好消息，就是医院已经给婉儿找到了合适的配型，也就是说通过移植手术，婉儿有可能彻底摆脱地中海贫血，然而这种手术的最佳年龄是在十岁以下，以婉儿现在的年龄进行手术风险非常大。