“玻璃娃娃”：长大做医生救跟我一样的孩子

2014年07月31日 14:58
来源：凤凰卫视

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核心提示：今天故事主人公是三个身残志坚的小朋友。但其实我更愿意说他们是三个很普通的小朋友，只不过在成长的过程当中需要克服比更多的人，更多的困难。希望听完这些故事之后，我们不仅仅感受到苦，能够感到到更多

核心提示：今天故事主人公是三个身残志坚的小朋友。但其实我更愿意说他们是三个很普通的小朋友，只不过在成长的过程当中需要克服比更多的人，更多的困难。希望听完这些故事之后，我们不仅仅感受到苦，能够感到到更多的苦中作乐，克服困难的勇气，当然还有很多很多的爱。

凤凰卫视7月30日《鲁豫有约》，以下为文字实录：

“玻璃兄弟”：一摔就骨折已经习惯疼痛

解说：一种难以治愈的罕见疾病。

陈鲁豫：每一年平均要骨折多少次？

邓莲秀：我们都记不清楚。

陈鲁豫：有人在你棉被上面扔了一个鸡蛋，鸡蛋没有事，盖在被子下面那个小朋友很可能就骨折了。

解说：三个坚强乐观的玻璃娃娃。

刘儒珍：全身很痛，只有药品陪在我身边。

李江林：为了救像我这样的孩子。

陈鲁豫：答的真好。

解说：不堪回首的骨折记忆。

陈鲁豫：疼不疼？

李江林：疼。因为那个针打进骨头缝了。

刘儒珍：一直喊，我就没有听到回应。真的疯了，真的。

解说：坎坷辛酸的身世之谜。

刘秀：其实她的父母并不是她的亲生父母。

刘儒珍：为什么连自己的亲生爸妈都不知道，这个世界对我太不公平了。

解说：童言无忌，妙趣横生。

李其川：像他上学读书什么的，我们都没有操过心。

陈鲁豫：弟弟怎么样？

李江林：前四。

陈鲁豫：那你呢？

李江林：差不多，前三。

陈鲁豫：你前三，就差一名。

解释：青春萌动，笑料百出。

陈鲁豫：那你第一次抱她的时候，你会不会有点心理障碍，会有点腼腆？

欧旭铭：我没有腼腆，我第一次抱她就是有点怕。

周佩：你这么说。

陈鲁豫：你们懂得，不许笑。

周佩：你女朋友会说。

解说：神秘来信，感动全场。

陈鲁豫：我给你念一封信，儒珍。这是别人。

刘儒珍：这是有人写给我的吗？

解说：《鲁豫有约》说出你的故事，讲述三个玻璃娃娃成长路上的爱与梦，精彩即将开始。

陈鲁豫：今天的故事讲完之后，可能大家会得出这样一个结论，故事主人公是三个身残志坚的小朋友。但其实我更愿意说他们是三个很普通的小朋友，只不过在成长的过程当中需要克服比更多的人，更多的困难。希望听完这些故事之后，我们不仅仅感受到苦，能够感到到更多的苦中作乐，克服困难的勇气，当然还有很多很多的爱。首先认识一下江林，还有瑞瑞兄弟俩。

解说：这是一种难以治愈的罕见疾病，成骨不全症，又称脆骨病。因为极易骨折，罹患者们常常被人称为瓷娃娃或玻璃人。在他们的童年时期，每个人都曾经历过几十甚至上百次的骨折。这让他们在小小年纪，就承受了普通人无法想像的痛苦。

邓莲秀：碰都没碰到就开始哭。

解说：李江林和李瑞是一对兄弟，哥哥十二岁，弟弟八岁。兄弟两个都是成骨不全症患者，任何一个简单的动作，都有可能让孩子承受锥心裂肺的骨折之痛。

邓莲秀：你别动他，让他自己动。

解说：为了治病，爸爸李其川把全家人都带到了北京。

李其川：像我们这种家庭就是很多跟我们一样的这个病的孩子都说了，他家里没有这种事，他是体会不到咱们这种家庭的人过的那种酸甜苦辣的日子。

解说：尽管这个家庭经历了重重磨难，但一家六口，用最紧密的拥抱，闯过了一个又一个难关。

陈鲁豫：这样，江林，你来帮阿姨介绍一下，爸爸、妈妈、弟弟，还有爷爷奶奶好不好？

李江林：我叫李江林，今年十二岁，在同心实验小学上学。这是我弟弟，他今年八岁，也在同心实验小学上学，他上二年级。这是我的妈妈，那是我的爸爸。那就是我的奶奶，那是我的爷爷。

