走近渐冻人：比癌症更可怕中国患者达20万_卫视频道

走近渐冻人：比癌症更可怕中国患者达20万

2010年12月08日 17:58 凤凰网专稿【大中小】【打印】共有评论0条

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核心提示：霍金，是一名渐冻人。渐冻人，病发时从指尖、足尖开始全身的筋肉由下至上一步一步失灵，从无法走路到无法写字再到无法说话，无法咀嚼，最终到无法呼吸，窒息而亡，这个过程既没法治愈也不可逆转，而被病程的从始至终患者的头脑都是清醒如常的，这就好比说我们清清楚楚地感受着也眼睁睁的看着自己的身体渐渐远去，这种刻骨的恐惧和绝望，我们即便是想一想真的都觉得不寒而栗，而更为令人震惊的是，这种可怕的绝症并不十分罕见，仅仅在中国就有多达20万的渐冻人。在这期节目中，就让我们一起关注中国的渐冻人。

凤凰卫视2010年12月7日《冷暖人生》节目播出“渐冻人的一天”，以下为文字实录：

渐冻病比癌症更可怕中国患者达20万

解说：我仿佛还沉浸那短暂而美好的梦境中，回味自己能说会动的美妙意境，或说或笑，吃自己想吃的，做自己该做的，尽情地融入作为普通人平凡的生活中，享受阳光的温暖和鲜花的魅力。可梦毕竟是梦，梦无情地醒了，残酷的现实是普通平淡的生活已经成为奢望，说话、走路已经变成了极其绝望的三个字“不可能”，我一瞬间就从自由欢快的飞鸟变成了身不由己的可怜囚徒。

陈晓楠：刚才我们看到的这一段话是来源于博客上的一章文章《渐冻人的一天》，它的作者名叫杨永平，这文章记述了杨永平早晨起床之前的一段的思路，而这一段话在我们听起来有一点难以理解、匪夷所思。因为在他的叙述当中吃饭、说话、做事甚至微笑这些在我们看起来普通的不能在普通的事，对他却是极为奢侈的梦想。而这并不是杨永平半梦半醒之间的呓语，在现实当中，他的确有一个很特殊的身份，那就是渐冻人。

“渐冻人”这三个字可能让我们觉得有点陌生，而且有点怪异，但是提起大科学家霍金可能一下子就熟悉多了。霍金就是一名渐冻人，所谓的渐冻人症学名叫运动神经元症，是世界卫生组织开列的和癌症、艾滋病并重大五大绝症之一。患者因为全身肌肉进行性的萎缩、无力直到衰竭，就好像是身体被渐渐的冻住了一样，所以被形象的称为是渐冻人。

而这渐冻人症它最独特而又最残酷的一点在于患者一旦发病，从指尖、足尖开始全身的筋肉由下至上一步一步失灵，从无法走路到无法写字再到无法说话，无法咀嚼，最终到无法呼吸，窒息而亡，这个过程既没法治愈也不可逆转，而被病程的从始至终患者的头脑都是清醒如常的。这就好比说我们清清楚楚地感受着也眼睁睁的看着自己的身体渐渐远去，这种刻骨的恐惧和绝望，我们即便是想一想真的都觉得不寒而栗，而更为令人震惊的是，这种可怕的绝症并不十分罕见，仅仅在中国就有多达20万的渐冻人。

解说：2010年11月5日，我们去往渐冻人杨永平的家，去亲身感受他所描绘的一个渐冻人的一天，这里是云南省旅游学院的校园，杨永平生病前是这儿的教师，现在他仍住在学校的家属楼里，早上九点是杨永平起床的时间。

近一年来，都是杨永平的弟弟在护理他。这天一个网名叫老鹰的志愿者前来看望杨永平，她给他带来一台豆浆机，这样每天早上杨老师就能喝上鲜磨的豆浆了。

渐冻人看似瘫痪但每天都要流失大量的水分和气力，起床、解手、写字，每次挣扎着轻轻动一下都要浑身出汗。

艰难的早餐于半个小时后结束，杨永平开始了一天中最重要的生活上网。对于每一个渐冻人来说，电脑几乎就是他们的全部，护理必须将杨永平的双手摆一个刚刚好的位置，他才能用残存一点活动能力的指关节“蠢蠢欲动”地操纵鼠标，在软键盘上打字，一开始他一个小时只能打几个字，现在他熟练多了，可以一分钟打几个字。

老鹰（志愿者）：杨老师很会选曲，选的曲都很好听，这是他的《闲云孤鹤》，他说他写东西的时候都听这个，这是昨天我才知道。

解说：杨永平上网的第一件事，就是进入渐冻病友QQ群，与同病相怜的病友们交流几句。随后，他又进入自己名为“旱莲草”的博客，虽然打一个字都如此艰难，但杨永平几年来已坚持写了十几万字的博客，记录自己成为一个渐冻人后的点滴心路。

记者：杨老师，您当老师的时候讲课受学生的欢迎吗？

杨永平：还可以。

记者：：现在还有一些老学生来看你吗？

杨永平：有，经常，他们以各种方式帮助我。

杨永平罹患渐冻症主动提出和妻子离婚

解说：今天46岁的杨永平曾是一个热情、好动而又时尚的青年，大学毕业后，他来到云南旅游学院成为计算机老师，无论在同时还是学生中他都拥有一个好人缘。几年后，他取妻生子，建立起了美满的小家庭。