人大代表建议阻断先天缺陷儿出生 提案三年无结果

雷冬竹：二级预防“缺陷儿”至关重要

解说：出生缺陷逐渐成为影响中国儿童健康和人口素质的重大公共卫生问题，不但是造成儿童残疾的重要原因，也日渐成为儿童死亡的主要原因。在全国婴儿死因过程中，出生缺陷已经从2000年的第4位上升至2011年的第2位，达到19.1%。目前我国每年约有10万名弃婴，其中99%为病残儿童。

雷冬竹：就说有些家长他生了这个孩子以后，开始他不愿意做检查，生下来他就把孩子丢掉，最后放到福利院，或者说就把他根本就不管。我现在管儿童医院，就是那孩子他开始说因为是别的疾病，就说心脏不好呀、呼吸不好呀放到我们新生儿，最后一看这个孩子是个先天愚型，只要告诉他先天愚型，家长就跑了，那我们就要负担为这个孩子告诉他，最后没办法，我们就只有把孩子送到福利院去，是这样子真的不少。

解说：对于中国出生缺陷率上升的主要原因并为明确结论，原因在于出生缺陷病因复杂且多数病因不明，但由于中国的传统观念，夫妻俩的生育计划出现问题，妻子往往是受到指责的一方。

雷冬竹：有对夫妇每次怀孩子、生孩子都生不好的孩子，要不就是流产，要不胎儿死亡，七次。

记者：七次。

雷冬竹：七次，七次以后最后他就找到我，最后我们就查夫妻双方的染色体，最后就是这个男同志，这个男同志他是一个染色体的平衡易位携带者，这个平衡易位携带者就意味着他夫妇两个每次怀孕都有16/18的机会生不好的孩子，这个女人老是说她婆婆要她离婚，她不停的来找我们说，真的身上青一块紫一块，我们觉得非常痛心。最后一检查出来，说是这个男的问题，这个女的当时就跪在我们面前，就觉得我们为她伸了冤，这么多这么多年来，都是被丈夫打，被别人的歧视，被婆婆的这个冷遇等等这些。

解说：由于常年的妇产科工作经验，雷冬竹认为不管是对于整个社会，还是每个家庭，出生缺陷的干预都是必不可少的。

2006年9月，由湖南省卫生厅批准，雷冬竹所在的郴州市第一人民医院，成立郴州市产前诊断中心，这在湖南的地级市中是头一个，雷冬竹是这个中心的主任，与普通的妇产科更倾向于母体医学不同，产前诊断中心更倾向胎儿医学，他们负责整个郴州市的出生缺陷筛查工作。

雷冬竹：我们团队目前14个人，14个人，我们承担的工作是整个全市的孕产妇的筛查工作。我们打个比方我们去年是6万，6万的话她不会全部筛查，很多人没接受，我们筛查率大概是60%，4万8的人筛查是这样子的，所以我们这个中心承担的任务非常重，而我们下面的标本，病人是不用来的，她标本是在下面妇幼保健院抽好血以后，通过物流到了我们这里做检测是这样的，那么高风险，我们再打电话通知她来做诊断。再对高风险的人群，所有高风险生下的孩子，不管他是否做诊断，我们都要随访这个孩子的结局。

记者：所以这个筛查其实是免费的。

雷冬竹：对。

记者：为什么只有60%，既然免费。

雷冬竹：她没有这方面知识，这是一个。第二个她上面的人员，他不给她介绍，她怎么知道筛查呀。

解说：雷冬竹的团队对接受筛查的60%孕产妇做过统计，大概有80%来自城镇，20%来自农村，而对于没有接受筛查的那40%孕产妇，雷冬竹形容为失控的一群。究其原因是对产检的认识不足，观念落后。

雷冬竹：完全性大动脉转位，你第一次B超呢？前面的B超给我看看，就是你爱人你们两个统一了没有，你爱人的意思呢？你叫你爱人进来。这个孩子已经有8个多月了，就是说在我们看来，她生下来都可以存活了，但是这个时候才发现这个孩子是一个完全性的大动脉转位，就是有先天性心脏病的，并且我们刚刚也是把这个情况跟我们胸外科的主任进行沟通，就说这种手术效果不是太好。

记者：手术效果不太好。

雷冬竹：手术效果不好，所以我们把这个情况告诉她以后，他们两口子回到家里自己再商量，再来决定是否要这个孩子。

记者：她有没有就是做这个产检？

雷冬竹：做了呀，但是她的产检不规范，就是自己有时间就来，没时间就不来。因为产检就是有规范的，你该到什么时候你就要来，所以她早前面三个月几乎没有产检，她在6个月的时候，才到一个县级医院做个彩超没有发现，24周就是隔了有两个月，才到我们医院来就诊，才发现就觉得还是晚了一点点。

解说：目前中国出生缺陷的防治分为三级，一级预防目的在于防止出生缺陷儿的发生，二级预防是减少严重缺陷儿的出生，主要是在孕期，发现胎儿有严重缺陷后终止妊娠，三级预防是缺陷儿出生后，采取诊断、治疗和康复措施，雷冬竹认为二级预防是最重要的一环。

雷冬竹：二级预防就避免他出生，对不对，因为二级预防它的这个精确度是可以完全确诊他，一级预防它只是说一道门槛就说婚前检查啊，遗传咨询啊，这种只是说你告诉她，你告诉她她注意生活方式，她也不一定就不怀这种孩子了，我是避免发生，而我第二道是避免出生是最关键的，你不能出生，二级预防的话我只要做了诊断，我可以明确告诉你，肚子里孩子到底是还是不是，它是避免他出生，羊水穿刺很确诊，是百分之百的确诊率，你说它重要吗？很肯定很重要。

