“火孩子”无痛无汗被电熨斗烫掉皮也没感觉_卫视频道

“火孩子”无痛无汗被电熨斗烫掉皮也没感觉

2010年07月16日 18:09 凤凰网专稿【大中小】【打印】共有评论0条

解说：为了给张康治病，夫妻俩花光了本就不多的积蓄，今天的这桌饭菜，已经是平日里很少有的了。张峰现在在弟弟经营的灯具店帮忙，主要的工作是给住户安装橱柜，这份工作是体力劳动，也很辛苦，晚上有时候会忙活到10点才回家，但张峰只要一想到，这是全家的唯一的收入来源，再累的活也不觉得辛苦，张康平时的爱好不多，不过像每个同龄男孩子的爱好一样，张康喜欢上网，看电视，喜欢汽车，梦想着有一天，自己能成为一个出色的司机。

记者：都是你喜欢的？

张康：也喜欢好的也喜欢孬的。

记者：喜欢哪款车的什么样式？

张康：这些车，我最喜欢这个车，就是买不起。

记者：你知道那车多少钱吗？

张康：一百来万吧。

记者：一百多万。

张康：买不起。喜欢也是白喜欢。买个便宜的开开就不错了。

陈鲁豫：张康像很多男孩儿一样，特别喜欢车是吧，张康别哭。

张英梅：来，张康。

陈鲁豫：男孩儿都喜欢车。张康特别喜欢开车。张康理想就想当一个出租车司机是不是？张康你开过车吗？

张康：没有。

陈鲁豫：开车我觉得挺难的我觉得。别哭张康。张康你看你一哭，爸妈都跟着哭了。将来等你把伤养好的话，是不是特别希望能够去开开车。他其实特别懂事，他都明白。他也知道像你们特别担心他，给他操心。所以他也会，可能会特别觉得自己的身体特别不争气，所以他刚才才看到以后，他自己都掉眼泪。

张英梅：像这一次腿摔断的时候，我回家去的时候，他自己打自己呢。

陈鲁豫：他自己打自己啊。为什么呀？

张英梅：他说都怨我自己，我又得让俺爸爸花钱。

陈鲁豫：自己埋怨自己不够小心？

张英梅：自己抽自己，自己打自己。

陈鲁豫：张峰这么多年，家里面给孩子治病也，经济方面也是比较难的？

亲情的力量支撑起了这个家庭 “火孩子”希望能够自立

张峰：因为我们就是咱正常的上班吧，也没有多少存款，后来治病就是他爷爷，他爷爷当时在我们那里买了套房子，交点定金，交了钱以后，正好生了他以后有病，就把钱退掉了。

陈鲁豫：就是为了给他治病？

张峰：对，为了治病把那钱退了。交了钱又退出来给他看病，家里积蓄也不是很多，就是上班能有多少钱，后来就是他叔叔，我有个弟弟，他帮忙，经济上，有些什么事上他操心，然后就是他外婆那边，他大舅、他二舅、他大姨、二姨吧。

陈鲁豫：都帮忙？

张峰：都帮忙。

陈鲁豫：那你们家这些亲戚啊，兄弟姐妹啊都真的很好。

张峰：都很好。

陈鲁豫：是吧，所以来听听，一家人对未来其实还是特别有希望的，听听他们一家人的希望，对彼此的希望都是什么。

字幕：妻子对丈夫说的话。

张英梅：老公你辛苦了，为了俺娘三个出那么多力，受那么多难，也不能休养一段时间，还是得那样天天干。

字幕：父亲对儿子说的话。

张峰：我就希望他能快快乐乐的，现在这个腿吧能早日康复。

字幕：儿子对父母说的话。

张康：我想就是把腿养好，自己找个活干，挣点钱，不能光靠他们呀，他们现在伺候我，日后呢，他们跑不动了你说。

陈鲁豫：张康别哭了，先把伤养好了，然后以后找一个，自己照顾自己的一个方法，张康其实我觉得你不是，也喜欢上网什么的吗。我觉得你把电脑学好，现在很多人不都开网店什么的吗。我觉得你做这样的事情，其实比较好你觉得呢？

张康：嗯。

陈鲁豫：其实我觉得你可以想想，比如在家里能够做一些什么事情，其实我们这次把张康他们请来做节目，我们最大的一个希望就是，因为现在所有的人对这个病了解都是，其实你们是了解最清楚的了，但是也是找不到什么，特别有效的方法？

张峰：对。

陈鲁豫：包括我们也问过，咨询过很多的医生，说哪里治这个病最好。其实谁都不能给一个特别明确的答案，所以我们特别希望这个节目播了以后，如果有人看到了，可以给我们提供一些意见和建议，说哪里有哪个科学家，哪个专家正在研制有关方面的比如说一些药，或者一些方法，跟我们取得一下联系，我们特别希望能够帮帮张康，让这家人能够今后的日子，能够过得稍微顺利一点。然后下面这一家人其中女主人得的病，我们上网搜的时候你就输入三个字，叫渐冻人，底下就会出现很多很多相关的信息，和他们这家人一样，另外一家也是彼此特别特别的和睦，相亲相爱，让人很感动的一家。

渐冻人自知时日无多暗里给丈夫物色新妻子

解说：照片上这个热爱生活，积极乐观的女人名叫王改勤，曾经是一位优秀的教师，丈夫吴云路是一个音乐培训学校的老师，夫妇俩有一个帅气懂事的儿子，就是这样一个原本幸福的家庭，却被一场突如其来的变故改变了。2008年深秋的一天，王老师正在为学生上课，突然感觉到握笔的力量逐渐减退，粉笔多次从手中掉落，当时王老师没有在意，以为是肩周炎之类的常见病，然而之后医院的诊断结果，却让她大吃一惊，她患上了一种在此之前，她闻所未闻的疾病，运动神经元侧索硬化症，运动神经元侧索硬化症俗称渐冻人，主要表现为肌肉逐渐无力，以至瘫痪，以及说话，吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡，平均寿命在两到五年之间，大约每10万人中就有六个患者，每年全世界新增患者12万例。王改勤一遍遍地看着检查单上的结果，她不敢相信眼前的事实，直到深夜都无法入睡，若坦露病情，既怕耽误了儿子的学习，又怕丈夫得知后接受不了，她决定一个人默默地承受，可是几天后，这一切还是被细心的丈夫发现了。