苯丙酮尿症患儿：“不食人间烟火”的孩子

2014年05月09日 11:26
来源：凤凰卫视

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核心提示：苯丙酮尿症的英文简称是PKU，PKU患儿被称为“不食人间烟火”的孩子。因为他们体内缺少一种酶，无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会造成大脑损伤。如果不加控制，

孩子出生九天被查出患PKU 靠特制食物生存

郑玉英：你坐车走到那去一个小时，然后再坐车回来又是一个半小时，你才上一节课，你就抓住你这个，抓住这个。

欣欣：说的也有点道理。妈妈，给我梳的头发漂亮吗？

李福勇：漂亮。

郑玉英：倒什么车啊？

李福勇：三十一。

郑玉英：对了，太棒了，看我大儿子。

李福勇、欣欣：：小蜜蜂，嗡嗡嗡，飞到西，飞到东，采花蜜。

郑玉英：还有什么，采花蜜干嘛呀？爱劳动。

李福勇、欣欣：：爱劳动。

郑玉英：自从有了欣欣，我就把李福勇给忽略了。李福勇呢不爱说话，不爱交流，一直都是爸爸给带的，后来我有一次，去给欣欣买奶粉去，在地铁里头，我说儿子你困吗，困你躺到妈妈怀里睡觉。在那一刹那的时候，我儿子躺在我怀里，紧紧地抱住了我的胳膊，我才感觉到我们家的孩子，确实缺少母爱，我这个妈妈当得不合格，后来从这儿以后，我不论哪怕说一个字，一句话，我都要先去跟李福勇去沟通。

我现在是给欣欣做，做完了，然后我们，昨天咱炸的油条还挺好的，好多亲友都问，是欣欣的特面吗？我说对呀，我们家孩子长到五岁了，第一次吃油条，特别高兴啊，早晨都迫不及待了，炸完就赶紧端到屋里去吃去了。

孩子也没有什么吃的，只能天天就差不多就吃这几种菜。它这个菜也含苯，但是都含的少数，西葫芦含得最低了，西葫芦、胡萝卜含得最低了。

记者：那你自己有弄错的时候吗？

郑玉英：没有，他就爱看《开门大吉》，它音乐刚一放，他就知道里头是那歌，一般的他听过的歌，像那种都知道，他记忆力特强。

欣欣：请注意安全，看点车，慢点慢点骑，安全第一。

郑玉英：谢谢大闺女，在家听话，看着点哥哥，把那风车举起来就转了。不用管它了，一会儿我回来弄，我走了。

欣欣：妈妈再见。

郑玉英：欣欣认识好多字，然后我儿子又，也不认识字，现在不上学了，我就想到我尽我当母亲最大的一份责任，我能教他多少就教多少，我让我儿子将来以后自食其力，等到我百年以后，他自己能挣一碗饭吃。我闺女呢，能考上大学就是我第一个的希望。

陈鲁豫：欣欣，那天妈妈给你炸油条了，是吗？

欣欣：对。

陈鲁豫：好吃吗，油条？

欣欣：好吃。

陈鲁豫：郑大姐家里面做饭特别特别困难，因为她跟儿子是吃普通的饭，然后要给欣欣做特别的饭。

郑玉英：我一天要做八顿饭。

陈鲁豫：一天做八顿饭，因为你们俩三顿，然后她三顿。

郑玉英：我们俩三顿。

陈鲁豫：这六顿，还有两顿呢。

郑玉英：还有外边去打工做两顿，原来我做十顿饭，我干两家，给幼儿园打一份工，我又给别的一个公司打一份工，我一天要做十顿饭，刷碗刷得我这手现在都起湿疹了。

陈鲁豫：平常在家里，你要去打工，然后两个孩子你得照顾，那你一个人在家，在外面打工的话，家里面怎么办呢？

郑玉英：上班的一个小时时间，我时间很短，就中午差不多一个半小时，晚上一个多小时，我就给人家做饭嘛，我做饭很快，做完就回来。

做饭呢，切菜的时候，有时候不注意的时候把手切了，我们家孩子在家干嘛呢，会不会跑出去呀，会不会跟别人打架呀，也是这样在想，有时候也在留心，赶紧做完了，就赶紧回来了。

陈鲁豫：是。

郑玉英：我临走时候我告诉她，在家要看好哥哥，不要出那大门，要在家跟哥哥玩，不要跟小朋友打架。

昨天欣欣放学回来了，在家写作业，然后没写完，我跟她说不写完不要出去，她要出去，哥哥就把她推进去，但是他语言表达能力差，然后就给她推了去，就把门关上了，推进去就把门关上了，就是那意思让她写作业。后来别人就问他，说小勇，你是不是让妹妹写作业，他说是，我说哥哥也会照顾妹妹了。有时候他会在家，就看着她，不让乱跑，不让她干什么的，反正欣欣也行，能担起大人的事来了，我告诉她什么事，能给我做到。

