非典后遗症患者方渤：我死后的承诺也被打破

2012年03月21日 11:42
来源：凤凰网专稿

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解说：随后在病床上的方渤拨通了北京一家报纸的电话，表达了自己希望在死后捐献眼角膜和遗体的愿望。

方渤：我在5月15号的时候，就是中国青年报就已经开始，就是登了一小篇就是关于我有这种愿望，就是想捐血清，它就已经有报道了，接着16号以后，很多很多报纸都在转载做这个东西，包括在医院，就北京电视台，北京广播电台完了也都是在电话里就是采访。

2003年6月24日《新闻联播》资料：世界卫生组织今天在北京宣布，把北京从旅行限制建议，近期由当地传播名单中删除。

解说：2003年6月24日，世界卫生组织将北京从非典疫区名单中删除，7天建成的小汤山医院也被世界称之为是中国奇迹。这一年的5月，方渤和龙梅的丈夫老汪都出院了。

龙梅：当时特别兴奋，回来我就觉得活着回来了，我就觉得我们赢了，就是他战胜了病毒，那么多人死了，特兴奋，就觉得回来以后想好好生活，因为那年，2003年的时候我已经，我是1964年出生的，也快40，我就觉得，计划要个孩子，平平淡淡的生活，这就是真正的生活。

视频片段：今天是北京双解除之后的第一个双休日，人们纷纷来到公园游船赏景，尽情享受着这个轻松愉快的假日。前段时间由于非典的原因没能举行婚礼的新人们，今天纷纷走进了结婚的礼堂。

解说：然而就在龙梅夫妇沉浸在重获新生的欣喜之中时，灾难又再次降临到了他们身上。

继续活着不仅是为了自己 也为了其他的病友们

解说：在非典治愈后的半年里，方渤每天都在外面锻炼身体，然而每次运动过后他的双腿都会感到剧烈的疼痛，甚至无法站立。

方渤：活动已经受限了，就没法活动了，就说真的，那时候就恨不得把这腿锯下来扔出去不要了，或者就觉着真是忍受不了那种疼痛，活不下去了。

解说：此后经过医院检查，方渤的双腿股骨头已经出现了大面积坏死，而他怎么也没有想到，导致他骨坏死的居然是当初在非典中救他一命的糖皮质激素。

方渤：因为我们不了解这个药，也不懂，也没人告诉我们激素可以造成骨坏死，而且它是当时这激素，它是一个双刃剑，既杀病毒又杀细胞，而且造成很多很多的副作用。

解说：股骨头坏死被称为“不死的癌症”，在得知自己患病后，方渤开始通知非典病友们去医院检查，此后包括龙梅的丈夫老汪和方渤一家在内的300多人，陆续查出了非典后遗症，他们中很多人不但无法工作，还要承担高额的治疗费用。为了能够得到相关部门的重视，方渤和龙梅开始四处写信，上访，但却没有得到任何回应。

2004年初，听说有一种治疗骨坏死的手术正在研究中，方渤立刻决定做第一个临床试验者。

方渤：后来以后就听说就是有一种叫，自体骨干细胞移植这么一项技术，咱们国内没有，但是在国外正在研究这个，而且已经有200多例的那个临床了。

解说：然而手术却并没有成功，方渤只能无奈地更换了双腿股骨头。此后他的双肩和膝盖又出现了不同程度的坏死，这让方渤意识到非典后遗症远比当年的那场疫情更为可怕。

方渤：没有希望，再努力你也达不到，而且说了不死的癌症。你活着多少年，你就要受多少年的痛苦。你治这儿了那儿坏了，治疗那儿这儿坏了，它没完没了的呀，身上就这么几个关节，都换了，这人不成机器人了吗。

解说：这一年的冬天，方渤一个人在医院过了非典后的第一个春节，他想到自己此后的人生将在病痛中度过了。

方渤：过春节的时候，医院人也少了，我也不想去跟人家，情绪不好，我也不想去跟人家聊什么了，所以说我就自己一个人在躺在病床上。心里就堵着一个大疙瘩，眼泪一对儿一对儿往下掉。

解说：此后不久，方渤的两个女儿和女婿也因为感情不合先后离了婚，从此方渤便很少回家，不是躺病床上发呆，就是在医院附近的小酒馆里一个人喝闷酒。

方渤：也是在快过中秋节的时候，我呢喝了点酒，我就觉着特别堵得慌，脑袋就要跟炸了一样，完了我就用还没喝完的一个啤酒瓶子我就砸了自己脑袋一下，因为就觉着脑袋特别疼，其实那天还真没喝多少酒。

解说：这次酒后的自虐，方渤的眼角膜被扎伤了，虽然不会导致完全失明，但他却无法兑现承诺，在死后捐献眼角膜了。

方渤：这是我这辈子做的最后悔的一件事情。其实我觉着我活着一些承诺实现不了，但是我有些东西在死后能实现，我捐献我的遗体跟眼球角膜，我觉得这就是我死后能做的事，但是没想到就我那么一个不明智的做法，把我死后的承诺也给打破了。

解说：2007年，在多次上访无果后，做记者出身的龙梅决定用手中的DV，记录非典后遗症患者们的生活。

龙梅：拍他们的时候，我这个就DV机就拿着的，你讲他们当时怎么感染的，一说起来这一家人都在哭。然后呢就是把那个相片拿过来给我看，我在拍的时候，他们在讲的时候我都控制不住，我就想算了不拍了，可是你在拍那个画面，还是我觉得对政府还是有感染力的对不对，只要他有良知的人，不麻木的人看到这个场面的话他肯定有所触动。

陈晓楠：在龙梅的努力之下，非典后遗症这个群体呢逐渐被公众所知。从2008年开始中国红十字协会开始每一年给每一个后遗症患者一些补助，有工作的4000元，没有工作的8000元，不过在龙梅看来，这样的补助对于非典后遗症患者来说还是远远不够的。在她的一份调查当中可以看到，北京登记有非典后遗症患者是大概300多人，中重度抑郁症患者达到39%，80因病离岗，60%都出现了家庭变故，所以很显然对于这些人来说非典二字没有走开，永远是他们心中没法抹去的痛。

如今呢，方渤和一群非典病友们是住在北京望京医院，但我们发现，其实对于这些经历了那场灾难的人来说，对于当时的那些种种的细节，他们已经绝少提起，对于这些非典后遗症的患者来说，他们目前最大的愿望也非常简单，就是一个，能继续活着，不仅是为了他们自己，也为了其他的病友们。

方渤：就是现在在我们这个群体里，说谁的病，谁的骨坏死或者精神方面的，他们都会说我最重，他们说看着我能够这么顽强的坚持着，抗争着，会给他们无形之中，给他们带来一种希望跟鼓励，反过来我情绪不好，或者我病痛折磨，或者我遇见很多事的时候，他们又会来安慰我，帮助我，给我活下去的勇气跟信心。