亲兄弟患罕见“企鹅病” 乐观被称“企鹅村长”

少年患罕见病仅有7岁儿童身高 冀长大当医生

李河言：大家好，我叫李河言，我今年十四岁，来自甘肃兰州，我得了一种奇怪的病，我是一个粘多糖一型患者，我不能长高，身体也不能弯腰，生活很难自理。

解说：李河言，因为糖宝宝患者，十四岁的年龄只有七岁孩童的身高，这是一种罕见的先天性新陈代谢异常的疾病，患者身体内缺少一种酶，这种酶导致体内有一种物质无法分解，医学上称作粘多糖贮积症，这种疾病的残酷在于患儿出生一年后就会发病，关节逐渐僵硬身材矮小，耳鼻喉部会发生病变。一般患者寿命仅有十年，然而面对这种残酷的疾病，国内目前尚无有效的治疗方法。

李河言：就像这本书的名字一样，伟大是熬出来的，李河言，加油！

陈鲁豫：河言你好。

李河言：阿姨您好！

陈鲁豫：您好您好！您好，晓媛吧？来，请坐。小名叫龙龙是吧？刚才我看到画面里看到弯腰什么的不太方便，还有呢？视力我看好像镜片挺厚的，是不是，龙龙？

晓媛：他现在就是他是一个粘多糖一型，现在我们这个孩子他现在他最早出现症状就个子不长，手指弯曲，眼睛视力现在很差，去年检查出来他的这个瓣膜也有出现问题了，最大的目前大家能看到的就是个子矮小，视力特别差。他上课的时候如果灯光特别不好，他有时候都看不见书上写的，老师那天给我打电话说，孩子怎么拿着手电，下课了，天气比较阴写作业呢？我说就是这样的，然后现在慢慢的发展孩子这个呼吸，特别你听他喘气声很大，去年检查出来他的这个瓣膜也有问题出现问题了。

陈鲁豫：河言你会怎么样形容自己的性格？

李河言：就是在跟同学相处的时候，一起玩耍的时候就是活泼开朗的，所以说别人取笑我的时候，我是以这种非常平静的这种心态去面对他。

陈鲁豫：当有小朋友不礼貌的时候你不会去以你的方式反击他们吗？

李河言：不会。

陈鲁豫：不会。那他们之后呢？他们之后是会了解你之后会跟你成为朋友，还是会变本加厉？

李河言：有的是成为朋友，然后有的还会变本加厉。然后就是第一次不理他，他会来第一次第二次第三次。

陈鲁豫：但是阿姨很佩服你河言，碰到这种事，你是会自己内心去消化还是会回家想想也会很委屈，跟爸爸妈妈去抱怨一下，诉苦一下？

李河言：自己内心消化。

陈鲁豫：平常他会跟你说这些事不会？

晓媛：他不说。

陈鲁豫：但是做妈的会很敏感，你能够了解到今天儿子在学校可能碰到一些什么事。

晓媛：对，我送他上学的时候，大清早不是书包很重，我带着他上学那天早上，后边有几个可能是高年级的那种学生，新生可能是就是刚开学的时候，一个小男孩儿就跟他当旁边说，快看他快看他，然后他就学他这样走路。我当时看我心里特别难受，我就问他我说有人学你了，你管他干啥，你赶紧走吧。证明我还有他学习的地方，让他学去吧。实际上我当时觉得孩子的心态是让我自己特别难受。

陈鲁豫：我想知道，晓媛，你在什么时候知道孩子真的是确诊得了一种，以前连听都没听说过的一种病？

晓媛：应该说2009年年底，我们检查的时候当时医生就说是这种病，但是具体这个病分好几型，是哪一型还没有告诉。

解说：鲁豫有约，说出你的故事，感动正在继续。

陈鲁豫：其实听到那个病的第一反应是应该觉得没反应，因为这是什么呀？不知道。

晓媛：对，我当时就想现在这么发达的，什么病都能治嘛，他也当时没有说得这么详细，他说现在没有办法治疗，你就这样带孩子回去吧，这个话我印象特别栓，好好带着孩子，有什么事随时来跟我们联系。回去晚上就上网开始查了，怎么一查网上写的就特别详细，说孩子可能长不大，孩子的生命是很快就没有了，孩子活不到很大，一般的孩子两三岁就没了，有的孩子在十岁左右的很多孩子就没了。

