“火孩子”无痛无汗 被电熨斗烫掉皮也没感觉
2010年07月16日 18:09 凤凰网专稿 】 【打印共有评论0

张峰:咬指头,那时候牙齿都有,首先把手咬坏了,然后把牙齿拽掉了,连牙根都没有了。

陈鲁豫:他自己拽的?

张峰:嗯。他自己拽的。那个小的时候为了不叫他受伤,他奶奶和他妈妈就用纱布缝的小手套,缝个套给他套上,防止他咬手,但是。

陈鲁豫:管用吗?

张峰:也管点用,但是咱不能24个小时老是看着他吧,有时候他也是咬,后来还是把这个,就指甲盖都掉了,然后里边的牙没了,就是这边有一颗牙,这边有一颗牙。

17岁的张康整排下牙缺失 全身100多处伤

解说:今年17岁的张康,身高不足1.5米,体重只有30公斤,两岁时小张康因为没有痛感,在他牙齿长牢前,就自己挖掉了整排下牙,也因为发病时候难受得要命,常常咬手指。5岁那年,张英梅正在家里忙着熨衣服,张康在一旁玩耍,由于张英梅的一时疏忽,张康把手伸向了滚烫的电熨斗,这种情况常常会发生,现在的张康手指和脚趾因为使力不当,有一部分缺失了,全身上下大大小小的伤疤,也足有100处之多,这已经是他一年内的第三次骨折了。这一次的骨折比较严重,骨折部位的两块腿骨也严重错位,只能在体内架起一块钢板,因为这一次的腿部骨折,张康已经在床上躺了将近半年,每天出门的时间也只有去医院换药的这一个小时。

陈鲁豫:那当医生告诉你说,你的孩子得的病叫无痛无汗综合症,当时你们,你们作为父母,你们懂这个病到底有多危险?

张峰:当时不理解,这种病也没有听说过,不过后来大夫说了一句什么,他容易自残,就是自己伤害自己,他没有痛觉。

陈鲁豫:他小时候印象当中,他干过最危险的事是什么?

张峰:最危险就是那时候他小的时候,他妈妈熨完衣服,那电熨斗烫了一个三角形的疤。

陈鲁豫:张康你还记得吗?

张康:不记得了。

张峰:那时候应该是3岁左右吧。

陈鲁豫:就是熨衣服的熨斗。那是很烫很烫的。

张英梅:当时吓的我,烫下一块皮,他也没点感觉。

陈鲁豫:所以这样,你要知道其实以前,我们老觉得我要是不知道疼就好了,其实我现在明白,疼是保证人安全一个,特别好的一个屏障。

张峰:对。

陈鲁豫:因为你知道疼的话,你碰到火你会手躲开,碰到灯你就会躲开,像张康就不行,所以生活中可能每一个细节,都是一个危险对他来说。

无痛无汗的怪病一发作张康全身像火烧一样

解说:怪病发作药物为何无法减轻痛苦,用什么方法才能控制病情,这种怪病在医学上又能否得到治疗,张康一家人的生活,发生了怎样翻天覆地的变化?

陈鲁豫:这些多年你们去医院,去了无数趟了吧已经。

张峰:去了很多地方。

陈鲁豫:那现在最好的治疗方法是什么呢?就平常他需要吃一些什么样的药呢?

张峰:无痛无汗吧这个没有好的方法治疗。

陈鲁豫:没有任何的药可以帮助。

张峰:现在是没有。

陈鲁豫:比如说他发起病来,比如特别特别难受的时候,用他的话说身体不得劲的时候,除了用冰来冰敷的话没有别的方法。

张峰:没有别的方法,你想打那个退,好比他发烧吧,人正常就是出汗以后,才能退烧,他不出汗,吃药对他不起作用,就是物理降温。

陈鲁豫:张康你现在知不知道好多事,是不能做是很危险的。

张康:不知道。

陈鲁豫:现在还是不太知道。他还是没有那种直观的感觉,所以还是会?

张峰:对,就是没有痛觉,他不知道那个东西咱说得厉害。

陈鲁豫:所以现在你看张康的腿,因为他可能这个病,慢慢慢慢它会发展,所以张康的骨质疏松的程度,比我们一般的人要厉害很多,他现在骨龄相当于我们说的多少岁人的骨头紧密度?

张峰:大夫说应该就是七八十岁的那个。

陈鲁豫:相当于七八十岁,张康今年也就十七岁,十八岁的样子。

张峰:17。

张英梅:1993年生的。

疾病困扰的张康也有自己的梦想:做司机开车

陈鲁豫:1993年,所以还不满17岁,可是骨龄是一个七八十岁的一个老年人的骨龄,唯一让人觉得有点安慰,就是他们这一家人特别特别好,家庭条件其实特别特别一般,可能也为了给孩子治病,也欠了不少的钱,但一家人过得特别地和睦,给张康尽可能营造一个特别健康的环境。

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编辑:徐谭
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