“爱稀客” 讲述每一个稀客的故事

核心提示：黄欢：现在还是依旧没有成功，但是我们最近也注意到北京市民政局在政策方面有一些松动，我们也注意到有几家公益组织已经成功的拿到了民非的身份，但是目前十万元的注册资金，对于我们来说还是一个不小的门槛。

凤凰卫视12月24日《与梦想同行》，以下为文字实录：

许戈辉：就在今年2012年6月份我和大家分享了“爱稀客”文化中心的故事，虽然叫做文化中心，但事实上呢这是一个由一群患有肺动脉高压疾病的患者组成的机构，它的创办人名叫黄欢。那么在这半年时间里，那些让黄欢和她的伙伴们纠结的事情来自社会各界的压力和困难都得到解决了吗？情况又到底如何呢？我们再次走近黄欢，一起来听听她和“爱稀客”的点点滴滴。

黄欢（“爱稀客”文化中心创办人）：今年6月份的时候李融代表了“爱稀客”去美国参加了第十届国际肺动脉高压大会，在这个会上，我们当时是播放了我们制作的两个视频，一个是《患者的力量》，一个是《看上去很好》，当时也是受到的不错的反应，然后李融也在会议上聊了一些中国患者的生存状况。另外看到美国和其他国家的经验，所以我们回来决定成立的这个专业医生的顾问组，跟医生应该算是一拍即合，有一个医生说跟我们是一见钟情，所以必须要有专家顾问组的支持才能更好为患者提供一个服务。

许戈辉：到目前“爱稀客”已经有了零的突破，它不仅仅局限于患者之间简单的交流，更多的得到了专业医生的帮助，2012年11月17日，她们还成立了“爱稀客肺动脉高压专业医师大会”，在大会上来自北京各大医院的20多位医生成为了“爱稀客”专业的医生顾问，并且开始了对部分患者长期帮助，有了专业医生的支持，黄欢和她的“爱稀客”也可以为患者提供更多医学方面的专业服务，可是随着需要救助的患者越来越多，2011年，细心的黄欢在观察和思考之后决定去民政部门申请民办非企业，来获得更多资金上的帮助，但遗憾的是这一申请却被有关部门一推再推。

民政部门人员：喂，您好。

黄欢：请问是中关村地区的民政部门吗？

民政部门人员：您是办什么事情？

黄欢：您好，我现在想申请注册一个民办非企业。

民政部门人员：您稍等啊。

黄欢：现在还是依旧没有成功，但是我们最近也注意到北京市民政局在政策方面有一些松动，我们也注意到有几家公益组织已经成功的拿到了民非的身份，但是目前十万元的注册资金，对于我们来说还是一个不小的门槛。

许戈辉：在2011年12月20号，完成了肺移植手术的一年里，黄欢的身体情况越来越好，虽然要达到自己的目标梦想，现在看起来依然困难重重，但是倔强的黄欢绝不会放弃。事实上数量众多的隐性障碍人士每天都在默默忍受着他人的不解，而整个社会对他们的痛苦还所知甚少，黄欢希望在未来的时间里可以改善这一现状，希望进行更多的社会公众教育，同时将肺动脉高压等罕见病纳入医保范畴。