脑瘫儿童进住“脑瘫村”等待免费治疗：每年3000名

2015年03月20日 14:17
来源：凤凰卫视

核心提示：2013年底，湖南省残联等机构联合下发了一个帮助脑瘫儿童的方案，计划在三年内救助湖南省内9000名7岁以下的脑瘫儿童，首批接受救助的330名脑瘫儿童正在湘雅博爱康复医院接受免费的康复治疗。凤

脑瘫患儿爸爸：曾被人嘲笑不去赚钱只带孩子

解说：经过一年多的治疗，大女儿朱丽蓉康复的很好，朱冬文把她送到了附近幼儿园，让女儿好好读书，是父亲最大的心愿。在我们采访过程中，朱冬文始终很放松，他说自己的乐观源于孩子们的康复，如今小女儿也有了很大进步。

朱冬文：拿起调羹给阿姨看，拿一下。

记者：拿一下。

朱冬文：调到那面那个手，调到那面那个手，比以前真的是，看到这些这种就是希望，才有这么乐观。

记者：就是进步了。

朱冬文：就是进步了，原来真的是拿一下就掉了，拿一下就掉了。

解说：每天清早患儿的家长陆陆续续从这条路走出来，有人用的是医院免费发放的推车，不符合发放条件的父母，有的用背有的用抱，日复一日的重复走在这条一公里的柏油路上。

朱冬文：后来有些，还逗得那些老乡啊骂，他说，跟我一起住的他说，一个男人在这里带没有本事，一般都是带小孩都是女的带的嘛，他说你在这里不去赚钱，带着这两个小孩在这里好玩，又受气，这个真的是不是滋味，后来反正是就是习惯了，现在该是习惯了。

解说：为了给孩子看病，朱冬文已经很久没有工作了，他说现在最主要的经济来源是前妻每个月寄来的一千元钱生活费，还有500元的低保金，但是也远远不够，房租水电每个月大概400块钱，大女儿上幼儿园需要550块钱，吃喝用度也需要一千元左右，每个月都是入不敷出。

朱冬文：每个月开销大概是两千，整个就是两千了，一个月包括房租，就是从今年这个开学了，就买一些草药啊有些东西，有些都是别人，有一个本子我记了，我也记不清楚，好多人都捐了，有些老人来这里玩，看到我都给了40块钱，我就觉得好感动就流眼泪嘛。

解说：朱冬文没读过书会写的字不多，但是他坚持把别人的捐赠一笔一笔记下来，没有收入却又不能工作，朱冬文想到了一个办法——乞讨。他请康复医院的老师帮助写了一幅字，准备到长沙市某医院门口去乞讨。

朱冬文：后来在那里碰到一个女的，她说你在这里干嘛，我说在这里我想乞讨，后来那个女的听到这样说，就跟我那个大女儿聊了几句，就聊了一下，后来她走的时候，她就趁我女儿去解手，就给了两百块钱。

解说：但是也就是在这次以后，大女儿说什么也不愿意跟着爸爸去乞讨了。

朱冬文：好，我那个大女儿听了是讲讨了两百块钱她就哭了她就不去了，第二个礼拜我叫她去她就不去了，讲别人是给的捐的她就会拿，你像乞讨的她就不愿意去。

解说：对于那些独自一人带着孩子，来这里做治疗的家长来说，最怕的就是生病，生病意味着不能招呼孩子，这比什么都让他们害怕。

朱冬文：我就是最怕就是生病在这里，在这里哪样我都不怕，生病了因为我们又没有文化，又不知道找到哪里去去买药。

宋宝林：有时候甚至找点那个草药，熬点水喝一下，保证身子不痛，带这个孙女还好点，我痛了这个孙女又带不了。看那里面站好啊，预备开始，站了站了，站好了，宝宝好棒啊。

记者：真棒。

解说：根据规定，每个患病孩子的康复治疗周期为一百天，每年最多两个免费周期，对于朱冬文来说，最头疼的问题就是剩下的一百多天不知道该怎么办。

朱冬文：残联要指标两期，本来是一年就是两期，过了那两期还有一百多天，这从哪里去呢，像我们这种条件你说，拿点钱去自费是不可能的，我这是讲心里话是不是。

解说：但是家长们都明白，孩子的康复不能停，停下来就有复发的风险，江永县残联总是能够及时送来指标，让朱丽蓉和朱丽茹两姐妹继续做治疗，但是这种免费治疗的条件是七周岁，七周岁以后这些孩子又将何去何从？

姜楠：在我们的采访中不时有家长提出，让我们帮助他们的孩子，因为这些正在接受治疗的孩子中，有很多即将年满七岁，将不在享受这一优惠制度，治与不治差距显著，但是高额的治疗费用却让很多的家长望而却步。2015年3月6号国务院总理李克强，在接见山东一所特殊教育学校的校长时曾说，要对脑瘫孩子进行康复与教育相结合的政策关怀，这些孩子虽然不多但我们一个都不能落。

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