解说：在郴州孕妇首先要做的是费用为140元的产前筛查，这些检查已纳入医保报销范围，对于筛查出的大概10%高风险病例，会有专门的人打电话通知，需要尽快做进一步的产前诊断，此项目的费用大概是1600元，没有纳入医保，需要孕妇自掏腰包。

雷冬竹：第一个反应就说，医生这个费用可不可以报销？每个孕妇都是问这个问题，就是我需要做产前诊断的人，就是打个比方，我做了一千个筛查，一百个是高风险的，而这一百个人，需要做进一步产前诊断的，那么大概不到50个人来做诊断，就是有50个人没做诊断的。

记者：这50个人里面大概有多少人最后会中招的。

雷冬竹：三到五个人，就这么高的比例，其实我觉得很高的了，发生就是百分之百对不对，没发生是没发生，但是你怎么确诊保证你不发生，只有做诊断，别无他法。

解说：目前在郴州的孕妇可享受3项免费的筛查，包括21三体，18三体13三体综合症，这笔经费由地方财政支出，从全国来看，根据国家卫生计生委公布的数字，每年用于防治出生缺陷的公共财政投入超过10亿元。

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雷冬竹：目前的话在一级婚前检查是有投入的，现在新婚的夫妇做婚前检查现在有240块钱的报销，三级预防五十块钱它也是报销，在二级预防筛查有其实最重要的就是在产前诊断，所有的技术都没有报销，其实我为什么那么惋惜，其实筛查好像打个比方，像公安抓犯人一样的，这个犯罪逃掉了，我要大面积地去搜，搜了以后这个犯人是多高，他在哪个地方，正好要在这个地方抓住了，这个犯人却跑了，所以我们做筛查就是大面积去搜，高风险就是嫌疑人，就在这个地方了，这个嫌疑人我就要抓住这个犯人了，这个嫌疑人跑掉了，就觉得很可惜，那么你前面的筛查全没用了。就这么简单其实，瓶颈就是产前诊断这块的力度。

解说：雷冬竹在一线工作中看到的现实是，产前筛查中大部分高危孕妇来自农村，1600元在当地相当于农村近三个月的伙食费，她们常常舍不得自费做产前诊断，从而错失早期干预的机会。

陈丹婧（郴州市产前诊断中心医生）：这个是一个我们下面县城的，是一个贵阳的，当是她从那个贵阳康复医院做了一个产前筛查，通过我们这个网络系统，然后就到这里来，我们检测出来是个产筛高风险，然后包括我们电话通知，我们这都有时间的。

记者：她的风险有多高？

医生：250分之一，当时就诊以后，我们建议她要做羊水诊断，她反反复复来了几次，可能最后还是没，最后她还是拒绝做诊断，在孩子出生以后六个月，我们看这个卵圆孔未闭和一个小的房缺，然后我们刚刚看了，做了染色体检查是有异常的，当时怀疑。

记者：当时怀疑她是什么问题？

陈丹婧：先天愚型，当时产筛就是先天愚型，一个高风险。

雷冬竹：我们通过早期筛查三个月之内我们做个B超，做个血型筛查，可以筛到85%。这个费用多少了，这个筛查是140对不对，这个B超是180，可以筛到80%，好到了中期到了15周，到20周你再做个中期筛查，再做一个22到24周做一个大排畸的B超330，这个又可以过滤掉70%。所以整个到了晚期，这个时候筛查肯定就没有多少意义了，所以通过早中期的筛查，大概可以筛掉90%，所以你刚才讲到，国家确实投入了不少了，就是你这个钱放在哪个阶段投，这个可能值得我们商讨。要从卫生经济学去考虑这个事情。

解说：我们拍摄的时候是周四的下午，前来咨询的人并不算多。

张昊晴（郴州市产前诊断中心医生）最大的风险就是千分之一左右的流产概率，那么感染这些是基本上是不太可能会发生的，最大的风险就是流产，那么它发生时间一般是一个星期之内，也就是说你周一过来穿羊水，那么到下个礼拜一之间，这七天是个风险阶段，那么过了这七天它穿刺的影响其实就结束了，相对来说羊穿的风险是很低的，也是比较安全的。

解说：目前成熟的产前诊断技术有超声检查、母血生化检查、绒毛取样、羊水穿刺、脐血等染色体及病原体检测，除去经济上的考虑，准父母们进行进一步诊断的最大阻碍是对穿刺检查风险的担忧和侥幸心理。

雷冬竹：我们上次有一对夫妇，她其实学历很高的，她是一个硕士研究生，最后她查她那个孩子是染色体微缺失，就是基因有问题了，她就不相信，她不相信，她说我两口子都是硕士博士我怎么会生这么一个孩子。我们说这种方面的导致的原因是多方面的，那么就说并不是说你家里没有这个疾病，就没有这个疾病，并且B超B超没有发现很明显的畸形，所以她根本不能够舍弃，所以我们还是跟她讲，你这个孩子出来会有智力问题，起码跟我们找了五次，她也去到上级医院去做咨询，说这个结果是正常，他们的判断是准确的，孩子是基因有问题，这个孩子以后智力会有问题，最后她还是选择了放弃，就是要给她时间，就是说。

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