姐妹患先天不治之症母亲王兴芝用母爱护航

2012年03月22日 15:13
来源：凤凰网专稿

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核心提示：有一对姐妹，姐姐叫春曼，妹妹叫心曼。她们生下来就患了“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”重症，屋漏偏逢连阴雨，就在姐姐5岁、妹妹3岁那年，一向疼爱她们的爸爸，在一次高空作业时出了事故，抛下她们姐妹和刚出生的弟弟走了。全部的生活重担，一下子全压在了妈妈那瘦弱的肩头。令人敬佩的是，妈妈是个刚毅的人，她历尽艰辛，精心抚育着3个孩子，并鼓励春曼和心曼学文化。她给了两个女儿一人一双非常坚强的隐形的翅膀。

凤凰卫视3月21日《鲁豫有约》，以下为文字实录：

陈鲁豫：今天的故事呢我们要从一个母亲的故事讲起，今天我看现场有很多上年纪的人，很多的妈妈，妈妈总是很伟大，母爱是很伟大的，今天这位母亲也一样，她的母爱很坚强很无私，给了两个女儿一人一双非常坚强的隐形的翅膀。

解说：这或许只是一个普通的遐想姿势，但对于她来说却是一种力量的托举，因为她的颈部已经无法长时间负担头部的重量，这是一个简单的吞咽动作，但对于她来说却要花上比正常人多好几倍的力气，有时更会因为一个细小的食物而导致呼吸困难甚至窒息。三十五年前，她们被医生同时诊断为“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”，这是一种遗传性疾病，病魔潜伏在人体基因里时代更迭，相隔可达八代之久。

心曼：妈妈。

解说：一旦发作患者不仅四肢残疾生活不能自理，最终还会导致吞咽事物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡，最长活不过三十岁。这对于一个母亲而言无疑是锥心之痛，但命运的考验却接踵而至，丈夫徐万均在高空作业时不慎坠楼，结束了二十八岁的年轻生命，当时还在襁褓中的小儿子才刚刚一岁。

王兴芝：自己想喝点药，药死算了，看看两个孩子还是舍不得。

心曼：远方亲戚，她就说她们俩反正是患病嘛，身体也不好，你就想办法把她俩弄死，带着一个健康的孩子嫁人，然后她就很热心的给妈妈出主意，实际上呢她的想法就是每顿给你吃肉就是不给你吃饭，吃时间长了我们肯定就会消化不好，就会坏掉，就会死掉，然后从那以后我妈妈再也不和她们联系。

解说：拒绝改嫁，拒绝放弃，母亲王兴芝不仅独自承担起了生活的所有重担更充当起了两个女儿的手和脚，也正是有了母爱的护航，两姐妹不仅创造了生命的奇迹，如今一个三十八岁一个三十六岁，更是在没有上过一天学的情况下自学完成了从小学到中学的全部语文课程，并相继出版了《生命从明天开始》、《如果我能站起来吻你》两本书籍。

为保护女儿自己受伤流血

陈鲁豫：这样因为春曼和心曼长得真的很像，刚刚在后台两个人都告诉我谁是春曼谁是心曼，还是请问你们自我介绍一下，来，告诉大家谁是姐姐谁是妹妹。

心曼：我是姐姐，姐姐的妹妹。

春曼：我是姐姐春曼。

心曼：我是妹妹心曼，心灵的心，曼谷的曼。

陈鲁豫：春曼和心曼，这是春曼和心曼的妈妈王兴芝，我们也欢迎她，我发现通常是男孩比较像妈妈，但是我发现两个女孩长得也是挺像妈妈的，两个人的性格觉得更想妈妈吗，谁更像妈妈？

心曼：姐姐更像妈妈。

陈鲁豫：是吗？

心曼：嗯。

春曼：妹妹可能是取决的是外貌，我取决的是内在的，

陈鲁豫：其实之前我在电视上见到过你们两个人，看过你们俩的节目，然后印象最深刻的有两点，第一是讲话的声音像小女孩的声音，第二就是留长头发，因为要知道女孩留头发其实挺麻烦的，留长头发是不是挺麻烦的心曼？

心曼：很麻烦，妈妈要洗头发会很麻烦，然后姐姐梳头发会很麻烦，不过见客人的时候很漂亮就变得很简单。