2011年5月，我们用了一个月时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭，这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在中国最偏僻的角落里，罕见病患者的生存现状是如此触目惊心，而他们对命运的不甘，对爱的渴望，又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面，而其中承载的情感和信息，已是难以承受的生命之重。我们想知道，在瓷娃娃们如玻璃般脆弱的身体内，忍受着哪些常人无法想象的压抑、忧伤与彷徨，蕴藏着哪些深邃的渴望和对未来的想象，有着哪些超越同龄人的生命感知。他们的心灵，是如玻璃般脆弱，还是如玻璃般透澈？2011年6月19日上午10:30，凤凰卫视资讯台《记者再报告》将播出，讲述中国罕见病患者生存现状的专题片《玻璃心》。下面这些文字，记录镜头外的故事，为了无法忘却的纪念，是为手记。图为任秀智医生在给文娜看病。