爱稀客文化中心：蓝唇新生计划

2013年08月23日 15:30
来源：凤凰卫视

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机构名称：爱稀客文化中心

机构简介：

本机构由肺动脉高压患者和纪录片导演于2011年发起成立，是以倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱，为其提供人文关怀和医疗救助为宗旨的公益机构。主要服务对象为肺动脉高压患者，在全国范围内开展活动。

项目名称：蓝唇新生计划

项目领域：医疗援助

实施地点：全国

项目创新性亮点：

第一次在中国公众视野中引入了“蓝嘴唇”、“隐性障碍”两个新概念。“蓝嘴唇”这个名词由英国肺动脉高压协会创立，非常形象地把肺动脉高压这个拗口的医学名词用通俗而时尚的方式表达出来，让一种认知度不高的疾病更易于传播。“隐性障碍”相对于“显性障碍”，是对传统残障概念的一次新撞击，我们推广“看上去很好的人也是有障碍的人”这种新的文明理念。这两个名词都是我们首次在中国推广。

需求分析：

肺动脉高压（蓝嘴唇）是一种难以被诊断和发现的疾病，患者肢体健全没有病容，但却随时可能猝死。由于公众认知度很低，患者在承受疾病痛苦的同时还需要承担巨大的经济和心理负担。类似"蓝嘴唇"的疾病还有很多，如重症肌无力、血友病等罕见病，哮喘等常见慢性病，其共同特点都是患者"看上去很好但实际上具有严重障碍"，这个群体总数在中国超过1亿。他们在社会生活中承受了巨大的压力，带来的医疗、社会问题逐渐严重影响到整个社会的稳定、家庭的和谐并有可能激发各种社会矛盾。

项目目标：

通过该项目，把“蓝嘴唇”人群引入公众视野，提高公众的疾病预防意识，推广“隐性障碍”社群新概念；给予“蓝嘴唇”医疗救助帮助其摆脱孤立无助的境地，倡导社会给予这些人群更多医疗援助和人文关怀。

项目内容：

首先要推广“蓝嘴唇”和“隐性障碍”两个概念，可以运用新媒体（微博、微信等社交媒体）制作“蓝嘴唇”人物故事图片、视频、纪录片、宣传片等，利用门户网站和传统媒体（电视、广播、纸媒、现场展示等）来推广。通过宣传推广，将引起公众关注到这一群体的社会问题并有很多疑似患者向我们咨询求助；接下来，我们将搜集到的患者信息进行归类整理，帮助其找到确诊医院进行正规治疗并与专业医生建立良好的关系；在患者群体里公布资助信息，对申请表进行审核和完善；经过两次评选确定受助名单并公布；挑选典型患者故事进行再次宣传，并邀请专业医生参加到公众宣传活动中（电视专题访谈等）。具体活动：拍摄“蓝嘴唇”公益微电影、制作“蓝嘴唇”故事人物专题图片和文字在网站推广（目前已展开）；在校园、社区、企业、商场等场所开展“搜集蓝色唇印”创意宣传义卖活动（开展过多次效果良好）；发起“寻找蓝嘴唇”公益行动，可联合赞助商开发APP客户端展开对蓝嘴唇的发现和营救工作（设想中）。

项目受益群体：

中国境内已经确诊、45岁以下、家庭年收入在10万元以下的20名肺动脉高压患者

项目实施流程：

一、多方筹资：撰写项目筹资计划，通过以往项目运作的经验和成功案例，向潜在捐赠方、赞助方、合作方筹资，在保持项目公益性的同时用创新形式吸引投资方（30天）；

二、宣传推广：通过新媒体和传统媒体普及“蓝嘴唇”常识，认识像“蓝嘴唇”这样的隐性障碍，推广相关的确诊常识（60天）；

三、搜集数据：寻找搜集全国“蓝嘴唇”信息数据，了解并统计其就医和经济状况，获得这个群体的基本数据库（30天）；

四、发布项目：通过网络患者平台（QQ群、论坛等）和专业医生顾问发布项目信息，公布救助流程，接受申请（30天）；

五、确认申请：收到患者申请资料后，采用一对一的电话和面谈形式确认各项信息的准确性，帮助患者完善申请表格（30天）；

六、根据患者经济情况和就医状况确定入围名单并公示接受监督（15天）；

七、对入围名单进行再次审核并公布最终入选名单（10天）；

八、与资助对象签订知情同意书，确认同意配合进行项目宣传（15天）；

九、发放资助金，以收到医药费用单据为报销凭证（30天）；