制度缺失下的“瓷娃娃”困境
对于“瓷娃娃”来说，最渴望的就是治疗。由于信息的闭塞，很多患者甚至媒体都认为该病是无法治疗的。事实上，通过改善骨密度虽然不能完全治愈，但是绝对可以使病情得到有效改善。
据了解，北京协和医院和天津医院是目前为止治疗成骨不全症的最好的医院。因为瓷娃娃的腿一般都是弯曲的，天津医院甚至还可以做矫形手术，提高运动功能，同时配合提高骨密度的双磷酸盐类药物治疗，效果不错。但由于手术费用一次要两到三万元，而很多患者要做手术的地方也不止一处，这些本来就不富裕的家庭面对昂贵的费用多数只能望洋兴叹。
目前来看，治疗成骨不全疗效最好的药物就是双磷酸盐类。虽然此类药物在美国已经使用十年，但在中国还没有得到推广。而且该类药物在说明书上没有写明可以治疗成骨不全，很多医院不敢使用。
通过协会的网站宣传，全国很多患者慕名跑到北京和天津的医院，尽管药物本身并不是很昂贵，口服每月要三百多块钱，输液要一千多。但往返的路费和住宿费比药费还贵，让这些家庭实在承受不起。
事实上这些“瓷娃娃”要求并不高，许多爱美的女孩子不过是希望有两条笔直的腿可以穿裙子。但这样的要求有时也很难达到。
来自黑龙江的一个患者成年后只为好看些，想穿裙子，她专程来到汇聚了全国顶尖骨科专家的北京市积水潭医院，花了200多元挂了特需门诊。
积水潭医院骨科一个相当有名的所谓专家因为不了解病情并怕手术造成二次骨折，就这样告诉女孩儿：“脆骨病啊，还做什么矫形手术？能活着就不错了。”只看了五分钟的专家门诊，就被专家几句话打发了，女孩儿绝望地哭着跑了出来。
更多的患者由于身体不便，常年在家。上海的患者小羽由于父母经商，他一年只出一次门，每次出门前，小家伙都和过年一样高兴。
在上学方面，很多学校不愿意接收这样的孩子，怕骨折，怕承担责任。据中国瓷娃娃协会的调查，成骨不全患者只有35%接受教育，平均学历只有小学。但什么都无法阻止这些孩子想要上学的梦想。
天津的圆圆是一个11岁的瓷娃娃，她的家离学校只有五分钟的路。2008年9月，圆圆的妈妈带圆圆上小学一年级，可是学校就是因为孩子有脆骨病不接收孩子入学。没有办法，圆圆妈妈给瓷娃娃协会打来了求助电话。王奕鸥知道之后马上赶到天津，和圆圆妈妈一起找到学校的校长，讲了自己上学的亲身经历，讲了教育对于脆骨病孩子们的重要，讲了法律赋予这些孩子们的权利。又通过当地媒体的帮助，最终，圆圆和其他小朋友一样坐在课堂里面了！没过一个月，圆圆在期末考试考了“双百”。
现在天津的志愿者也正在帮助圆圆补课，以帮助她跳级，而学校在了解了实际情况后，也对此表示支持。
“相比之下，圆圆是幸福的。还有很多家长不知道我们这个组织，他们在遇到困难时想不到给我们打电话求助。有时候，真希望学校能多一些爱心。”
就业是以教育为基础，但瓷娃娃这个群体的教育普遍很差，很多都是小学毕业就不上了，甚至小学都没毕业就辍学了。
由于受身体的限制，就业面比较窄，只能坐在办公室里，无法从事体力劳动。一些瓷娃娃开始在网站上开店，静静地实现着自己的人生价值。
“在中国有10万瓷娃娃，但我们目前只联系到300多名患者。”虽然只有一张临时的办公桌和两个办公人员。王奕鸥仍然希望能帮助到越来越多的瓷娃娃，她希望那些没有能力上网的患者也能看到这个信息并早日找到她。
然而瓷娃娃协会毕竟是一个公益的项目，在发展中也遇到了一些困难，“从开始就没有一个稳定的资金支持。”
因此，瓷娃娃协会的办公室也一直要找免费的，电话费、打印费、办公场所都需对方免费提供，而搞活动更要找免费的场所。
协会如今在北京紫竹桥南一个大厦里办公，只有一张办公桌。这是由戒毒康复公益机构免费提供的办公场所，虽然是年前才搬过来的，但再过半个多月，王奕鸥又要找房子了。房子目前还没有着落，而这将是协会的第三次搬家。
“下个月你再见到我，就不知道在哪里了。”王奕鸥感叹道。
