亲兄弟患罕见“企鹅病” 乐观被称“企鹅村长”

漂亮女童罹患巨型黑毛痣 姐姐懂事守护

陈鲁豫：来，欣诺，你过来到阿姨这边来。欣诺几岁啊？

郑雪雪：欣诺已经四周岁多了。

陈鲁豫：四岁。她叫欣诺，妹妹叫欣言，这是取诺言的意思是吧？欣诺说她一直想唱个歌给大家，在幼儿园学的什么歌？

王欣诺（“熊猫宝宝”姐姐）：学了小星星的歌。

陈鲁豫：小星星的歌，那你给大家唱好不好？

王欣诺：大家好！我叫王欣诺，我今年五岁了，我要给大家唱一首歌，歌曲叫小星星的歌。

陈鲁豫：真好。

王欣诺：一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星，挂在天空放光明，好像许多小眼睛，一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星，挂在天空放光明，好像许多小眼睛。谢谢大家。

陈鲁豫：真好！不好意思欣言把你吵醒了，欣言跟大家打个招呼，会说话了吗她？

王立斌：会。

陈鲁豫：跟大家打个招呼。

王立斌：能说话吗？

王欣言奶奶：你说大家好，讲一下，讲一下。

王立斌：可能会怕，有点怕。

王欣言奶奶：会有点怕陌生，陌生有点怕。

陈鲁豫：妹妹害怕，你要不要照顾她？欣言你好！好可爱。

王欣言奶奶：叫阿姨，叫阿姨好，叫啊，叫阿姨好，叫一下。

陈鲁豫：这么多呢？

王欣言奶奶：好漂亮的东西，好漂亮的玩具。

陈鲁豫：你要叫阿爱，阿姨把这个给你。

王欣言奶奶：叫一下吧，叫阿姨，叫阿姨。叫阿姨好。

陈鲁豫：那我给姐姐了，来，姐姐说阿姨好。

王欣诺：阿姨好。

陈鲁豫：真好，来给你。

郑雪雪：要怎么说啊？

王欣言奶奶：你也叫。

郑雪雪：你说谢谢。

王欣诺：谢谢阿姨。

陈鲁豫：不客气。要不要，她可以吃糖吗？

王欣言奶奶：可以吃可以吃。

陈鲁豫：要吗？

王欣言奶奶：奶奶拿好不好？

王立斌：奶奶拿。

王欣言奶奶：我说奶奶拿好不好，她就好。刚睡醒她就。你说谢谢。

陈鲁豫：平常你跟妹妹在一起好不好？

王欣诺：好。

陈鲁豫：是妹妹听你的话呢？还是你要听妹妹的话呢？

王欣诺：我要听妹妹的话。

陈鲁豫：你要听妹妹的话啊？为什么呢？

王欣诺：因为妹妹很乖。

陈鲁豫：欣诺明白她的妹妹好像，妹妹好像跟我不太一样。

王欣言奶奶：她会跟人家介绍，人家会讲这个孩子怎么这样子，她会给人讲，我妹妹是残疾。

陈鲁豫：她们俩在一起，是那种好像做姐姐的会有天然的保护妹妹的那种感觉，很懂事。

郑雪雪：她很懂事，然后我小的也懂事，而且我小的说，有东西吃她不会忘记自己姐姐。

陈柏宇：你会保护妹妹吗？

王欣诺：会。

郑雪雪：我以前带我大的去打工的时候，就是大家说你这个小宝宝好可爱，几个月了嘛就会问，然后带我这个去的时候，就说我抱她去，然后他们就会说，这个小孩这样子，然后那个人他把自己小孩儿给带走就说远离我们的孩子，怕我们的孩子是一种恶病。

陈鲁豫：怕传染。

郑雪雪：会传染给他，那种心情是真的是没有人去理解的，很少人说会去主动跟你说话，说这小孩儿会怎么这样子，很少的。其实我真的担心很多，因为小孩子马上就已经现在是快两周岁了嘛，马上她懂事了，懂事之后，没人跟她玩，导致她自卑我们应该怎么办，就怎么去跟她说。

陈鲁豫：我来给大家介绍一下，刘新海大夫是整形美容医院副主任医生，刘大夫来，您请坐，您请坐。

刘新海（整形外科副主任医师）：刚才在这个后台的时候，我又仔细检查了一下，这个小孩儿现在是在面颈前胸后备都存在这个大量的，大面积的这个黑痣，我们医学上叫这个巨型黑色素细胞痣，我从这个医生的角度我可以告诉你们父母，这个孩子目前这个病可以治愈的，它有一个比较好的办法就是皮肤扩张的办法，就是在她的身体上好的皮肤，给她做扩张，然后把这黑痣切掉以后用好的皮肤把这黑痣的这个创面给修复。

陈鲁豫：那您认为到什么时候可以完成这些手术？

刘新海：一般来说，在六岁之前的小孩儿，就她不会很在意别人怎么看她，所以说我们尽量争取在六岁之前给她做好。

陈鲁豫：到那时候她就会是一个普普通通，漂漂亮亮的小女孩儿。

刘新海：对对对，就是一个正常的孩子。

陈鲁豫：但是这个手术费用会是个天文数字吧？我不太懂，但我猜想会是这样。

刘新海：对，这个治疗费用是很高的，在我能力范围之内尽我最大的能力，用最少的费用，最短的时间，把这个小孩儿给她治好，就包括如果治疗到后来，费用不够的话，我都愿意用我自己的收入，在我能力范围之内，我对孩子有一定的资助。

陈鲁豫：我觉得刘大夫说话特别负责任，就他不把话说得很满，但他在他力所能及范围之内能够做什么就做什么，这是特别好的承诺，特别谢谢你，刘大夫。我觉得欣言现在什么都不知道真好，我就希望欣言在她知道的时候一切都已经过去了，我特别想多说一句，我特别感谢刘大夫，但是这个社会，当然这个社会很需要刘大夫，和像刘大夫一样的陈大夫，王大夫，但是只靠刘大夫不行，必须得靠每一个人，而且有关部门必须要要有相的医疗方面的法规政策要出台。我觉得爱心很种重要，但是爱心能够走多远，我觉得这是我们每个人都需要思考的一个问题。