走近渐冻人:比癌症更可怕 中国患者达20万
2010年12月08日 17:58 凤凰网专稿 】 【打印共有评论0

张红在北京站稳脚跟 却意外患上渐冻症

解说:不顾家人的反对,张红只身来到西安,后来又到北京,开始了漂泊的生活,饱尝大城市里的创业艰辛。

张红母亲:对她也挺担心的,问她身体怎么样?工作怎么样?挺好,老说挺好,什么都说挺好。其实她讲她自己,自己也挺难的,她说自己在家就哭,她在家自己可能也哭了几次,但是自己还要干的,还要干。

解说:经过几年的坚持与努力张红终于在北京站稳了脚跟,2005年本要计划将父母接来尽尽孝道的她却忽然发现自己的身体出了问题,在博客中她这样描述初期的病情。

走路时,右腿像不是我的一样,我尽力要去走,但总是摔跤,一种无力感油然而生。

解说:张红的父母连忙来到北京,但看了多家医院都迟迟不能确诊,终于他们在一位专家那里听到了无比不祥的宣判。

张红父亲:做了个肌电图,做完了以后他就说不用怀疑了,就是这种病。教授就讲,说这种病没办法,国内也没办法,国外也没办法,能不能你给开点药?哪怕起点抑制作用,他就说你算了吧,你这个别花那个冤枉钱了,你的孩子呢,愿意出去玩就让她出去玩,愿意吃点就让她吃点,让她享受几年吧。他说到这儿,我们就心里当时一下接受不了,就掉眼泪了,她妈也掉眼泪了,说孩子那么大,怎么突然一下子就得了这么一种病呢?

解说:确诊为渐冻人症后张红辞掉了工作,在外出闯荡十年之后她又回到了父母身边,而此时她的病情却在令人痛心的急剧发展。

张红父亲:后来翻身翻不动了,立也立不起来,就开始抽里了。那四邻都知道,半夜抽得都没办法都哭,又哭又喊,抽得受不了。一喊一哭,我们就起来了,晚上就过去看她,一看她就喊走、走,不让我们在那儿,开始我们以为她烦呢?烦燥是吧,理解不了,后来开始理解了,孩子怕我们吵,怕她搅得我们晚上睡不好觉,休息不好,老人年龄大了,她要走。

解说:病重后,为了不让年迈的父母目睹自己的惨状,张红又一次展现了她的倔强,她执意搬出了父母家。现在的她已属于渐冻人症晚期,只有手指还残存一点运动能力,这个曾经活泼美丽的姑娘变成了一个“头脑清醒的植物人”。

渐冻人张红走出绝望 用一根手指关爱他人

记者:三妹你现在生活习惯都跟她差不多了吧,也得晚睡晚起?或者睡得比她还晚起得比她还早?

解说:这名护工已经照顾张红好几年了,因为也姓张,所以张红亲切地管她叫三妹。病后的张红,开了一个名为“我想对你们说”的博客,每天坚持写800字,实际上她在书写的是一份死亡日记。

那些日子除去亲人还有三妹与我相依为命,她用陕南人的温润质朴陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。

从最初的绝望中挣扎出来后,张红渐渐从他人的关爱中找到了摆脱绝望的道路,那就是让自己也去关爱他人。她和监狱里的年轻犯人通信,鼓励他们对未来不要灰心,她用仅仅能动的一根手指在网上搜集了大量资料,自费装订成几千本渐冻人护理手册邮寄给需要帮助的病友们。

记者:其实有很多人在感谢你和杨老师这样的人,你自己可能都不知道,因为你们的力量会传递给很多人甚至是身体健康的人。

张红:我在QQ上受到了很多感动。

一个男孩子告诉,他卖唱给父亲赚钱治疗癌症,他要给我们捐款,他说我曾经受过很多帮助,所以我要帮助他人,我抽屉里有一封信,是一个大学生寄来她第一笔收入,100块钱,两张很旧的50块钱。我想这代表着孩子的辛苦,我很难过。

张红母亲:她自己比我们还难受,她要糊涂了也还好,自己一点都动不了,全靠人,我什么地方养都得叫人家给挠,还找不着你哪儿痒,就全身问,唉,真难。

还要帮助人家做点事呀,关心这个,关心那个,我说你就别的了,你挺费劲地打出几个字来,对人家能有多少帮助,不听。

记者:你妈妈说你小的时候很调皮很倔强,你现在性格还是那样吗?

张红:妈妈说我没心没肺。

解说:即使张红搬出去了,80岁的母亲还是每天给她做饭,然后叫老伴儿送过来,简单的饭菜要煮得烂烂的,因此要消耗一上午的时间。母亲说,真希望这饭能永远做下去。

张红母亲:总还希望孩子能好,总有一种,我到现在还有这么一种想法,所有孩子的东西我都给她留着,希望她终有一天能好起来。

渐冻人张红:别人拉我们一把 活着才有希望

解说:下午的阳光静静洒近窗子,张红正一边和网友聊天一边微笑。84岁的父亲在一边默默地看着女儿,这祥和的一切仿佛给人以错觉,女儿仍旧是健康的,一切灾难都未发生过。

这位把青春都奉献给了国家而无暇顾忌妻女的老人,现在终于可以长久的陪伴着女儿了。

分别的时间又到了,临走前张红对我们提出要求,希望在节目中呼吁社会力量向渐冻人群体捐助30台无创式呼吸机,她这样写道。

张红:有许多和我病友用不起呼吸机,台湾和日本渐冻人长寿的经验中很重要的一条就是使用无创式呼吸机,我希望大家能伸出一双手拉我们一把,活着才有希望,这些渐冻的生命,多么渴望活着啊。

陈晓楠,在微博里张红给自己的签名是最幸运的渐冻人,但是当我们看到她最近的更新里写道,10个月前出现脑却氧,3个月前发现心肌缺血,我小人家离“架崩”不远了,这样的句子的时候,仍然会感觉到心里狠狠地被刺痛了一下。

尽管她是用如此轻松,甚至有点自朝的语气说出了这一切,也许对于渐冻人来讲,死真的不是最可怕的,活下去才是一场艰苦的战斗。20万的中国渐冻人,绝大多数都是在无人关注的角落,在缺少专业护理只能靠亲人的牺牲和照顾的支撑之下,来苦苦坚守着这一份生命的阵地的。

张红说过,“信念无敌”,身体可以渐渐地被冻住,但是心灵不会,因为在那里热度永存。

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编辑:卫视李杨
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