脑瘫儿童进住“脑瘫村”等待免费治疗：每年3000名

湖南免费救治脑瘫患儿 每年抢救3000名儿童

解说：朱冬文说，当时自己心里明白，两个女儿的症状与脑瘫儿童类似，但是嘴上却不愿意承认，这也与媒体报道的情况相似，因为家庭的康复知识普及不到位，儿童的早期筛查工作难，大部分残疾儿童生活贫困，财政投入有限等原因，致使很大一部分脑瘫儿童不能及时得到康复治疗，这其中就包括朱冬文的双胞胎女儿。

2012年初，女儿刚满一周岁，妻子就向朱冬文提出了离婚，答应每个月给孩子1000块钱生活费，直到18岁。照顾女儿的责任，落在了朱冬文一个人肩上。2013年底，湖南省残联、省卫生厅、省民政厅、省财政厅、省人社厅和省残疾人福利基金会联合下发了一份文件，《湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施方案》，计划从2013年到2016年，三年内总共投入1.8亿元，救助湖南省内9000名脑瘫儿童，很快江永县的名额批下来了，三个名额中有两个给了朱冬文的双胞胎女儿。

朱冬文：我开始的时候，就想起那个大的走得了，我就不管那么多了，我就先治小的，也想了一下就是别人，你一个人占了两个，别人那里也不好，我就想起就是说，好像心里过意不去，看到别人也是那样的吧，我就那个大的就让了出来。

解说：朱冬文让出了一个宝贵名额，让前妻带着小女儿到长沙做康复治疗，把大女儿留在老家托妹妹帮助照顾，自己则到处打零工，一个月以后，朱冬文接替妻子来到长沙照顾小女儿。

朱冬文：治疗就是运动、手功能、口腔按摩，就是小孩需要做什么的运动都开了，就是六个，两个引导室就是六个项目。

解说：没过多久前妻就离开了，住在亲戚家的大女儿朱丽蓉也被送到长沙，送到了朱冬文的身边。

记者：你说话，你说“阿姨”。阿姨，阿姨。

解说：尽管生活有很多不如意，朱冬文还是很乐观，因为小女儿的康复让他看到了一丝希望。

朱冬文：再来一个。

记者：真棒。

朱冬文：老师跟我们说，她说做这个康复坐不稳的能够坐稳就可以了，要走路就要先坐好才走，她说你想要一下子待这么一天两天想搞好是不可能的她说，不要那么急呀她说，也教我们怎么去做，怎么去搞好，老师给我们做了，我们回来也自己做。

记者：每天这种康复运动要做多久？

朱冬文：四五十分钟了也是。

记者：四五十分钟。

朱冬文：放松，别动别动，放松放松，爸爸轻一点，轻一点啊，轻一点。

解说：朱冬文在长沙安定下来，每天买菜、做饭、洗衣服，照顾两个孩子。一次在给小女儿做康复治疗的时候，治疗老师看到了在旁边玩耍的大女儿朱丽蓉，感叹这么可爱的孩子却不能正常走路，建议朱冬文让大女儿也做一些康复运动。

朱冬文：那老师，那个陈杰老师，她就看我女儿长的可以嘛，她说你让她治一下，我说我当时的时候有指标都没有要，我怎么这么蠢，现在看来真的是不行，她说你去自费一下嘛。

解说：朱冬文更加自责，江永县残联给大女儿的康复治疗指标已经被他退回去了，当时湖南省下发的《脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施方案》写明，每年抢救湖南省内3000名脑瘫儿童，每人每期治疗金额为15600元，一共六项治疗项目，根据孩子自身条件做出相应选择，医院的康复老师建议朱冬文自费给大女儿治疗，每十天一个周期，每个周期一千块钱，包括针灸和运动两个项目，但朱冬文身上总共才只有一千块钱生活费，他狠狠心交钱办了手续，一边带着两个女儿做治疗，一边找医院领导寻求帮助。

