人大代表建议阻断先天缺陷儿出生 提案三年无结果
2015年03月27日 14:40
来源:凤凰卫视
核心提示:根据卫生部2012年公布的数据显示,中国属于出生缺陷高发的国家,中国的出生缺陷出生率,与世界中等收入国家的平均水平向接近,约为5.6%,这一问题在刚刚结束的全国两会上,再次受到了各界的关注,
核心提示:根据卫生部2012年公布的数据显示,中国属于出生缺陷高发的国家,中国的出生缺陷出生率,与世界中等收入国家的平均水平向接近,约为5.6%,这一问题在刚刚结束的全国两会上,再次受到了各界的关注,有多位人大代表提议,中国要加大财政的投入,普及技术诊断,阻断"缺陷婴儿"的出生。
凤凰卫视3月26日《社会能见度》,以下为文字实录:
解说:先心、地贫、脑积水,中国每30秒出生一名缺陷儿。
雷冬竹(全国人大代表):他根本不会叫爸爸妈妈,也不认识你,只要告诉他先天愚型,家长就跑了。
解说:人大代表连续三年提案,缺陷儿能不能阻断。
雷冬竹:需通过早中期的筛查,大概可以筛掉90%。
解说:伦理争论不休,缺陷儿该不该出生。
雷冬竹:对她会诊以后做出一个结论,让她去考虑。
全国人大代表建议阻断“先天缺陷儿”出生
主持人:根据卫生部2012年公布的数据显示,中国属于出生缺陷高发的国家,中国的出生缺陷出生率,与世界中等收入国家的平均水平向接近,约为5.6%,这一问题在刚刚结束的全国两会上,再次受到了各界的关注,有多位人大代表提议,中国要加大财政的投入,普及技术诊断,阻断"缺陷婴儿"的出生。近期我们就赴郴州采访了全国人民代表雷冬,今年已经是她连续第三年提出有关"出生缺陷"问题的议案了。
解说:雷冬竹今年47岁,除了是全国人大代表,她的另一个身份是湖南省郴州市第一人民医院副院长,也是一位常年工作在一线的妇产科大夫,“出生缺陷”概率是她的主要工作。
雷冬竹:出生缺陷我们就说,在生下来这个孩子来到世界上之前,在妈妈肚子里有的一些缺陷,就是说结构有缺陷、功能的缺陷,还有肢体障碍的缺陷,还有我们代谢疾病方面的缺陷等等,在我们湖南的出生缺陷大概是万分之204,在郴州的话大概是维持在万分之118到120,湖南目前在全国大概是前五位,郴州的这个出生缺陷目前来讲,应该是排在湖南省的比较靠后面的位数了。
解说:2012年9月,卫生部公布了一份中国出生缺陷防止报告,报告显示,我国出生缺陷率约为5.6%,以中国每年出生1600万人计算,每年新增缺陷儿约90万例,其中出生时临床明显可见出生缺陷的大约25万例。雷冬竹带领的郴州市产前诊断中心,成立于2006年,她们对郴州出生的缺陷儿做了一个统计。
雷冬竹:我们有个数字,就是我们2006年到现在,做了这么多年,我们一共是为10万多的孕妇做了筛查,我们为11万多的孩子做了一个产前诊断B超,诊断出2000多的畸形,那这种畸形它是一个重大的致死、致残畸形,那么这2000多孩子是没有出生的,那么还有119个染色体疾病的孩子生下来了,就是被诊断是染色疾病孩子,有可能他是几岁才诊断出来,19个是这两年出生的先天愚型,就先天愚型。
解说:2011年起,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日,今年的3月20日这天,在郴州的福地广场一个关爱唐氏综合征宝宝的小型活动正在进行。
现场工作人员:好,我们做题了啊。
解说:唐氏综合症一般称为21三体综合征,国内又称为先天愚型,是最主要的染色体疾病,主要临床表现为智能障碍,患者具有相似的面部特征,其体细胞染色体有一条额外的21号染色体,而另外两种相似的染色体疾病,还有13三体综合征和18三体综合征。