当时我就想我的孩子快十岁了，这我们就傻眼了，当时确实就傻眼了，在宾馆里就失控了我就觉得。小姨就把他领出病房，宾馆那个住的外边，我就觉得我在那就大哭一场，不知道哭了多长时间，他和小姨就进来，在孩子面前还得装着没事人一样，没事人一样。完后他说妈妈我用你手机玩个游戏我说行，他说我到过道里吧，房子里热，你和小姨说，我说哦。等了一会儿他进来，他说他睡觉，睡觉了，晚上我无意中我就给他爸爸打电话的时候，我发现他发短信了，他虽然很聪明的发短信，但他并没有把短信删了，我一下就看见短信了。

陈鲁豫：他发的什么？

晓媛：爸爸，我今天去医院了，医生好像查出来我得了一种怪病，妈妈和小姨特别伤心，他说是她们哭的我感觉北京的风特别的冷，我一点也不喜欢这里，你赶紧让妈妈回家吧，回家吧。我是男子汉，没什么了不起的，妈妈又在医院，我有什么病不能治啊。觉得孩子说北京的风特别冷，我特别想回家。

陈鲁豫：河言真是挺棒的。河言，他写了点东西，晓媛你听好，写给你的。

亲爱的妈妈您好！当我降临到这个家里在您身边的时候，带给您的希望就如那昙花一现，在我小时候你和许多母亲一样，对孩子充满希望，为孩子计划着未来。然而这些美好的未来，就在2010年那一年被噩梦所打破，所有的梦想都被现实所取代，粘多糖这个听上去甜美的名字，却给您和我的美梦画上了句号。当医生告诉妈妈我的生命很短暂，未来的日子里我的身体将在各种疾病的折磨下度过，身体一天天的衰竭。你如许许多多的母亲一般，照顾我抚育我，然而我却不能像每个孩子那样陪着您慢慢地到老。妈妈你告诉过我，人活着的每一天都要快乐，但是妈妈，我的存在是否让您感到快乐和自豪呢？真希望能够在让您快乐无忧的前提下我可以照顾您，陪伴您慢慢到老。您的儿子李河言。2014年10月24日写。

这年头写信的小孩不多了，一笔一画写的，你有叛逆的时候吗？

李河言：有过一次，可能早上起来我非常的瞌睡，然后我爸爸说让我妈帮我穿一下裤子，我妈妈也比较要强说你自己不能自强一点吗？然后就这样，然后我就反驳她说你讨厌，然后我妈有点生气了，可能就把我这个说了几句，我就觉得非常的愧对她。

陈鲁豫：你当时跟你妈道歉了吗？

李河言：没有。

陈鲁豫：没有道歉。他是一个很倔的一个男孩儿吧？

晓媛：对，但是他特别听话，那天早上他特别燥，不都是你把我生成这样，你还说什么说。我当时真难受，大清早我就在没有开始，帮他穿好，我们就去上学，一路上我俩都，平常我俩路上他还说说怎么怎么说点事。那天什么都没说，我俩就上学去了。结果我晚上正好下班，有个病人单位有点事，我本身就晚了，坐到办公室自己就发了会儿呆，也就难受了一会儿。就收拾好回家去。我一走到走道里，我们门就开了。

妈妈，你怎么才回来，你怎么了妈妈，有事吗？他就连着问我。反正你能感觉出他那个目光就一直看着我脸，你怎么眼睛肿了？我说没事，今天可能忙的。反正我就感觉孩子就特别急切特别关心我的，在那不停地问我，问这问那但他表现特别好，就是感觉他好像是想讨好你的那种表现。我就心里实际上是特别难受，我就觉得孩子大了吧，实际上我本来走到路上我想让他回来，要今天对自己的错误要有个认识。

陈鲁豫：他已经意识到了。

晓媛：但是我已经感觉他到了，这么大了。虽然他的身材没有到这个年龄，但是他的心智是在这个年龄的。

陈鲁豫：再来看看河言的大作。这个画的是什么呀？

李河言：我希望以后可以让妈妈和爸爸快乐地住在这里。

陈鲁豫：这是你设计的一个，一个花园和一个房子，这还有个池塘是吧？还有个池塘。长大想做什么？

李河言：我现在还有两个希望可以坚持下去，一个就是跟同学快乐地创作漫画，另一个就是可以当一个医生帮助更多的人。

陈鲁豫：希望你能够一直这样的快乐下去，要照顾找你妈。

李河言：好。

陈鲁豫：好吗？

李河言：好。

陈鲁豫：健健康康的，快快乐乐的，来，我们用掌声来祝福，祝福河言。