自闭症儿童：沉浸在自己世界里的星星的孩子

2012年05月19日 12:19
来源：凤凰卫视

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李帅：没有。

陈鲁豫：没有。

李帅：他们的自我保护能力挺强的。

陈鲁豫：真的。

李帅：对。

陈鲁豫：他这个他现在看手是一个什么，是一个习惯吗？

李帅：没有，因为我们就说现在已经到了马佰褀的季节了，因为他喜欢玩那些毛，但是现在因为是春天，那些杨柳絮又多，所有一有那些东西的话他就会显得很兴奋，一看到他就会特别的高兴。

陈鲁豫：可能我们现在棚里面没有那个柳絮，他是不是已经想象在外面看到柳絮的那个样子？

李帅：可能是。

陈鲁豫：有可能是，来，佰褀能够把这个饼干分给现场的。

李帅：对，来，马佰褀你先，先给。

陈鲁豫：可以吗？

李帅：先给鲁豫姐姐一包。

陈鲁豫：给我是吧，谢谢。

李帅：说给。

马佰褀：给。

陈鲁豫：谢谢。

李帅：先站起来，站起来。

陈鲁豫：没关系。

李帅：来，给导演一包，给。

陈苗：谢谢你。

李帅：然后给小弟弟一包。

陈鲁豫：佰褀给大家分一下。

李帅：对，让大家尝一下好不好吃。

陈鲁豫：小朋友你来分一下，那边阿姨，那边阿姨、大妈给我们分一下，大家尝一尝，来，来我们。

陈苗：你留着吧。

陈鲁豫：谢谢，拿到的人要尝一下，佰褀，阿姨吃了啊，这还是心型的，吃过的人觉得好吃的话给佰褀鼓鼓掌。

李帅：马佰褀给你鼓掌呢。

陈鲁豫：老师介绍一下佰褀在你们星星雨生活了多长时间？

李帅：他是2009年的4月份来到星星雨，现在已经差不多有三年左右。

陈鲁豫：那我要问问迪迪，你第一次见佰褀是多长时间以前了？差不多拍戏之前，两年前对不对？

朱江迪：对。

陈鲁豫：他现在跟当时有什么变化吗？你觉得。

朱江迪：变得比以前那个好一些了，应该我对他现在都不怎么害怕了。

陈鲁豫：都不怎么害怕了。

朱江迪：嗯。

陈鲁豫：真的，他会以什么样的方式表示他认识你，跟你很熟了，很友好，他以他的什么方式呢？迪迪。

朱江迪：应该是笑吧。

陈鲁豫：笑，他还在自己的那个世界里面在玩那个想象中的柳絮。

李帅：对对对。

陈鲁豫：我知道像佰褀和他的很多同学们会有他们自己的那个特点，比如说他刚到你们那的时候，他生活当中会有一些什么特点？他自己的习惯。

李帅：他就是有很多那种仪式性的那个东西，举个例子来说比如说上床他就一定，因为我们那个床是上下床，然后他是住在上床，因为他比较小，体重比较小所以住在上床，他每次上床之前都要把那个鞋摆得特别特别整齐，然后就是说一定要让自己满意为止，然后在上去的时候呢，就是还有一个仪式要先上去两磴，然后再下来，再上去一次再下来，然后就这样反复最后再到上去。

陈鲁豫：他们好像都会有一些重复性的动作，必须要把这个程序完成。

李帅：对。

陈鲁豫：否则内心会觉得不踏实。

李帅：对对。

陈鲁豫：我知道佰褀当时很挑食是不是？

李帅：对，他当时很挑食。

陈鲁豫：他只吃什么不吃什么？

李帅：他当时差不多会只吃一些那些他奶奶做的红烧肉，还有他非常喜欢的什么土豆了，那个白菜这种。

陈鲁豫：不吃什么？

李帅：不吃米饭。

陈鲁豫：不吃米饭。

李帅：对，主食什么的一点都不会动。

陈鲁豫：你指的一点都不动是吃得很少，还是一粒都不碰？

李帅：一粒都不碰，刚开始来我们星星雨的时候。

陈鲁豫：那你们怎么纠正他呢？

李帅：就有一个老师专门地来负责他吃饭的时候，如果当他吃进去一粒米饭的时候，我们就会给他强化。

陈鲁豫：一粒一粒地吃。

李帅：对，一粒一粒地吃。

陈鲁豫：那他从一粒都不吃到吃多少粒呀？

李帅：现在我们今天中午刚过来录节目之前，他们已经吃了这么一大碗。

陈鲁豫：真的？

李帅：对。

陈鲁豫：一开始呢是一粒一粒地吃吗？

李帅：对，一粒一粒的，刚开始我们的老师都给他数着，后来有一次比较有突破的一次是吃了十七粒，他爸爸还记得非常清楚。

陈鲁豫：十七粒大米。

李帅：对。

陈鲁豫：他现在表现已经是很乖的吧，这样子是不是？

李帅：对，他很乖，他很乖，他刚来的时候可能就是情绪上也比较波动，但是现在的话你看就非常的安静不会那么易动一类的。

陈鲁豫：其实我觉得这样的孩子，他本身不会觉得，他因为生活在他们的世界里面，他可能不会感觉到痛苦或者有不一样的地方，但他们的家长、家人通常是要承受挺大的压力，承受很多的痛苦，比如说佰褀的家长一开始知道自己的孩子是自闭症的时候，有很长一段时间是不能够接受的。

马佰褀母亲：他小的时候一切都很好，到了三岁之后呢，不是上幼儿园嘛，一送幼儿园之后一周都不到，老师净请我们家长说他有问题，建议我们带他去看看，然后我就到幼儿园一看，确诊就说是孤独症，印象最深的就是说终生需要有人照顾，哎呀，当时我就觉得真的是天塌下来一样的感觉。

解说：佰褀被确诊为孤独症的现实，让家里人很难接受，觉得这一切来得特别意外，太突然了。为什么原本好端端的孩子会患上孤独症？

马佰褀母亲：他爸爸去看他说不愿意看到他，或者看到他的时候，他会很崩溃，就是他来错了地方，他不是这个地方的人，但是他来了之后的话也可能是一个礼物送给我们。

解说：每个孩子都是妈妈身上掉下来的肉，佰褀的妈妈对于孩子的未来有着自己的期许，也许这样的期待是一个母亲最本能的愿望。

马佰褀母亲：我希望我能够在他死的时候我还活着，因为这样的话，我就好像没有太多的那种牵挂的。

陈鲁豫：现在看到这些家长都是有微笑的，也是跟孩子在一起很快乐，他们每个人都经历过一段特别绝望黑暗的时候，像佰褀的妈妈最开始也是有很难很难的时候。

陈苗：对，她说有，她跟我说最让我，就是说作为一个母亲也特别觉得那个难受的就是说，她说在有一段时间她就有一天晚上她就带着马佰褀在一条很长很长的一条铁路线上，两个人就整整走了一晚上，那次也许他父亲比如说因为什么事情不高兴先走了还是什么，就总之他妈妈就那一晚上就一直走啊走啊，就走了整整一晚上，但是天亮了，她并没有钻到那个下面去。

陈鲁豫：最终是回来了。

陈苗：她继续，她是回来了。

陈鲁豫：妈妈还是割舍不掉跟孩子的这样的一种缘分，因为不能给孩子不给他这个机会，我有一点不太肯定李帅老师，当我们在讲这些的时候，佰褀他是会有反应的。

李帅：嗯。