雨萱是一个有点让人揪心的孩子。细细的小手，细细的小腿，总得待在父母的怀抱里，却又老是想要自己下地玩耍。第一次见她时，她发着烧，在爸爸的身边安静地玩儿组里送给她的小印章。后来去她家采访，她扳着小脚坐在床上，认出我们后，笑笑地扑闪着大眼睛说阿姨您好，乖巧得让人心碎。
雨萱清楚地知道自己和别的小朋友的不同，很少淘气。在家里她的活动空间主要就是一张大双人床，游戏、学习、甚至上厕所都在床上。她时时离不开大人的照料，因为任何轻微磕碰的伤害和代价都是巨大的。没有幼儿园愿意对这样一个柔弱娇嫩的娃娃负起责任，所以除了每周来看望她的志愿者之外，她对这个世界的学习主要来自于她的母亲。雨萱的父母并没有很高的教育背景。他们尽量多地教给孩子字母、数学、汉字，其间笔画的书写顺序、字母发音的不准确在所难免。如今，这个低保家庭最大的愿望，就是孩子能够拥有和同龄小朋友一样的成长经历，正常升学，然后平凡但平安地长大。但他们不知道雨萱能否被学校接收。
尽管生活时时面临窘境，但是小雨萱一家对生活的热情仍让人心头一暖。他们会抱着鲜少出门的雨萱去赏花，用瓷娃娃协会给的票带她看演出，或者只是在院子里教孩子辨别茂盛的花草……每个罕见病家庭的背后都有一个心酸的故事，我们能做的却十分有限。物质上的捐赠可以缓解这些家庭经济上的困难，然而更加亟待解决的问题是，如何才能保证这些生来不同的孩子们得到足够的关注与平等的教育，最终自立于社会，而不是成为他人永远的负担。
