亲兄弟患罕见“企鹅病” 乐观被称“企鹅村长”

2015年02月05日 11:58
来源：凤凰卫视

核心提示：企鹅病医学上称之为共济失调症，同样是一种被大家忽略的罕见病，这是一种由中枢神经系统变性而引发疾病，国内患病人数大概有十万多人，这种病的可怕之处在于患者发病后身体会逐渐不能正常行走，左右摇摆不

陈鲁豫：所以每天你们能做每天早晨要去锻炼身体。

李刃锋：对。

陈鲁豫：让这过程能够变得慢一点。

李刃锋：对。

陈鲁豫：有时候一家人聚在一起的话，你们会聊这个病的问题吗？

李刃锋：不聊，从来不聊。

李宝峰：从来不聊。

李刃锋：所以说这个病聊的话。

李宝峰：大走都知道是怎么回事，聊起来肯定会伤感的。所以说尽量避开话题，从来不聊。

陈鲁豫：刃锋我给你念一段话，念一段话，这是对你的鼓励，这是你哥给你的话。他说。

弟弟，自从你在丰台医院知道得了这个病以后，在我的心里就一直有这个想法，我想以后就是你真的做轮椅了，动不了了，大哥我愿意照顾你一辈子。可是没想到后来我自己也出现了相同的问题，我知道我以后也没有办法在生活上好好照顾你了，说实话，我的心里真的有说不出的无奈，这些话是我第一次对你讲，我现在的身体和你一样，走路也走不稳，说话也说不清楚。我也不知道我们还能够开多久的车，还能够送多久的货，对不起你弟弟，我可能没办法照顾你一辈子了，那就让咱们俩相依为命吧。你的哥哥李宝峰。

李刃锋：谢谢你，大哥！当时得了这个病就是在丰台医院确诊了，我确实挺害怕，那阵我哥他们还不知道，这个病的遗传，他们有这个症状，我哥就说没事，大不了反正我养你吧，你没事。但是没过几年，他这个症状越来越明显了，我们就知道这个病的严重性了。

陈鲁豫：所以兄弟俩个人相依为命。

李刃锋：对，现在就是那种相依为命的感觉。谁也离不开谁。但是见面总吵架。

陈鲁豫：该吵还吵。

李刃锋：一天不吵就到不了黑。

陈鲁豫：今天天快黑了，吵了吗今天？

李刃锋：今天吵了，在宾馆我们吵了好几句呢。

陈鲁豫：那今天指标算完成了。

李刃锋：完成了，一天吵个两回三回正常，反正不能太多不能太少。

陈鲁豫：要不吵不话这一天过不去了。

李刃锋：是啊，就是好像是就习惯了吧，就好像要是一天不吵的话，缺点啥。

解说：2012年，李刃锋创建了“企鹅病”的病友群，目前该病友群已经有四百多人，他在群众积极的帮助和开导并有，经常组织病友聚会，所以他被病友称为“企鹅村村长”。正是病友间的相互鼓励和精神依靠，成为了他们坚强面对生活和活着的最大动力。

陈鲁豫：那在你们这个群里边，他们都像你们一样是这么乐观的？还是也会有人内心其实是会有恐惧会有痛苦的？

李刃锋：像我们这样的很少，一般都是恐惧的，害怕那种心理比较多。

陈鲁豫：为什么你们俩会这么乐观？是天性性格？

李刃锋：好多病友都是不敢走出家门，就是现在锻炼吧，都偷着掖着在自己屋里，不敢出去上外外面锻炼。

陈鲁豫：为什么不敢出去。

李刃锋：肯定总以异样的眼光看我，说这姑娘这么扫，就腿不好使，他们不知道啥病，像我比较心大，比较想得开，像我前几天吧和我的病友四个病友我们开车自驾游，跑了六千五百公里。

陈鲁豫：六千五百公里，我完全没有概念，你碰到过那种让你特别伤感的事伤感的情况吗？

李刃锋：有几个病友不能说挺多，有几个病友就是我知道的，已经喝药自杀了。他们就是看不到任何希望，这种病只会越来越加重，而且给家人或者亲人添加负担。所以他们用喝药解决自己生命。但是我也跟他们打电话，通电话他们不接，只能和他们的家人通电话，也没什么只能宽慰一下家人，说说这个宽护的话。

