苯丙酮尿症患儿：“不食人间烟火”的孩子

母亲为孩子治病不出见面礼 被挖苦没人情味

解说：如今郑玉英一个人带着两个孩子生活，为了节省路费，远在海拉尔打工的丈夫，已经两年没有回家了，一部电话，是维系这个家庭唯一的工具。面对父亲的缺席，对于两个孩子来说，父亲的角色又遥远又亲密，模糊中带着期望。

记者：你这上面画的是什么呀？

欣欣：爸爸。

记者：爸爸什么样子的？

欣欣：不知道，我只会乱画。

郑玉英：过完年，然后他给欣欣打了一个电话。欣欣，你在干嘛呢，欣欣说我在等着你打电话呢，他说爸爸忙着给你挣钱呢，说没有时间给你打电话，她说爸爸，我都忘了你长的什么样了，我说那你赶紧的，快给孩子发一张照片吧，他自己用手机，可能自拍的照了一张上半身，然后欣欣说，我想起爸爸来了。他说看到爸爸了吗？爸爸为你挣奶粉钱呢。

欣欣：我说公主，妈妈是公主，哥哥是王子，爸爸也是王子，我想让王子和公主在一起，王子不干活，公主也不干活。

郑玉英：呼噜呼噜，跑这边去，呼噜呼噜跑那边去，路走到这块还是塌下来了，你知道吗。上面那压一块板，板太沉了。

我说爸爸几年都没回来过年了，我说为了给你挣奶粉，等到第二天早晨，我给孩子沏奶粉的时候，我们家孩子就不喝了。我说怎么了，妈妈我现在就要爸爸回来，我不喝奶粉了，爸爸就会回来了，我说你快喝吧，我说你现在不喝了，爸爸也不会马上就回来的，我说挣够钱了，我说爸爸就会回来的。

从生下来是，她是九月二号生的，十一月十九号爸爸走了，他回来的时候，我们家孩子已经都会使筷子了，会叫爸爸了。回来的第一天晚上，因为没见过，没见过爸爸什么样，回来的第一天，我们孩子特别害怕，见到他的时候，他已经到家里就，正好差不多夜里十点多了，她就开始哭，不让他进屋你知道吗，这是妈妈家，妈妈家，她就把他推出去，没治爸爸也哭了。后来爸爸就在外屋呆着沙发上。

陈鲁豫：那你这么多年，你一个人带着孩子，那两个人老这样分开来的话，感情会不会受影响？

郑玉英：没有什么，我就跟他也讲，我们俩有时候互相，别人不理解，以为爸爸是个懦夫，以为爸爸逃离这个家。其实不是，爸爸为了这个家，为了给欣欣挣奶粉，爸爸真是长期呼市两年，孩子已经五岁半了，都没在家过过年。这去年又去海拉尔，我跟他说，现在咱们俩苦点、累点，把两个孩子抚养成人，他说没事，他就说只要你能坚强，我就会坚强的，也是这样，也会互相安慰，互相都是说，我觉得也行，我丈夫也挺支持我，也是跟我这样说，作为一个女人说，就是说你没有享受到女人的生活，说人家穿的什么，吃的什么，说带着孩子去玩。

有一回他们那组织去玩，我说你去玩吧，要不然没这机会，他说不，他说等到我要回家，咱们四口人，一家一起带着孩子去出去，哪怕带你们出去划个船，我都觉得是挺高兴的一件事。我们孩子一直就要去那个朝阳公园划船去，我就觉得朝阳公园划一次船，最差不多也得三十块钱吧，一个小时，我都觉得三十块钱对于我来说，我真是很奢侈的一件事情。我就说，因为妈妈不会水，等到爸爸回来了，爸爸带着你去划船，这是她跟爸爸的约定，爸爸回来了，第一次回来就去划船，我们孩子长这么大都没划过船。

陈鲁豫：有两个孩子之后，你的生活跟以前完全不一样了，有孩子以前你是个什么样的人？

郑玉英：作为年轻人，包括每一个人都是这样的，谁不爱美呀，谁不爱打扮呀，我也是想买一件好衣服，从有了这两个孩子结婚，真是十七年了，没买过一件衣服，全是亲戚朋友，捡了衣服送给我们的。

结婚以前做了八条裤子，现在还穿着，爸爸那天没说吗，觉得那天我们房子漏了还说呢，要不然我们搬家吧，换一间不漏的房子吧，后来我说，咱凑合着住着吧，这样，这刨去孩子的费用。我们原来住的房子给涨钱了，我们又搬到现在住的那地方，感谢我们房东没收我们的，知道我们两个孩子那个情况了，没要我们的房租，给免了，但是那房子就是彩钢板，很简陋。有时候刮风，真是都掀开，不夸张，真是。我就在屋里坐着，那风特别大，就掀下能有两公分来，后来我就找我们院的人帮忙，我上面弄两块那个大石头，给压着一点。