雷冬竹:18三体、13三体这两种孩子生下来几乎50%他就会夭折,而50%是重大致残,18三体、13三体在国外它都是禁止出生的,他一个是严重的智力低下,它比21三体的智力更加低下,他来到这个世界上,他根本不会叫爸爸也不认识你。而21三体他可以有简单的认知,他大概整个终身的智力,大概可以达到5到6岁水平。当然如果说你家条件很好,先做做这种是吧,你家有很多很多钱,不停的培养,不停的训练他,那么他也可以稍微往上走一些的,但是一般的家庭是负担不了的。那么一般的家庭,他几乎就到5、6岁这种智力水平,永远是这样子的。
解说:在我国长江以南地区,还有一种由基因缺陷导致的传染疾病,地中海贫血,这是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性,溶血性疾病,严重时会发生溶血和贫血。
雷冬竹:你看这种地中海贫血,你看这种就是重型α地贫,我们叫它水肿综合症,那这种孩子是不能存活的,他肯定不能存活,他生下来以后他就会夭折。所以我们存活在这个世界上这个重型地贫都是β形的这种,重型的β地贫。那这种孩子你看,看到这里有一个疤痕,他就做了一个脾切除,因为他表现的贫血肝脾肿大这种孩子,而这种孩子的话就会什么?就会终生要输血,最终是要靠骨髓移植才能够维持到10岁,别人一般的孩子都是蹦蹦跳跳的,这种孩子他贫血他根本没力气,他不愿意动,他肝脾重大他是大肚娃娃,所以他的外形也不好看,他的面部特征也是鼻子特别粗,一看就知道这种孩子,所以让别人感觉他长的跟别人不一样很丑,所以孩子也不会跟他玩,所以他的生活质量是很差的。
解说:目前地贫尚无有效的治疗方法,但可预防,通过婚前检查和产前检查诊断,就可以避免重度地贫患儿的出生,这是目前国际上预防地贫最有效的措施。
雷冬竹:α地贫,我们喊胎儿水肿综合症,那么这种孩子是不能够存活的,在妈妈肚子会死亡,并且这种孩子在妈妈肚子里,会引起母亲的一个危害,引起母亲的高血压,引起母亲的大出血等等这些,所以如果说你这种α地贫诊断晚了,对母亲就是个危险。那么也有些因为产后大出血,而导致孕妇死亡的,所以我们要及早的去中止它。
解说:在大家的印象里,广东、广西、海南是地贫最高发的地区,广东每年新增出生缺陷儿近6万人,其中重症地贫患儿就有约一千人。雷冬竹告诉我们,地理上靠近广东的郴州地贫的发病率与广东也非常接近,同样是威胁巨大的出生缺陷。
雷冬竹:去年5月10号,我们在医院组织一个地中海贫血家长的经验交流会,也请来50个孩子,50个孩子其中有个家长非常可爱,是妈妈陪着来的,她生三个儿子,最大的6岁,最小的2岁,三个儿子全部重型地贫。
记者:三个都是。
雷冬竹:三个都是,所以她当时,因为一个她是在乡下嘛,所以我们当时知道以后,就是问这个妈妈,你为什么不做检查?她说医院的医生都不知道她这个孩子是什么病,她说她一个一个生,她总是觉得很侥幸的心理,我总可以生个好孩子。她这种费用是非常昂贵的,一个月就正常的这种治疗,差不多花到几万块钱。
解说:湖南省卫生厅委托湖南省妇幼保健院,所做的一项调查显示,严重出生缺陷患儿中,除了30%经早期诊断和治疗可以获得较好的生活质量外,大约30%会在出生后死亡,约40%将成为终生残疾,缺陷婴儿对家庭和社会都意味着沉重的负担,按照估算一名重度“缺陷婴儿”生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。
雷冬竹:在我印象里面有一个鲁塘的,当时他们家里,当时有煤矿的时候还是很有钱的,最后他生意经济不好吗,就生了个先天愚型,生个先天愚型,就需要很多很多的费用,不停的就感冒、咳嗽、心脏有问题,他每次我来看门诊,他都抱着孩子来,他总说医生你可不可给我找民政部,能够为这个孩子减掉一些费用,就说我们看到他那种眼神的时候,真的就觉得很为他痛心。
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