亲兄弟患罕见“企鹅病” 乐观被称“企鹅村长”

2015年02月05日 11:58
来源：凤凰卫视

核心提示：企鹅病医学上称之为共济失调症，同样是一种被大家忽略的罕见病，这是一种由中枢神经系统变性而引发疾病，国内患病人数大概有十万多人，这种病的可怕之处在于患者发病后身体会逐渐不能正常行走，左右摇摆不

核心提示：企鹅病医学上称之为共济失调症，同样是一种被大家忽略的罕见病，这是一种由中枢神经系统变性而引发疾病，国内患病人数大概有十万多人，这种病的可怕之处在于患者发病后身体会逐渐不能正常行走，左右摇摆不定。所以这种疾病还被俗称为企鹅病。

凤凰卫视2月4日《鲁豫有约》，以下为文字实录：

新生宝宝患怪病全身一半面积长满黑毛痣

陈鲁豫：想先跟大家说三个词，我也是听到不久，熊猫宝宝，糖宝宝，还有企鹅兄弟。听到这三个词可能所有人的第一感觉跟我会是一样的，就是觉得萌萌的，挺可爱的。然后我再告诉你其实这三个词代表了三种罕见病，这个时候我知道我们的第二个第一反应有是觉得好像束手无策，至少是力不从心的感觉，因为对于罕见病我们知道的非常少，但是有一点我们都很清楚，面对罕见病我们真的好像做不了什么。

那我们能做一些什么？就是不断地去说，让更多的人知道，更多的人知道之后有一天可能能做一些什么，从医疗手段方面，包括政策支援方面，今天这样我想一开始我们来认识一下一个真的很可爱的熊猫宝宝。

解说：她叫王欣言，今年只有一岁半，出生时她的身上将近一半的地方长有黑毛痣，因为小欣言的乖巧可爱，她还有一个非常特殊的昵称，熊猫宝宝。2013年，家住福建省三明市的王立斌和郑雪雪的二女儿王欣言出生，可是谁也没有想到，漂亮的小欣言却先天性长满巨大的黑毛痣，头部和身上几乎有一多半的地方都长有这种黑色的痣块。新生女儿突现罕见病，这不仅让王立斌夫妻难以接受，就连当地的医院也难以为小欣言进行有效的治疗。

为了给小欣言治病，王立斌和妻子郑雪雪在2013年来到北京打工，已经有半年时间没有见面的他们，这次因为我们的节目录制一家人也难得在北京团聚。熊猫宝宝小欣言为何患上奇怪的罕见病，他们一家人又有什么样的的故事？这次北京之行，又将会给小欣言带来怎样的改变，让我们一起欢王立斌，郑雪雪一家。

陈鲁豫：我来给大家，雪雪不哭。来给大家介绍一下爸爸妈妈，立斌还有雪雪，那是孩子的奶奶，这是小欣言，她睡着了，我们稍微掌声小一点欢迎他们。刚刚大家可能从短片当中都看到了，欣言其实因为现在穿着衣服，我知道后背很多地方皮肤就是黑黑的，叫黑毛痣。因为现在孩子已经很大了，有几岁现在？

郑雪雪：一周七个月。

陈鲁豫：一周岁七个月。

郑雪雪：是。

陈鲁豫：是吧，那她从小一生下来到现在她那个皮肤黑的那个面积是变大了还是跟当初出生时候是一样的？

郑雪雪：她是随着皮肤的增大而增大。而且她现在黑的地方都开始长毛了。

陈鲁豫：而且我们了解了一下，就这个皮肤跟我们平常的皮肤有一点不同，就是会变得更容易干燥，所以小孩每一次洗过澡之后要经常的要不断地图上一些润肤的乳液是吧？

郑雪雪：是的。

陈鲁豫：否则的话如果比如说小孩儿会觉得痒，挠破之后很容易感染。癌变的可能性比平常的皮肤的可能性要高出不少。立斌跟雪雪夫妻两个人真的挺不容易的，老家是在福建对吧

郑雪雪：是，我们是福建的。

陈鲁豫：现在在北京打工，那刚才也说了这次已经有差不多半年多没有见到小孩儿了。刚见到小孩儿的时候夫妻俩特别兴奋，但是因为小孩儿嘛，好久不见大人总觉得有点陌生。她当时叫你阿姨还是叫你妈妈？

郑雪雪：她叫我阿姨，然后就说我大女儿她说这个是妈妈，然后她就重复说嘛，妈妈，她就会这样子，就会跟着我的大女儿叫，叫我，叫妈妈。但是她对妈妈是没有概念的。

陈鲁豫：你知道我问过很多做爸爸妈妈，很多人都说在小孩儿出生前，所有的愿望都没有，就是希望小孩儿。

王立斌：健康。

郑雪雪：健健康康。

陈鲁豫：对。就是健健康康，别的什么都不要求，是男孩儿是女孩儿都没关系。

王立斌：都无所谓，都无所谓。只要健康就行。

陈鲁豫：所以第一眼小孩儿被那个医生护士抱到爸妈，包括抱到奶奶面前，第一眼他们都会看到小孩儿很健康，那时候就放心了。

郑雪雪：心里很放心了。

陈鲁豫：是吧。

王立斌：就觉得已经是最大的幸福了。

陈鲁豫：那你看到小孩子那个第一眼，你的感觉是立斌？

王立斌：第一眼看到她的时候，我整个人全蒙了，整个脑袋全部白了，我是愣在那边在想这是我的孩子吗？她决定是我的孩子吗？当时在反复地在会问这可问题，因为没办法，当时没办法会去接受这个事情。那一刹那都是我内心在挣扎，因为医生也跟我说了，千万别让产妇，因为她还在手术台，千万别让产妇知道。

陈鲁豫：那雪雪你到什么时候看到自己的宝宝的？

郑雪雪：新生儿第一次洗澡嘛。

陈鲁豫：你看到以后呢？

郑雪雪：就是那个时候我特别心痛，而且心里特别难受，她是第一个进去，然后后面又来了一个就小孩子，就说他也是进去洗澡，他也是第一次洗澡应该是，然后她全身衣服脱下来，就是看到了，就是一刹那我看到她全身。

王立斌：她眼泪直接就流下来了。

郑雪雪：就直接掉下来了。

王立斌：控制不住。

郑雪雪：控制不住。

王立斌：绷不住。

郑雪雪：我们真的控制不住了，因为旁边他有一个小孩子他是白白净净胖乎乎的，然后她是黑黑，就我们无法接受这个事实，接受不了，真的接受不了。那个时候我自己心里真的是直接唰一下眼泪掉下来了，本来是我们坐月子不能掉眼泪，但那个时候我们坚持不住还是掉下来了，然后我就去外面门外面，然后自己那边掉眼泪，看后我老公他看到我了之后，他又出来也是出来，就安慰我，他说没事，他说你先别伤心，到时候我们坐完月子我们带她去那边省妇幼，带她去看，我们尽我自己最大的能力去给她做。

陈鲁豫：因为家长的他从那种震惊到完全接受这个孩子，是一个很短的时间还是在你心里面，它其实是一个特别漫长的一个时间？

郑雪雪：我大女儿就挺懂事，就是她去医院嘛，去看我，她说妈妈，你会不会痛啊？就说她。

陈鲁豫：那个是欣诺是吗？

郑雪雪：是，她是欣诺。

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