陈鲁豫：所以你现在跟两个孩子在一块，当然也很难也很累，但是快乐时候也是多的，是吗？

郑玉英：反正是有时候李福勇也是，要有什么事一给他说，谢谢妈妈，做完饭了，我也不管，我就看他自己能知道吃嘛，我就直接就上班去了。上班去回来了，筷子、碗、锅，都刷干净的，就给我搁到那儿，都洗得特别好，别人还以为说，这妈妈是怎么得意思，不管孩子。我就想着说，将来以后有个生活自理能力是不是。后来有了她，她还说呢，妈妈你为什么不先生我呀，先生我，我会照顾哥哥的，我说这不是先生后生的问题。

陈鲁豫：你平常会照顾哥哥吗，欣欣？

欣欣：会。

陈鲁豫：你会照顾哥哥，你那么小，你怎么照顾哥哥呢？

欣欣：就是以前，有一个小朋友打我哥哥，我拿着风车棍去敲他家门，他妈说为什么敲我家门呀，我说谁让他打我哥的，这是我亲哥。

陈鲁豫：所以你就保护你哥哥是吗？

欣欣：对，

陈鲁豫：那你哥哥对你好吗？

欣欣：好。

陈鲁豫：他会欺负你吗？

欣欣：不会。

陈鲁豫：真的，你们俩最好是吗？

欣欣：对呀。

陈鲁豫：小勇诊断出这个病，慢慢接受之后，又来了她，那你怎么办呢？

郑玉英：一开始我们没有说打着说要她，意外怀孕了，就说有这钱，我就说把他养好了就成了。等到生了她第九天，医院就通知说去拿结果，一拿到结果一看，又是PKU，我当时我都不知道我怎么出的电梯。我两个妹妹也在跟前，把我抬到电梯上，抬到那个，就是正好在医院里头，正好赶紧她就喊，就是护士吧，就是给我抢救过来了，基本人家坐月子胖了，我坐月子瘦了二十斤，我天天不吃不喝。

一开始不想要，后来奶奶家里人都劝，说怎么第一个孩子有毛病，第二个孩子怎么会还让你赶上呀。因为不知道是隐性基因遗传，后来我也真是怀着侥幸的心理，我说别说别的，将来以后这个，我要百年之后了，我照顾不了李福勇了，我想让妹妹替我承担点。

一开始生下来的时候，家里人都劝我要给她送人，别人劝我的时候是怎么说呀，现在是女孩，如果长大被坏人欺负了，说你那会儿，是那种痛苦，现在你送人是这一种痛苦，我想别人如果不知道我们家孩子的病情，我想给她送到那个，有一个福利院，我都把信写好了，告诉她，因为我没办法，没有钱去给她治疗，我想就是说让有钱人，按照她那种病给治疗，能差不多。

但是我们家孩子好像心有灵犀吧，每天从来都不睡觉，两点之前没睡过觉，我就天天抱着她，我一给她放，一给她放到那个床上的时候，她就，她哭的那种，夜里哭的那种特别吓人，后来我就天天给她唱《世上只有妈妈好》。有一天四个月的时候，突然我给她放到床上，她不睡觉，她忽然地她在喊，有点含糊不清“妈妈”，我就感觉到她怕我给她送人。后来我又想，我说欣欣你睡觉吧，妈妈不会给你送人的，妈妈哪怕卖肝卖肾也要给你养大，这孩子好像在听懂我在说话。

陈鲁豫：小孩很多时候她懂，说不出来她懂。

郑玉英：不知道为什么，她一觉就睡到天亮，我从那儿开始感觉到我不论怎么着，我跟我老公说，我说你出去挣钱，我说我不想把我闺女送人，我说你要把孩子送人了，我肯定我也是精神崩溃，我肯定也就是神经病了。

陈鲁豫：这期间他们的米呀、面哪、奶粉断过顿吗？

郑玉英：奶粉断过，奶粉去医院去买了，医院没有了，我就抱着我们家孩子找院长去了。找到院长，院长说我也没有办法，没有奶粉怎么的，我真是在绝望中，我抱着孩子走到，走到马路上，走到火车道上，我都不想活了，后来有一个阿姨拉着我，把我拉过来。

陈鲁豫：不哭了，你看现在欣欣长得多好，欣欣你给妈妈唱歌或跳个舞吧，好吗？

欣欣：好。

陈鲁豫：让妈妈不难过了，好不好？

欣欣：嗯。

陈鲁豫：好，大家给你鼓掌了。

欣欣：谢谢大家。

陈鲁豫：谢谢欣欣，欣欣你跳得真好，你刚才跳的时候哥哥也在唱，哥哥会唱吗？

欣欣：会。