陈鲁豫：所以刃锋你其实你做的很多工作是有意义的，谢谢你！今天我知道你来了很多你们群里面的那个朋友。

李刃锋：对。

陈鲁豫：你给我们介绍一两位好吗？

李刃锋：我从这个戴眼镜这个病友说吧。

陈鲁豫：好好。

李刃锋：他叫杨帆，在石家庄的。这个第二位就是海拉尔的病友，他就是和我一起开车，六千五百公里的病友，还有这位长头发的美女，就是我们的心语姐，她是在临汾的。这位戴眼镜的这位病友就是我们的余晓迪病友，他是北京的，离我们挺近，但是他也非常不容易，身体状况也能看见，他说话现在也不行。

陈鲁豫：欢迎您，欢迎您晓迪，欢迎！有没有谁想有一些什么话要对我们说的？还让我们老大哥猛哥说两句吧。

陈鲁豫：猛哥你说两句来代表大家。

邵常国：我姊妹四个三个有企鹅病，我大姐我哥我都有，妈都是这个病没的，现在严重的是我，我哥跟我姐比我强，我也同时最后也感谢大家，能关心我们这个罕见病特殊群体，尤其是像我们这种人瞅着坐着不说话，你根本就看不出来，如果我们一走我们可以说因为我们那天聚会，五六十人，七八十人在一起，那就是一大风景线，也相当壮观了。这样最后感谢大家关心我们这种罕见病，谢谢大家！

陈鲁豫：谢谢！谢谢！谢谢猛哥，讲的非常好。

李刃锋：这就是我们的美女，一直支持我，支持我们这个病友群体的顾大夫。

陈鲁豫：顾大夫他们都很感谢您，您今天来有些什么话想告诉我们？

顾卫红（神经内科专家）：大家好，那么我想大家通过刚才他们几个人的说话走路，都能感性地了解到这个“企鹅”的这个状态，那么像这种病在中国，这个疾病的患病率发病率来讲呢，在全国应该有十万以上，这样一个数字。不是那么就是非常非常罕见的，他们一般都是中青年起病，感觉呢他们的感觉我也很理解，就好像走着走着走着挺好的，突然就掉到沟里头，就这种落差感非常大。就是觉得整个天都塌下来那种感觉。

另外他们因为已经成年了以后，他有的会有家人有的孩子，他要为他的后代去担忧。所以他和前两个那个病友群的那个问题是不太一样的。那么这组患者目前全世界对这类疾病确实缺乏很针对性的治疗方法。但是我觉得就是通过积极的康复，那么服用一些对症治疗的药物，还有就是神经保护的药物，治疗和不治疗的结果还是截然不同的。

另外我觉得给一些人文的关怀也是一种治疗，医生的能力也是有限的，那么病友能力更是很有限的。我也希望通过这个节目，那么让更多的人了解这个疾病，改变从了解开始嘛。然后通过治病一些相关的医保社保政策，残疾人保障政策，首先改善他的社会的一些生活的状况，所以通过这节目也希望希望生产唤起更多人对这个群体，对这类疾病的了解和关注之后的支持。

陈鲁豫：改变要从了解开始。

顾卫红：对。

陈鲁豫：每个人心里面都会有，会有那个明亮的那个地方，就是让你觉得是有希望的，那个点，你的希望来自于哪？

李刃锋：希望就是让国家出台一些政策，就是让我们老有所养，老有所依，管我们不要冷落我们，我们是最需要理解帮助的弱势群体了现在，好多病友都是因为这个病就是看不到希望，很多都已经就是吃药自杀了，我想就是到此为止，不想在群里或者知道这个消息，某个病友为了治不起病，吃不起饭了自杀了，这个打击非常挺大的。

陈鲁豫：那想到未来你会觉得是有希望的还是？

李刃锋：希望是肯定有的。希望在明天吧。

陈鲁豫：我们只能用掌声来来祝福他们。也来祝福自己。

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