苯丙酮尿症患儿：“不食人间烟火”的孩子

PKU被误认为传染病 幼儿园不敢接收患病儿童

陈鲁豫：那基本上家庭的收入就是够孩子们吃，够你们住啊，基本的开销没有问题？

郑玉英：基本的开销是没有问题，因为爸爸基本开销怎么着，爸爸的工资要一年才给结回账，然后我呢，就是每个月一千八百块钱。我们吃饭很简单，每顿饭，一天我们家，我们两个人，四个馒头就够了，然后菜捡最便宜的菜要去买，然后比如说有一块钱的，或者有八毛钱的菜，我都要去买八毛钱的菜，就是现在的菜有一块钱就够了，一天我们，是她吃的特别贵。

陈鲁豫：她的那个特米、特面，还有奶粉一个月，这样小朋友需要多少钱？

郑玉英：她的一桶奶粉需要六百七十二一桶，喝十天，一个月喝三桶，她的米是，还是那个最便宜最便宜的米，是二十八块钱一斤，面也是。

陈鲁豫：她慢慢长大的话，吃得会越来越多。

郑玉英：肯定是啊，大了，现在都吃得挺多的了，小时候吃得很少，现在吃得很多。那天我给他烙馅饼，这么大馅饼吃了三个，是吧，她越来越大了，她饭量要增加了，要耽误长个。

陈鲁豫：她现在这个视力会不会慢慢的如果会，会再变好一点还会变得再，度数会不会再深一点？

郑玉英：不会的。

陈鲁豫：不会的。

郑玉英：因为在之前，也是我的一个错误吧，但是我就想，让她的奶粉细水长流，我肯定是一个月是三桶奶粉接不上的，她一天要喝四十五克奶粉，我给她减量了，我就给她一天喝三十克。然后后来大夫就老着急嘛，他说孩子为什么不长，为什么不长，什么原因呀，到最后我不好意思我跟大夫说，我的奶粉给她减量了，他说你为什么要给她减量，这样你是错误的，你给孩子影响，我说我要减量了，但是细水长流，我要比它断了顿的强，你要如果停下来，停个一礼拜或者半个月的，当中更没有那个营养来源了，我怕孩子更耽误，这么着。后来大夫就说，必须要给她足够的量，说孩子才能不耽误长。

这个月，我们还有好多好心人，现在一直帮助我们，我们就给她够量了，每个月去医院，去测一次嘛，这个月长了两公分。

陈鲁豫：你高兴坏了。

郑玉英：特别高兴，后来我就说，其实就是妈妈的失误，但是我也没办法，但我觉得这一个月之间长两公分，我觉得挺高兴的，大夫说就依照按照这个量要给她吃足量，说孩子早睡，也就说耽误她那个，不耽误她生长嘛。

陈鲁豫：但小孩挺健康，挺快乐的。

郑玉英：现在要比，我不觉得我们家孩子比任何人别的孩子差，好多人一开始上幼儿园的时候，幼儿园老师都以为我们家孩子是传染病，好多幼儿园都不要，为了这样。

陈鲁豫：因为大家都不了解这个病。

郑玉英：我们去幼儿园必须得跟人家讲，我们孩子不在你家吃饭，他就先第一句话问为什么，他就先问为什么，一开始的时候，我就要她说，我们家孩子蛋白质过敏，就说我以为是舍不得花那些钱，不要孩子。后来我就跟他实话实说了，我说我们家孩子所有咱们正常人吃的东西，鸡鸭鱼肉都不能吃，后来这个幼儿园不错，然后接受我们了，现在每个月给我们减免了二百块钱，别人的小孩是六百，我们是四百，书费跟那个取暖费，夏天的空调费都给我们免了，书费都免了。

陈鲁豫：那你现在每天最幸福的事是干嘛？

郑玉英：最幸福的事孩子在我跟前说说跳跳呀，这一天发生了什么事呀在学校。告诉别人学的英语单词，别人都不会，我们家孩子会了一百多个英语单词，我觉得我特别高兴，我就觉得我们家孩子真棒。

