核心提示：罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％。～1％。之间的疾病或病变。但在中国，罕见病尚无官方的权威定义。《社会能见度》节目组本周带您走进罕见病儿童家庭，呼吁更多人来关注和关爱这些孩子们，他们不应该成为社会的“孤儿”。
凤凰卫视6月2日《社会能见度》，以下为文字实录：
解说：5岁的刑雨萱被称为“瓷娃娃”，她得了成骨不全症，又称脆骨病。她的骨质脆弱，特别容易骨折。因为身体脆弱，雨萱很少出门，主要的活动空间就是家里的这张双人床。5年的成长岁月，雨萱经历了很多痛苦。
曾子墨：您是怎么发现孩子有脆骨病的？
宋然：我们家孩子1岁半的时候踩到小沙果上然后摔了一下，一般的孩子摔一下都没事，我们家孩子就骨折了，然后就打的石膏，刚开始也是不知道，然后就是从1岁半到3岁半，连续骨折10多次，然后就老去，然后人家大夫就跟你说了，这孩子肯定成骨不全，后来就去协和看的，等于是通过电视然后介绍去协和再看。
邢雨萱身患“脆骨症” 打喷嚏都能引发骨折
曾子墨：她骨折的部位都在哪些地方？
宋然：脚趾头、小腿、大腿、肩膀、胳膊、腰、屁股都有过。这种病因为他特别厉害的时候，就是在床上床单子搬一下都会骨折的，我们家孩子说轻也不算轻，说重也不算重那种，但是他都在床上就是稍微的嗔一下就骨折，他就稍微胳膊戳一下也骨折。
解说：从一岁多到三岁，小雨萱经历了大大小小十多次骨折，父母带着她走遍了北京的医院，在三岁半时，才被协和医院确认为脆骨病。
曾子墨：当你们拿到诊断书的时候，你的反应是什么？
宋然：反正肯定是心里不好受，不知道孩子将来会怎么样，这一辈子怎么走下去，也想过说到时候再说，可是真的走到那的时候也不知道该怎么往下走。
曾子墨：她知道自己骨头和其她的小朋友不一样吗？
宋然：嗯，我也跟她讲过我说你是成骨不全，然后我也跟她讲过说容易骨折，我说你自己要保护自己，进过很多次，但是孩子天性好一点就是肯定又好动。
曾子墨：那她有没有问过妈妈说，我跟别的小朋友不一样，别的小朋友可能能在草地上跑去踢球，可能妈妈就特别保护我。
宋然：嗯，她心里肯定有这种想法，因为我觉得她什么都能明白其实，她5岁了她也能明白一些事，但是她有时候我们家孩子也挺悲观的，我感觉出来的。有时候别人问她她就说我不想长大，我就想这样小小的，有时候说不清楚她，有时候她也特别懂事，说不清楚这个孩子，这种孩子偏聪明吧她们说是，应该比一般孩子聪明一些。
曾子墨：她情绪上呢？会因此变得特别敏感吗？
宋然：嗯，她特别敏感的，然后什么事动不动都爱哭。
《社会能见度》凤凰卫视中文台播出[节目专区]
主持人：曾子墨 [主持人专区]
首播时间：周四 21：50－22：27
重播时间：周五 03：40－04：25
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