朱冬文：我就天天跑到杨主任，杨主任门口，杨主任那个办公室，那里有个窗我就天天看，天天看，看看我就有时候就跑进去，我讲杨主任，我说我的情况不大好，我讲就是现在一千块钱，还有一千块钱做伙食了，我说自费肯定不大治得起了，我说能不能够帮我，有那些基金会帮忙我介绍一下，后来他说可以的，他说我们考虑一下。后来过了两个多月，他就小朱小朱过来，朱丽蓉爸爸过来过来过来，现在有了，你可以去开项目了开那个单子，这就帮我搞了，我就好高兴了。

解说：在陪女儿做康复治疗的时候，朱冬文认识了很多同病相怜的患儿家长，其中包括住在隔壁的宝宝奶奶。

宋宝林：还要吃茶啊，宝宝好棒啊，这么棒啊。

记者：你鼓励她，表扬她，她有反应吗？

宋宝林：有。

记者：有反应。

宋宝林：讲话她不许你讲她的，讲好话了她高兴。

解说：宝宝已经六岁了，但是不会说话智力低下，三岁的时候当地残联给她办了一级残疾证明。

记者：现在吃饭还得你喂？

宋宝林：要喂啊，她右手不行，右手不会拿的。

记者：右手还不行？

宋宝林：左手好。

解说：宝宝一岁的时候就开始了康复训练，最初是由家里负担全部费用。

宋宝林：一个月大概要万把块钱够用，她两个姑姑打工的钱，加我们借了一点钱给她治疗，所以她爷爷在外面打工把那个账要还，要养我们啊。

解说：宝宝的自费康复治疗坚持了两年多，终于等来了救助，奶奶一个人带着孙女住进了这个只有几平方米的小房间，年复一年的做着治疗，今年已经整整三年了。

记者：她现在都做哪些项目的康复？

宋宝林：做脑循环、跑步、做做手功能，手不会舀饭吃。

解说：奶奶记得宝宝被医生诊断为脑性瘫痪以后，有人劝她把孩子送到福利院。而顺顺的妈妈也承认，曾经有过抛弃顺顺的念头。

刘运菊：我起过几次有这个心想，我有时候我真的在哭一边哭一边说，我说你真的要就死掉，要就去河里面跳下去或者是干嘛的，那小孩子出一点什么意外，我不看到还好一点我说，我看到我就很烦。六岁了，这么大的小孩人家都蹦蹦跳跳叫妈妈，叫爸爸妈妈，他连什么都不会说，连拉屎一身，有时候那裤子上到处都是屎，一大堆的屎，你要穿着开裆裤他就抓，抓得一嘴巴，抓得哪里都吃，抓那屎去放到嘴巴里面去吃，一身都搞得是了。

解说：跟周围邻居相比，顺顺做康复治疗起步最晚，他是在2014年底才来到这里，这之前经常被妈妈关在家里，和其他孩子比起来，已经满六岁的顺顺完全不与大人沟通，但是经过两个多月的康复治疗，顺顺也有了一些进步。

刘运菊：去年12月17号才进来的吧，做了两个多月，他现在你叫他,他也有一定反应，他知道说回来了，你叫他过来他就有这个意识，但是以前呢你越叫他越走，在家里的时候。还有一点，他好像拿什么东西，有一点点会知道去玩了，去慢慢的去看它，那老师，言语老师跟他说，他说这个是什么东西？你拿给我，他也有这个意识去拿，以前你给他他就丢，好是好了，就是可能要蛮久的时间，可能是治得太迟了。

解说：与湖南省情况类似，全国其它省份也都在近几年时间里，建立了针对脑瘫儿童的救助体系，其中甘肃、云南、安徽等省份，也将在2015年启动专项救助项目，0到3岁是孩子大脑发育的黄金时期，同样适用于脑瘫儿童，因此对患病孩子的行为越早干预，康复治疗的效果越好。

脑瘫患儿老师：昨天我让你回去练，练习这个拼音练了没有？a练了没有啊，练了没有，练了没有，来跟我一起预备起，a，拖的长一点把声音发出来，好先放松一点，先放松一点，从这里开始，你自己看着这个啊，老师抓住你的脚脚，你讲aaa。就是很多那种异常的姿势，她很难控制自己，但是她如果有主观意愿的话，她就会想着怎么去控制，针对她这种情况是会有效果的。

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