那天下雨了，这么点小雨，四点多下雨了，后来我就叫，我觉得说怎么这么凉，看那被子，哗哗的顺着房顶上流，我叫这俩孩子，特别机灵，起来一人拿个盆，帮我俩接着，接满了那水，我就给端着倒出去了，给孩子困得还张着嘴打哈欠。我说的真是怪妈妈没本事，要妈妈有本事挣钱多一点，我说不就能让你们过上一个好的生活嘛。

欣欣：要不我长大考上大学，然后挣好多好多钱，拉着，买一个车，然后拉着你和哥哥逛，再给你买一些新衣服。

郑玉英：谢谢大闺女。

陈鲁豫：那你什么时候能长大呢？还要多少年？

欣欣：不知道，我还答应过妈妈，我长大还要给妈妈买个生日蛋糕呢。

陈鲁豫：长大给妈妈买个生日蛋糕。

欣欣：对。

陈鲁豫：都长大以后要干的事，那你现在得好好的，好好的喝这些奶粉，多喝这个奶粉，才能长得快一点好不好。

欣欣：知道了。

陈鲁豫：知道了，小孩真懂事。

郑玉英：我过生日那天，爸爸发短信来了，说今天是你的生日，说你煮点面条吃吧，我还煮面条，我还得去花钱买面条去，我说正好有剩饭，我说热一顿剩饭吃得了，这么大岁数过什么生日。后来我们家欣欣就听见了嘛，我说看看，爸爸还知道我过生日了，要给我煮点面条吃，你放心吧，说的我长大了给你买一个生日蛋糕，我说谢谢。

孩子虽然，虽然做到也好，做不到也好，现在说这话让我心里感觉到特别高兴，真是，我生这闺女没白生。

解说：因为照顾两个生病的孩子，对于自己的父母郑玉英无暇照顾。

郑玉英：李福勇那会儿不睡觉，我妈后来就为我着急，她在家给我照顾到两岁，2010年的时候，我妈得了癌症去世了，我爸爸去年11月份没的。临没的时候，我弟弟问他，最惦记你的是谁，他说我最不放心的就是你二姐。

解说：直到两位老人去世，郑玉英也没有看到父母最后一眼，这成为了郑玉英心中永远的遗憾，而家人的误解，也一度让郑玉英感到无助与无奈。

郑玉英：我们姐妹六个人根本都不了解我，他们的印象当中，就说特别抠，我们家也是因为那个我大姐家的孩子上我们家来了，就说带着女朋友来了，我三妹就还有四妹就跟我商量说，咱们给她多少钱？我说没见面呢，我说还没结婚呢，我说为什么要给女朋友钱呀？其实我在推托嘛，我没有钱，后来她说的那不给钱大老远看你来了，也不合适吧？我说那我不给，后来她说，就我三妹特别生气那种样，我三妹啪就把电话挂了。我发现你越活越没有人情味，她说的。后来从过春节，每年春节的时候，都给我发个信息，或者打个电话，姐姐新年快乐，说怎么着。或者问候问候，正好这次把电话挂了，那是八月份挂的电话，一等到过春节，就发了一个信息，春节快乐。连个姐都没叫，我正好拿着这个短信，真是哭了差不多一上午，我就觉得说，不是说我没有亲情，我过的这苦日子，我从来都没有给他们任何人讲过。

陈鲁豫：可能你要说，因为你不说她不知道，她不在你身边，很多时候就把自己真实情况跟别人讲，尤其你身边最亲的人，为什么不说呢？

郑玉英：我有快乐我让她们替我分担，我有痛苦我不会让她们。

陈鲁豫：报喜不报忧？

郑玉英：对，我不会让她们给我分担。

陈鲁豫：亲人之间就是要分担，否则要亲人干嘛呢？就是要分担的，互相了解、互相理解、互相支持，这特别重要。

郑玉英：从这看了电视以后知道，反正就说像在这要如果有什么事，还是2010年的时候，然后回老家去了一次，我妹妹她们也是，就是变相帮助你，要给你买火车票，她们都给买卧铺，我觉得卧铺一百二十块钱对我们家来说太奢望，我说不行，我说喜欢坐硬座，我说坐软座我睡不着觉。我说我就要坐硬座，然后我说我自己买票，她们都坐卧铺，我说你给我带着欣欣，我们家欣欣那会儿刚一周（岁），从来都没离开过我，但是那一天晚上为了坐卧铺，我在坐硬座的时候，我妹妹发短信逗我，说坐卧铺的感觉真舒服呀，我说硬座也很好，我说我们硬座边上三个人嘛，两个人没有来，我可以在这儿睡觉呀，其实我们在互相开玩笑。

陈鲁豫：苦中作乐还挺有意思是吗？

郑玉英：本身就是那样，反正逗我。

陈鲁豫：现在对你来说最苦的日子是已经过去了是吗？

郑玉英：我觉得现在这么多好心人帮助我，我觉得我现在真是过来了，孩子已经长大了。

陈鲁豫：孩子爸爸在海拉尔打工，然后你平常在一个地方等于做两顿饭。

郑玉英：对。

主持人：陈鲁豫【主持人专区】

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