走近渐冻人:比癌症更可怕 中国患者达20万
2010年12月08日 17:58 凤凰网专稿 】 【打印共有评论0

网友老鹰事业遇挫 成为一名渐冻人志愿者

解说:老鹰是陕西的一名商人,事业上的挫折格使她心灰意冷,一次偶然她在网上进入了一个工艺形式的聊天群“融化渐冻的心”,这才发现世上还有这样一群艰难而顽强地生活着的人们。

几个月前,借着到云南出差的机会,老鹰走进了杨永平的家门。

老鹰(志愿者):在他家里头待了三天之后,我就觉得像他们这样子的人都成这样了,其可以这么坦然地面对,我们应该是没有任何的坎是过不去的,所以我一直从内心深出是认为是他帮忙我更多,他帮助我是在精神上的,我帮助他仅仅是在肉体上的。

解说:从此,素昧平生的杨永平和老鹰就成为了好友,在杨老师的关切和开导下,老鹰放下了世俗的烦扰,成为一名关注渐冻人的志愿者。

近期,她和校方正合力寻找更专业的护理人员,以解放为照顾杨永平辞掉工作又远离家人的弟弟。渐冻人的护理工作至关重要,像睡觉时被角遮住了口鼻这种小差错,都有可能令无法动弹又无法呼救的病人窒息而死,杨永平就经历过这种危险。

每隔几个小时,弟弟都要扶着杨永平站一会儿,以缓解他长时间一个坐姿带来的酸麻,随后就是更为艰难的午饭,舌头和咀嚼技能衰退后,杨永平摸索出了将头侧过来用重力将食物碾碎的办法进食,但这要求护理每次都要把切成小快的食物准确的添塞到他的槽牙中间,一吨简单的午饭往往进行一个多小时,病人和护理双方都会疲惫不堪。

午饭后,忙了一整天的弟弟休息一会儿,老鹰将杨永平推到阳台上晒一晒初冬时节的难得阳光。

外面的世界很精彩但也很无奈,这是很多健康人面对快节奏生活的感叹,我得了这种病告别了忙碌与喧嚣,静静“享受”着慢生活带来的悠闲,虽不能展望未来,但咀嚼过去也是一种莫大的安慰。

渐冻人的平均生存年限是2到5年,杨永平患病12年还依然活着,依然能够关爱他人,这已经是个奇迹。

黄昏我们要告别杨老师了,他很是不舍,流下了眼泪。又一次走在旅游学院的校园里,我想到这美丽的地方已经和杨永平分别了12年,他的肉体已注定无法重回这里,但我又同时想起他写下的一首诗《断翅的鹰》。

如今的我犹如断翅的鹰,失去了自由和飞翔,在挣扎中绝望,在绝望中挣扎。但我仍然是鹰,双眼傲气依然,胸中蓝天广阔,在闭眼最后的时刻,也不愿放弃鹰的本色,死了,我还是一只鹰。

渐冻人张红勇抗病魔 乐观积极面对媒体

陈晓楠:告别昆明的杨永平老师之后我们又来了西安,这里有一位目前在中国可以说是最知名的渐冻人张红,其实大多数渐冻人由于自身的窘境,并不是太愿意把自己的生活状况被外人所知,张红却是少有的,积极面对媒体的渐冻人。

因此,她现在也几乎成了内地渐冻人群体的一个代言人了,而就在采访张红之前,我们也已经在很多媒体上看到一些关于她的报道。这些报道当中,生病之前的张红被描述成事业成功的白领女性,而生病之后的她则是一个乐观、自强和病魔顽强抗争的楷模。

不过其实我们真正接触过像杨永平这样的渐冻人之后,就已经知道对于这些亲眼目睹着自己身体的衰亡和正常生活的崩溃的渐冻人来讲,对这些内心经受过巨大磨难的人们来说,只是简简单单的用坚强两个字来概括他们远远不够。

解说:2001年11月7日,我们在张红父亲的带领下来到了张红的家。

记者:她也姓张,张欢。

三妹:你呢?你姓啥?

记者:我姓季,季节的季。季业凤凰卫视的。

张红:欢迎你们,辛苦了。

记者:不辛苦,你打字还挺快的。

张红:我是熟练工了,呵呵。

记者:我还关注了你的薇博呢?你有一个早上起来微笑的照片,那个很可爱,我还给你转发了一下。

张红:谢谢你,我现在滴丑八怪。

记者:没有,你现在也很漂亮。

解说:听说我们刚从昆明看过杨永平,张红马上很关切地问起了杨老师的近况。

张红:告诉我他的情况吗?他不容易,不像我很幸运。

记者:你也很不容易,你们都是还都在关心别人,你们都是好样的。

张红:很多人关心我,我不能独享和贪污了。

解说:张红今天47岁,父母都是解放初期部队里的第一代老知识分子,父亲一直在边远的四川工作,张红和母亲以及姐姐在陕西凤县大山中的三线企业里度过了艰苦的少年时代。

张红母亲:三线那条件特别差,住那个干打垒的房子,吃的也难,什么都没有,那会儿我妈说这孩子怎么那么能吃啊,你们少吃点,一会儿粮食不够了,什么都没有那地方,真难,那会真难。

那会儿她学习好像还挺好的,我也没有太管她,一天到晚挺忙的,后来我看,呦,我说你怎么三道杠回来了,一道杠、两道杠我还没注意。

解说:少年时代的磨难养成了张红独立倔强的性格,大学毕业后她别分配到计量站工作。然而几年之后,工作稳定出色的她却忽然向父母提出自己要辞职,到外面去闯一闯。

记者:你们当时反对吧?

张红母亲:当然反对了,特别我们这单位比较稳定的单位,出去的人就特别少,我说你都三十多岁了,你出去以后怎么办呢?

张红父亲:她跟别人的想法不太一样,她不太愿意平淡,好像是,他做啥都是很少跟我们商量,自己拿注意自己定,做以后我才跟你们讲。

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编辑:卫视李杨
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