脆弱的身体是否必然相伴脆弱的心灵？在急速变迁的现代中国，这已不仅是社会学家才关注的话题。成骨不全症患者，又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。亲人的痛苦、家庭贫困、社会歧视、教育医疗就业压力，折射到他们心中是放大数倍的痛苦和压力。在中国，这样的脆骨病患者约有十万人，而他们仅仅是中国数千万罕见病患者中的一员。这是一群弱势中的弱势群体，他们徘徊在正常社会体系之外，渴望被接纳却总是遭遇挫折。他们的生存状况和心理状态应该被关注，这不仅是简单的救助与行善，也是现代人的内心自省的需要，更是公民社会应有的精神内核。图为卧床八年的瓷娃娃文娜。（本文作者为凤凰卫视主播任韧）