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脑瘫少年现场演唱英文歌曲 腾格尔送鼓励


来源:凤凰卫视

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凤凰卫视7月1日《鲁豫有约》,以下为文字实录: 解说:一对重度脑瘫的双胞胎儿子,一位二十年含辛茹苦的坚强妈妈。 马晓秋:饿了就说饭饭,渴了就说水水,就这么说。 陈鲁豫:控制他吃东西吗? 马晓秋

医疗事故致双儿脑瘫 妈妈濒临崩溃

陈鲁豫:所以老二我觉得平常沟通交流是完全没有问题的,像老大他能够有一些,比如说简单的语言,能够表达自己,我想干什么,我想做什么。

马晓秋:对,能。

陈鲁豫:他一般怎么跟你沟通?

马晓秋:说饿了就说饭饭,他只能说重复的字,渴了就说水水,就这么说。

陈鲁豫:可能是不是只有你能够听懂,可能有一些。

马晓秋:对,对,对,别人是听不清,只是能听到他说两个字或三个字,听不清内容。

解说:一对本该活泼健康的双胞胎男孩,为何老大重度脑瘫?生活无法自理,老二轻度脑瘫同时智力障碍,是先天之痛还是后天之殇。

陈鲁豫:当初你想当妈的知道自己怀孕了,然后可能到一个阶段,大夫说你怀了一个双胞胎,就是那种,那个过程,那个心情是会一点一点的。

马晓秋:当时怀孕初期是不知道的,检查出来是。

陈鲁豫:不知道是双胞胎。

马晓秋:不知道,因为那时工厂的那个B超特别小,就是这么大点的黑白的,然后没发现等到七个月的时候说,这孩子好像畸形胎,你去上大医院去检查一下吧。

陈鲁豫:好像是畸形胎呀?

马晓秋:对,因为他两个缠在一起的,他说那个孩子好像屁股上有个包,实际上是这个的头那样的,然后说你说大医院看看,就去了,去了以后说是双胞胎,当时特别兴奋,就高兴了二十天就生了。

陈鲁豫:他们是足月产还是早产?

马晓秋:早产,三十四周。

陈鲁豫:那他们后来身体状况跟早产有关系吗?

马晓秋:有,我家孩子就是早产加难产,其实就是医疗事故,开始的时候入院第四天生的,前三天都做彩超,一点问题都没有,都特别好,当时开始是两个,我就想剖腹吧,大夫说别剖了,正常有很多都能保到八个月左右,就提前半个月那种生,你孩子还能比现在发育得好,然后就保了,结果还是提前生的。

陈鲁豫:其实如果剖的话可能就没有后面一些问题了。

马晓秋:剖的时候一点问题都没有,生的时候也是夜里没人管,到半夜两三点钟开始就发,叫病了,然后两个孩子都往下卡,全是横位,哪个都下不来了,那阵夜里就一个大夫值班,其他人都睡觉去了,第二天早上一,主任就把他说了一顿,我告诉你多少回了,这种情况你必须就是内诊,把他正常引入产道,那已经都过了好几个小时了,可能瞬间的缺氧就能造成脑乏氧、脑瘫,老大生出来以后是一个月以后我就发现脑袋上有五个手印的青还在那,老二是脚先出来的,出生以后整个头就像寿星老一样全肿得老大的一个大包,这个嘴全噘上去了,这个嘴唇下面那个线都折了,就是这两个孩子都没生好。

解说:两个先天不足的孩子起初并没有引起马晓秋足够的重视,但老大航郡七个月的时候开始出现比较明显的脑瘫症状,满怀希望的马晓秋竭尽全力为老大看病,不惜全家举债,然而冰冷的现实还是给了她当头一棒。

马晓秋:刚发现的时候其实我是挺乐观的人,因为大夫说这是脑乏氧,那阵没有医学常识,以为乏氧就吸点氧呗,然后他没说的那么狠。

陈鲁豫:他没说脑瘫这个词。

马晓秋:当时没说,就没合计他是能怎么重,他说能好,然后就积极地康复训练,然后再给他治疗,等到后来到三岁以后一看实在是不行了,这才觉得他是挺重的,后来越大越发现不行,你都不敢想他的未来,你想未来怎么办呢?有一段时期就有点抑郁了。