陈鲁豫：刚才江林忘了说一点，弟弟叫什么，叫瑞瑞，是吗？

李江林：李瑞。

陈鲁豫：李瑞。瑞瑞，你跟哥哥在一个学校上学是不是？

李瑞：嗯。

陈鲁豫：你听哥哥的话吗平常？

李瑞：不听。

陈鲁豫：为什么，为什么不听哥哥的话？

李瑞：有些时候我帮他做事，他还打我。

陈鲁豫：真的，为什么？

李江林：那是你欺人太甚，有些时候我没打他。

陈鲁豫：那他为什么会说你打他呢？

李江林：冤枉好人。

陈鲁豫：你是经常冤枉你哥哥吗？

李瑞：不是。

陈鲁豫：不是啊。

李江林：才怪。

陈鲁豫：才怪？不是才怪。妈妈跟爸爸说一下，当妈妈爸爸的都不容易，因为江林十二岁，生下来之后一开始看就是个胖乎乎的小男孩。

邓莲秀：对对。

陈鲁豫：到多大的时候发现他可能跟一般的孩子不太一样？有一点点不一样的地方。

邓莲秀：一岁半的时候。

陈鲁豫：一岁半？

邓莲秀：对。

陈鲁豫：因为一般得这种病的小朋友小的时候骨折的次数会更多。

邓莲秀：对。

陈鲁豫：他当年每一年平均要骨折多少次？

邓莲秀：这个就是具体的我们都记不清楚。

陈鲁豫：现在长大了还好，我什么地方疼我可以告诉爸爸妈妈，说我这儿可能骨折了。但小孩不会讲话的时候他只能用哭来告诉你我哪儿不舒服。

邓莲秀：他也会说，他要是疼的话，他也会说。但他们就是，他们说话说的特别早，就是一岁的时候就开始就叫爸爸妈妈什么话，慢慢慢慢的什么话都会说。他要是哪里要是摔痛了，或者是疼的话。

陈鲁豫：会告诉你。

邓莲秀：他就会说，他说你抱我轻一点，我哪里哪里不舒服，你使劲的话我挺疼的。

陈鲁豫：江林，你还记得那时候的事吗，刚才妈妈讲的那些？　　

李江林：就是记得小时候，然后就是我奶奶给我们几个小朋友发了糖，然后那几个小朋友吃完了就来抢我的，一下把我扑在地上了。当时我就是大腿有点疼，然后就是我姐姐然后就过来扶我。然后我说不，然后我这疼，然后她就没扶我。就把我拉了起来让奶奶来抱我。

陈鲁豫：每次都会疼，疼的次数多了以后是会越来越怕疼呢，还是好像已经习惯了的感觉？

李江林：有点习惯了。

陈鲁豫：有点习惯了呀？那现在长大了以后疼的次数是不是比小时候要好一点，少了一点呢？

李江林：是少了一点。

陈鲁豫：是少了一点。

李江林：嗯。

陈鲁豫：他还能记得他哪些地方都骨折过吗？

邓莲秀：他能记得。

陈鲁豫：他都能记得？

邓莲秀：几乎，最容易骨折的地方就是。

李江林：大腿。

邓莲秀：腿上。

陈鲁豫：大腿，还有哪呢？

李江林：还有胳膊。

陈鲁豫：胳膊，都骨折过？

邓莲秀：嗯。

陈鲁豫：因为我采访过很多这样的经历的小朋友，当然也有很多成年的朋友。他们从小到大可能稍微一个特别普通的一个举动。比如说打个喷嚏，你就会听到什么地方好像骨折了。再举个特别简单的一个例子，比如你盖着一个棉被，有人在你棉被上面仍了一个鸡蛋，那个鸡蛋没有事，但是那个盖在被子下面的那个小朋友很可能就骨折了。

邓莲秀：对。

陈鲁豫：是吧？

邓莲秀：对。

解说：伤横累累的小江林，让李其川夫妇伤心欲绝，倾尽全力求医问药。2006年，邓莲秀发现自己又怀孕了，家里人甚至医生都建议她生下这个“健康”的孩子。尽管担心这个孩子会和他的哥哥患上一样的病，但邓莲秀和丈夫还是决定赌一次。然而仿佛是上苍开的一个玩笑，李瑞一岁半的时候，噩耗再次传来。

陈鲁豫：他到多大，瑞瑞到多大发现跟哥哥是一样的病？

邓莲秀：是一样的，就是一岁半的时候。

陈鲁豫：一岁半的时候。

邓莲秀：对，一开始没有料到。瑞瑞是五月十一生的，他就六月十一刚满月那一天我们就带着他上那个医院，大小医院，就是北京各个医院呀。

陈鲁豫：去查。

邓莲秀：各个医院都去查。查了那个人家大夫就说，他说，我看这大热天的，孩子没有毛病，我看是你家长有毛病。挺好的一个孩子，没毛病给你把孩子折腾出毛病了。

陈鲁豫：所以当时你们听到这话，可能很高兴很安心。

邓莲秀：对对。

陈鲁豫：但是没想到一岁多还是发现同样的问题？

解说：两个几乎每周都会骨折的孩子，对一个家庭的打击是致命的。母亲邓莲秀更是处在了崩溃的边缘。在李其川的老家，医生们对这样的孩子束手无策，看着痛苦的妻子和孩子，爸爸李其川做出了一个重要的决定。

李其川：当时我就想，像我们江林在家也是治了好多年，什么上海、重庆都去过，那些医生都不知道这叫什么病。反正就只能说这是一种很难治的病。具体这个病叫什么名字，没有一个医生能给我明确的答复。当时我就想，与其在家里面就是说，就是说的不太好听点就是坐以待毙等死的情况下，我还不如说带着孩子去来闯一闯，给孩子找一线希望。因为毕竟北京它与我们农村还是有很大的差距，所以我就带着梦想与希望来到北京，给孩子找一条生路吧也算是。到目前为止我不后悔，我还是这一步路我还是算走对了吧，应该这么说。因为如果说要是继续在老家的话，可能江林有可能真的就不在了。

解说：手术治疗，玻璃娃娃曾经受怎样的刻骨之痛。

陈鲁豫：疼不疼？

李江林：疼。

陈鲁豫：疼。

李江林：因为那个针打进骨头缝了。

解说：人小鬼大，玻璃兄弟童言无忌，笑翻全场。

李其川：像他上学读书什么的，我们都没有操过心。

陈鲁豫：弟弟怎么样？

李江林：前四。

陈鲁豫：那你呢？

李江林：差不多，前三。

陈鲁豫：你前三，就差一名。