人大代表建议阻断先天缺陷儿出生提案三年无结果

2015年03月27日 14:40
来源：凤凰卫视

核心提示：根据卫生部2012年公布的数据显示，中国属于出生缺陷高发的国家，中国的出生缺陷出生率，与世界中等收入国家的平均水平向接近，约为5.6%，这一问题在刚刚结束的全国两会上，再次受到了各界的关注，

出生缺陷伦理引发争论选择权交给父母

解说：事实上，对于出生缺陷干预的伦理争论一直存在，一种观点认为，重度缺陷儿对于家庭和社会不会产生任何贡献，纯粹只是一个消费者，是沉重的负担，应该阻断其出生，另一种观点则认为，作为生命本身，无论缺陷与否，都应该被赋予出生的权利。

雷冬竹：为什么讲我们这个门诊，我们优生优育的门诊，跟普通的门诊不一样呢，就是我们面对的人群不一样，他们心理是很负担的，打比方今天那个讲了以后她回去，家里肯定会开家庭会，她最后还是会来，还会找我们再协商，这是一个，第二个我们再跟病人沟通的时候，因为我们不是全能的，打个比方他的心脏有问题，我们会跟胸外科的医生，共同来给她会诊，如果他泌尿有问题，我们喊泌尿科医生跟她会诊，它是个多科协作，就是我们很多医生，对她会诊以后作出一个结论，让她去考虑。

记者：就是你们会把一些可能的情况。

雷冬竹：告诉给她，都告诉她，不好的，好的，我们也会从医学这个角度，会站在我们这个角度，会站在她那个角度为她去考虑，就不单单是从医学这种冷冰冰的东西去跟她做。我们一定会全面的评估她，是这样子。

解说：雷冬竹认为，医生要做的是运用掌握的所有技术和知识，把胎儿的情况尽可能客观、准确、全面的告诉准父母，最终选择权掌握在他们手中。

雷冬竹：所以我们有一个病案其实非常好，那个孩子是我们永兴的一个孩子，她当时做B超，是个输尿管的积液，就说有可能肾脏不好了，但是我告诉她，我说你这个是堵塞，你出来以后，把这个堵塞的部位做手术以后就会好，最后她还是听了我的，把这个孩子生下来了，上次到我们医院做手术，她发短信给我，他说这个孩子就是你让我生下来，现在挺好的，也拍照很帅，她还拍了几个POSS发给我，通过彩信因为她是农村里面的，她种橘子嘛，我说我们平时不能收病人的土特产，但是这个病人的橘子我们收了，为什么，我觉得是对她的尊重。她寄了三箱橘子，她说雷医生你一定要吃一个，她说这个橘子是我们家种的，不要多少钱，还给我做手术的那个医生，就觉得这个我们这样子的话，就觉得医患之间更和谐了。他觉得对你的信任度非常非常高，所以有缺陷的孩子不一定就都不要他，通过医生解释告诉她是什么情况，她就会接受。

解说：多年下来雷冬竹发现，在出生缺陷的防治体系中，乡镇卫生基层人员是其中最薄弱的环节。许多漏筛的案例都出自这里。

雷冬竹：其实就刚刚在电脑上，看的那个孕妇，她漏筛的，因为她下面医院抽血上来，高风险她就到下面了，有可能她自己我们打电话她不来，她最终接待她的就是下面的医生，而医生说这个一般都没有问题了，他说这种你们家里面有没有这种缺陷儿，这个高风险的还很多人有，就是他没有这方面的知识，他不会解释什么叫高风险，最后这个孩子就生下来了，就生了一个先天愚型。

解说：从诊断中心建立开始，雷冬竹的团队就利用周末的时间，轮流在郴州市下属的11个县开班培训，对象是基层的妇幼专干和儿保专干。

雷冬竹：这是我们的资料。

陈丹婧：这是随访的，这是我们2013年在桂阳县新生儿窒息复苏，眼底筛查地中海贫血做培训，我们都是。然后这个培训也是每个县城都有的。这是2005年的，都是以各自的签到的时间。