解说:一年之后,另一个噩耗从天而降,一直被马晓秋认为正常不需要过多照顾的老二原郡也逐渐开始显露大脑的残疾和智力的障碍。

马晓秋:四岁半上幼儿园送去了以后,他就哭,哭一天,也是后来换了十多家了,最后有一个幼儿园说的,大姐,我说句话你别不爱听,你这孩子可能有病,然后我就为了证实有没有病,我就领他上大医院了,做了一个脑电图,做完了一看就说有问题了。

解说:面对接二连三令人崩溃的现实,马晓秋选择了一种令人讶异的方式去化解。

马晓秋:我是挺乐观的人,每个大夫他都不会把话说得那么狠,他总是给你希望,他打个比喻他说的正常人三岁之前这个大脑都已经发育到一定的程度就不再发育了,也有很少的一部分他也许到七岁、八岁发育到正常,但还有极少的一部分他是发育形成就是像一个抛物线一样,他也许是一点点进步,也许到二十五岁能达到正常人的水准,我就一直期待他就能到二十五能达到正常。

陈鲁豫:所以总是还有希望的。

马晓秋:对,我总是有希望这样的。

陈鲁豫:其实当妈的一直到今天,其实还会。

马晓秋:对,还是在期待。

陈鲁豫:还有有希望。

马晓秋:觉得他变。

陈鲁豫:所以可能这种希望也帮她一直这么多年一个人照顾两个孩子,看她平常怎么照顾的。

解说:老大航郡是重度脑瘫患者,体重四百六十斤的航郡从六岁以后就再也没有下过床,生活中大大小小的事情都需要由妈妈马晓秋帮忙完成,为了避免航郡肥胖的身体生出褥疮,马晓秋每天要这样为航郡擦身七、八次,在炎热的夏天会更加辛苦。而一天中的更多时间航郡需要的是妈妈感情的陪伴与呵护。

马晓秋:调皮呢这是。

解说:曾被医生预言,备不过十六岁的老大张航郡在今年迎来了自己二十岁的生日。

张航郡:Happy,Happy  birthday  to  you,Happy  birthday  to  you。

马晓秋:Happy。

张航郡:Happy  birthday  to  you。

马晓秋:他嗓子高,比我都高。

解说:坚强妈妈马晓秋用了二十年的时间,让一个被很多人认为无意义的生命,到今天依然能够感受生活的甜蜜和快乐。

马晓秋:自己吃,自己吃,哎,听话,宝吃,妈不吃了,宝自己吃,还给我呀。

陈鲁豫:你需要控制他吃东西吗?

马晓秋:控制不了。

陈鲁豫:控制不了。

马晓秋:他以吃为主,他不吃就闹。

陈鲁豫:他会怎么跟你闹啊?

马晓秋:他咬手、砸头、撞墙,然后把自己都整坏,床单全撕碎。

陈鲁豫:所以让他尽可能过的,过他想过的日子,可能是最重要的是吧?那这么多年你一个人,但是你爸妈可能也能够帮你很多。

马晓秋:对,主要是我爸妈每天都来,每天他就是,哪怕看一个小时他也是来看,他不放心。

陈鲁豫:所以你爸妈也为你操了不少心。

马晓秋:对,对。

陈鲁豫:爸妈也有一些话会说,来,听听他们有一些什么话要说?

解说:马晓秋的父母现在依然居住在单位七十年代分的老房子里,两位老人多年来一直给予女儿最大的支持和帮助。

马晓秋的父亲:这个录音磁带,琴,那个录音机这都是他(原郡)小时候用的,来了就是在这住,我们俩就在这一住,就这个小床是我们俩的。

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[责任编辑:王翔]

标签:陈鲁豫 马晓秋 张原郡

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2014-07-01鲁豫有约 坚强妈妈——舐犊情深 http://d.ifengimg.com/w120_h90/y0.ifengimg.com/pmop/2014/07/01/c626185a-ceca-4893-93a8-93148eda7e20.jpg

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