“火孩子”无痛无汗被电熨斗烫掉皮也没感觉_卫视频道

“火孩子”无痛无汗被电熨斗烫掉皮也没感觉

2010年07月16日 18:09 凤凰网专稿【大中小】【打印】共有评论0条

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核心提示：在我们生活当中会有一些人得怪病，而做客本期《鲁豫有约》节目的正是两个患有罕见疾病的人，一个是“火孩子”，天生无痛无汗，一个是“渐冻人”，机体衰竭，自发病起只剩一到三年寿命。但是病魔面前，他们的亲人不离不弃，病人自己也懂得体谅，从未放弃过上正常人生活的希望。这两家人用爱与感动为我们上了一堂生动的亲情课。

凤凰卫视7月16日《鲁豫有约》，以下为文字实录：

身染罕见怪病电熨斗烫掉皮也没感觉

陈鲁豫：在我们生活当中有一些人得了怪病，所谓怪病就首先得病的人特别特别少，像有一些病可能全球就只有100多个病例，那得了这些怪病的话，到目前为止在医学上，找不到什么有效的解决的方法，像我们今天会探访到两个家庭。每个家庭里面都有一个人，得了这样或那样的怪病，那么病人会自己特别的痛苦，家人也跟着受罪，不过好在这两个家庭里面，所有成员都特别的相亲相爱，他们也都很乐观。很积极地生活着。

张康：妈妈，难受。

解说：这是山东省济宁市泗水县的一个普通家庭，十多年来，这家人已经习惯这样一个生活方式，无论春夏秋冬，只要儿子张康病情一发作，他的体内就火烧火燎，要保持他的正常体温，只能敷冰块，或用冷水擦试身体等降温，在这个家庭中有慈祥的爷爷奶奶，在外面打零工的父亲，善良贤惠的母亲，调皮的小儿子和一个生病的大儿子张康，每当张康发病的时候，全家人的心都紧紧地揪着，忙里忙外，直到病情缓解。

张康：我热得受不了了。

张英梅：怎么样？

解说：因为皮肤没有痛觉，张康经常会不知不觉地伤害到自己，家里常备着可以快速包扎的药品，寻常的护理，父母也都很熟练，尽管这样的日子已经持续了十多年，可是每次看到张康痛苦受伤的样子，母亲张英梅都揪心不已，但她没有任何办法，只能在床边静静地守候着儿子，因为儿子患上的是一种全球罕见的怪病。

陈鲁豫：我来给大家介绍一下，这个就是张康，然后张康的妈妈爸爸，张英梅还有张峰，我们欢迎他们好吗？来请坐，请坐。张康得的病在医学上有个特别专业的术语，这是我第一次听到，是不是应该叫无痛无汗综合症。对吗？

张英梅：对。

陈鲁豫：无痛无汗综合症我们听那个意思，大概就能猜到八九不离十，就是感觉不到疼痛。而且没法出汗是不是张康？

张康：是的。

陈鲁豫：那你给我们简单地描述一下。比如说今天外面天特别特别热，如果比如说我们在外面站一会儿的话，会出汗，会觉得很不舒服，但如果是你的话，你会有什么样的感觉？

张康：身上不得劲，就是身上有团火。

陈鲁豫：有火。刚才我们在镜头里面看到，就是张康特别难受的时候，拿着好几个瓶子，然后放在身上，那个瓶子里面是冰水是吧？

张英梅：嗯。在冰箱里给他冰的。

陈鲁豫：如果有用那个冰水冰在身上，就会觉得舒服一点是吗？