记者：这个是培训的是吧？

陈丹婧：就是我们到下面的县培训，每一个医生我们签字，一个就是他们也可以便于跟我们联系，然后业务上的一个指导。

记者：这个培训的对象这些医生主要是什么级别的医院？

陈丹婧：县镇卫生院还有那种妇幼专干，儿保的专干，这些都是这些年培训的，包括你看很多的卫生医院的，有中级的有初级的那些医生。

雷冬竹：因为他本身他学历就低，他本来是专科、中专，或者他本来就不是职业医生，而是职业助理，他在做这种妇幼专干，他肯定这方面的知识是缺乏的，因为现在我们整个我们国家的这种基层所以现在医改的政策也要强基层，就是说明基层不牢，基层不牢也导致了一个看病难，所以很多病人就往上面走了，是这样子的，所以我们现在的目的就是，把基层要强起来，因为最基层的医护人员才真正是报百性健康的守门人。

解说：雷冬竹现在身兼多职，平时工作很忙，但她还是坚持每周在诊断中心坐诊。

雷冬竹：讲句实话，我的电话号码18年没变过，因为我的号码所有的妇幼专干都有我的号码。目前虽然我没搞产科，他们有时候在手术台上，碰到什么情况都还会打我电话，就我不敢换电话，因为有些孕妇她也知道我电话，她也会打，因为有可能给你一个电话，她就不需要从下面跑上来，就会改变她一些东西，所以我根本不敢换号码，有个病人她是2005的，这个病人找到我以后，生了一个健康的孩子以后，她让我做她孩子的干妈，她那个孩子名字都是我给他取的，她现在又怀了第二胎儿了，就说觉得这种病人信任你了，才会找到这种做医生的价值，所以我觉得医患之间真的是可以会很好的了，只要你真的心里面有病人。

解说：今年的全国两会上，雷冬竹提了两个议案，第一个是将产前诊断纳入医保报销范围，第二个是把湖南纳入地中海贫血的免费防控中。

雷冬竹：这两个建议都不是新建议了，产前诊断这个就是第三次提，地中海贫血是第二次提。

记者：之前提的有结果吗？

雷冬竹：有很好的解释结果，没有很好的解决结果。

记者：怎么解释？

雷冬竹：解释就说我们国家现在目前，没有纳入这个医保，它是公共卫生经费，而国家出生缺陷也投入不少了，确实投入不少了，但是它没有回答我这个问题，是否将产前诊断纳入医保，但是确实它也没回答错，解释也没错，但是没有解决问题。

记者：谁来给你的解释和回答？

雷冬竹：卫计委啊。

解说：雷冬竹和她的同时，对郴州市的出生缺陷情况进行了大量的调研，对筛查出的10%高风险病例，跟踪随访，并由此获得大量统计数据，这些统计结果都被写入雷冬竹的提案中，向上呈送。

记者：所以他们今年给你的答复是？

雷冬竹：还没有来，2015年还没有来，我才提的了，他还没给我答复，我也在等待。

记者：一般多久会有答复？

雷冬竹：大概三个月。

记者：三个月是吗？

雷冬竹：对。

记者：您今年的这个议案跟往年有什么不同的地方吗？

雷冬竹：就是我这两个建议就是数据改了，让他们知道，我郴州的地中海贫血发病率是多高，让我郴州这边很多没有做诊断的人，出生了多少染色体疾病，让数字去冲击他们的视野，就觉得这个工作还是重要的，就把数据动了一下。

记者：你对今年他们这个答复有信心吗？

雷冬竹：有信心。

解说：接下来雷冬竹计划制作一个宣传片，专门讲述出生缺陷的防治和优生优育的知识，对于准妈妈们，她有几点建议。

雷冬竹：我觉得怀孕是人生的大事儿，希望她们不要计划外的怀孕，不要随随便便地怀孕，当你计划怀孕的时候，那么你这半年你的生活方式要调整的，身体要调整的，不能抽烟；不能喝酒；不能熬夜，要加强锻炼这是一个。第二个要做婚前检查，孕前检查你怀孕前要到医院去做一些体检。第三怀上孕以后你要去做一些相关的一些筛查，不能随随便便就说你产检的时候，我有时间来，没时间不来，我到哪个医院方便我就去，哪个地方方便我就去，要固定在一个医院做正规的产检，这才是必须的。

主持人：雷冬竹告诉我们，如果今年她的提案不能实现，那么明年她还会再提，希望在自己的人大代表任期届满之前，提案可以被采纳。然而另一方面也会有人担心，及时国家加大了财政投入，如果高龄产妇、环境污染等一系列的问题继续恶化，那么中国的出生缺陷发生率还会有升高的风险。

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