关爱“不食人间烟火”的孩子捐助仪式举行

今天上午，在山东电视台演播大厅，来自烟台、滨州等全省各地的六位贫困PKU患者家属代表，分别收到了一万元的爱心善款。同时，“山东PKU患者互助联盟”也正式启动，这标志着山东的PKU患者有了属于他们自己的爱心空间，可以在这里互相帮助共度难关。

帮办接触罕见病苯丙酮尿症

4月中旬，《生活帮》帮办在采访过程中，遇到一个叫明明的男孩，他今年12岁，看似和其它同龄孩子一样健康活泼，其实明明的生命非常脆弱，他必须每8个小时准时服药一次。明明患上了一种叫做苯丙酮尿症的罕见病，简称PKU，这种病的发病率为一万一千分之一，如果能坚持治疗，明明将与其它孩子没什么区别，否则随着年龄的增大，将变为智残、脑瘫，甚至死亡。母亲刘佳瑞不希望这样的悲剧在明明身上发生。她在快餐店打工，一天干十四个小时，拼尽全力赚钱，但相对于儿子5000元的治疗费用，仍旧是杯水车薪。

和明明一样，全省至少有6000名PKU患儿，而这背后是6000多个身心疲惫的家庭。PKU给这些家庭带来沉重的经济负担。

除了沉重的经济压力，最让他们感到绝望的还是无形的精神负担。因为担心别人异样的眼光，PKU患儿的父母不敢向别人提起孩子的疾病，也不敢面对帮办的镜头，更不敢想象孩子的未来。在承受别人异样眼光的同时，父母们还要面对孩子的抱怨与不理解。PKU就像一座沉重的大山压在患儿父母的心头，他们渴望获得救助，又小心翼翼的隐藏着自己。

《生活帮》发起八周年特别公益行动

“关爱从了解开始”，通过《生活帮》的报道，PKU这一罕见病群体开始走进更多观众的视野。最近一个月以内，烟台、济南两地近百个PKU家庭分别举办了联谊会，他们相互倾诉、相互鼓励也相互安慰。更多的患儿父母开始勇敢地面对镜头。随着报道的深入，许多热心观众希望对孩子提供帮助；有观众直接将捐款送到了患儿的家里；济南一群书画家专门为孩子举办了精品义卖活动；人大代表、政协委员亲自到PKU患者家庭进行调研，并结对帮扶。为了响应《生活帮》的号召，乐拍专门举行了一场爱心销售活动，仅用一天的时间，就为全省的PKU患儿筹集了十万元的善款。山东嘉蓝信息科技有限公司还专门为PKU患者们设计制作了一个网站“山东PKU患者互助联盟”，全省的PKU患者可以自由的交流信息求助互助。