陈鲁豫：这些年，我看郑玉英记了好多这个本，这个本里面记了好多的人名是吧。

郑玉英：都是。

陈鲁豫：人名，然后还有，这个是电话号码吗？

郑玉英：对，都是那个爱心人士，帮助过我们的。

陈鲁豫：每个你都记下来了，这也是一个本。

郑玉英：对，我就把所有给我打电话的，帮助过我的。

陈鲁豫：还有数字，这个数字就是每个人给了，帮了多少。

郑玉英：对。

陈鲁豫：帮了多少钱，包括可能捐的，这是有捐的奶粉、特米、特面。

郑玉英：还有衣服、鞋、书包，冬天的帽子、手套，所有的书，还有滑冰鞋，所有的好心人，就从了解我们家庭情况之后，都给我们问到我的地址，然后都给我邮寄过来了。

陈鲁豫：你记下来以后，希望小孩们长大以后，也都不要忘记。

郑玉英：我说没有什么回报的，过年过节给叔叔阿姨发一个短信，问候问候所有帮助过我们的人，是不是。我觉得社会这么多爱心人士帮助我们，我真是要感谢他们。

陈鲁豫：我看很多汇钱的也都是，生活就是平平常常老百姓，因为你看，汇的钱都不是说特别特别大笔的钱。

郑玉英：对，一百二百，还有充电话费的。

陈鲁豫：但是能够体现自己的，能够体现自己心意的。今天给你介绍两个朋友，孙井峰、蔡明桂两位。

孙井峰：听到这个家庭的故事，非常的感动，我作为，我也是一个孩子的父亲，我非常能理解这个孩子母亲的心情，为这份母爱，我要给以支持，捐赠现金三万元。

郑玉英：谢谢，谢谢。

陈鲁豫：那明桂，你有什么要对他们说的？

蔡明桂：听了他们的故事也非常感动，因为我也是一个母亲，并且女儿也跟小欣欣差不多，我们也是尽自己的一份微薄之力，给这样一个家庭带来一份生机和希望，所以我捐增现金三万元整。

郑玉英：谢谢谢谢。

蔡明桂：也祝愿我们这个家庭呢，幸福快乐。

郑玉英：谢谢谢谢。

陈鲁豫：替妈妈还有哥哥说一下，好吧。

欣欣：谢谢姐姐，谢谢哥哥，谢谢小哥哥，谢谢小姐姐。

郑玉英：拉拉，拉拉。

陈鲁豫：不好意思，来，那个小姐姐。谢谢，也送给她的呀，谢谢帅哥，谢谢。

郑玉英：谢谢，谢谢。

陈鲁豫：谢谢，你可以去阿姨那儿拍漂亮照片。

欣欣：谢谢阿姨。

陈鲁豫：真好，真好。那你到时候去找那个阿姨，带着哥哥还有妈妈去拍漂亮照片，好不好？

欣欣：好。

陈鲁豫：那你要好好的吃饭，你平常能不能跟妈妈保证不要再偷着吃东西了，可以吗？

欣欣：好吧。

陈鲁豫：然后将来慢慢视力就会越来越好了，是个很聪明的孩子，好不好？

欣欣：好。

陈鲁豫：然后到春节爸爸就会回来，对不对？你想爸爸吗？

欣欣：想。

陈鲁豫：希望你们一家人能够快快乐乐的，我觉得福勇将来也能够，也能够情况变得好转起来。

郑玉英：谢谢，谢谢，谢谢。

陈鲁豫：我觉得欣欣挺棒的，欣欣加油好不好。

欣欣：好。

陈鲁豫：快快长大，将来，将来你说了要开车带你妈妈出去玩的，是不是？

欣欣：嗯。

陈鲁豫：那你快快长大，来，我们掌声谢谢小勇，谢谢欣欣，也谢谢郑玉英。

郑玉英：谢谢。

李福勇、欣欣：望庐山瀑布，日照香炉生紫。遥看瀑布挂前川，飞流直下三千尺，疑是银河落九天。

回忆片段

欣欣：妈妈，妈妈快坐下，让我亲亲你吧，挣好多好多钱拉着，买一个车，然后拉着你和哥哥逛。

郑玉英：妈妈哪怕是卖肝卖肾也要给你养大。

欣欣：我说谁让他打我哥的，这是我亲哥。

郑玉英：妈妈，我现在就要爸爸回来，我不喝奶粉了，爸爸就会回来了，爸爸带着你去划船，这是她跟爸爸的约定。

主持人：陈鲁豫【主持人专区】

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