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自闭少年天赋异禀 精通心算速度似电脑


来源:凤凰卫视

核心提示:陈鲁豫说,我接触过一些星星的孩子,我想现在可能大家对这个词已经越来越熟悉了,就是说那些有自闭症的孩子们。我总相信他们有自己的喜怒哀乐,就是没有找到一个有效的方法跟途径,跟其他的人去分享,去沟

自闭症儿童母亲:我希望比孩子多活一天

孙丽丽:其实最早的时候佺佺是上早期教育班,当时他是才十一个月,别的小朋友对毛绒玩具、电动玩具、各种颜色都喜欢,但佺佺什么都不喜欢。你感觉他好像是聋子,那个时候他一直都没有语言,大夫跟我说的时候我是还有抱着一种侥幸心理,孩子是不是随着年龄增长他会变化,那孩子很小嘛,但是其实那就是病态。

陈鲁豫:到几岁确诊?

孙丽丽:他三岁确诊的,佺佺五周岁的时候我才真正的接受,我一直抱着希望,老觉得好像用正常的小朋友来影响他,他会变化,但是心态是完全错误的,而他越来越厉害。那个时候是包括他的生活不能自理,而且他喜欢粘着的东西,就比如说自己排的便便,他会玩。那个时候就时感觉有点崩溃,领出去的话公共场合他不分场合,脱了裤子就会拉,就是最让我接受不了的就是这个。然后他就尖叫,他小的时候就有尖叫,其实那就是自闭症的一种表现,但是我那个时候还是不怎么接受,我总觉得就是孩子外表上看不出他有什么问题,他的眼神当时不是很空洞。

陈鲁豫:其实这样的孩子你会觉得他更有危险,因为一般的人不如果他不会看,他就是一个跟普通小孩没有什么区别。

孙丽丽:对,是是。

陈鲁豫:其实他更容易受到伤害。

孙丽丽:是的是的,因为他根本就没有危险性,一个最简单的比方,有一次切橙子,他说妈妈吃橙子,他还没说妈妈吃,只是说吃橙子,我说等一下,就这一瞬间的时间,他的橙子就切了,这个手刀就上去了,然后刀就顺着手指头滚了一圈,然后这个时候的感觉是什么,他一声都没有哭,一声都没有叫,我说这个孩子怎么没有痛感,后来大夫跟我解释他们的痛感不敏感,他不会哭,不会闹,但是看到血到灶台上,一直到地下全都是,大理石上全是他的血。我才发现手指头已经割成那个状态了。

陈鲁豫:这更危险因为痛感是人类自我保护的一种机制。

孙丽丽:对对。

陈鲁豫:而且因为我接触过一些星星的孩子,他们对圆形的东西,好像有一种天然的喜欢。

孙丽丽:对,是,佺佺也是。

陈鲁豫:是吧?

孙丽丽:佺佺小的时候就喜欢圆形的东西,会把花生塞到鼻孔里,把绿色的小东西到耳朵眼里去,因为去医院就医嘛,你看他那么小,他五六岁那么小,两个大夫加爸爸妈妈,有时候可能护士也来帮助,四五个大人按不住他,就要把他豆子取出来,就是取不出来。因为豆子是生豆子嘛,耳腔里有温度一泡豆子会大,就更难取了。我曾经因为佺佺的一颗豆子我周转了三个医院,后来实在是不行了,然后就是没有医院接收,就是做不了,我没有办法,我就坐在医院门口哭,那个时候我真是感觉很绝望,一说到这儿我就受不了,佺佺没事。后来是佺佺的舅舅,实在看着我没有办法了,舅舅就是托人找朋友,找到医院的一个耳鼻喉大夫,然后为了这一颗豆子,佺佺进行了全麻,豆子在孩子的耳朵里,待了应该是两个白天一个夜晚,到下午的时候我们才取出来这个豆子。

解说:今年39岁的孙丽丽,曾在一家酒店做管理工作,佺佺确诊为自闭症以后,她便放弃了工作,全职照顾儿子。几年前,孙丽丽意外患上了甲状腺癌症,手术后将甲状腺切除,目前她的身体一直靠药物来维持。

陈鲁豫:丽丽现在你身体情况怎么样?

孙丽丽:说心里话,身体情况一直不怎么好,我是2001年做的甲状腺癌手术,因为身体就是例行体检的时候发现的。那时候我就在想如果我不在了,孩子该怎么办?

陈鲁豫:那时候你自己会害怕生和死的问题吗?

孙丽丽:其实说心里话,如果说是解脱,那真的是解脱,我感觉。

陈鲁豫:如果死亡来临是种解脱?

孙丽丽:是种解脱,但是反过来是另外一方面,就是比较挣扎,我不在了,孩子该怎么办,我看不到他,他这种状态我给谁我可以放心,就是这个状态。

陈鲁豫:如果你哭的时候佺佺会有感觉,会有反应吗?

孙丽丽:佺佺妈妈怎么了?

佺佺:哭了。

孙丽丽:妈妈哭了,他只能通过我的眼泪来判断我怎么样,其实自闭症的小朋友,像佺佺这么典型的孩子,他对情感方面他是没有感知的。

陈鲁豫:就是我们各自的情感的表达沟通,反正就是沟通不了了。

孙丽丽:对是。

陈鲁豫:我觉得就是没有办法沟通。

孙丽丽:对,是是。

陈鲁豫:你最希望的是什么?最害怕的又是什么?

孙丽丽:我其实最希望的是有一天他能独立,我不在的时候,我他自己养活他自己,那我最害怕的就是我走到他前面,我什么都看不到。其实如果说我有一个希望,这个也是我们家长的希望,就只希望比孩子多活一天。

陈鲁豫:所有自闭症孩子家长都是这么想?

孙丽丽:对,是这样。

解说:今年34岁的周勇来自辽宁大连,2003年一次义工活动,让他接触并开始帮助自闭症孩子。2011年周勇创办了大连自闭症公益机构星星乐园,免费接纳大连自闭症患者,并为他们提供学习和帮助。然后周勇的公益道路走的并不顺利,因为他把所有精力都投入到星星乐园里,没有固定的工作和收入,这让所有人都不理解周勇的做法,甚至父母曾一度将周勇赶出家门。

陈鲁豫:现在那个乐园里面有多少像永贞像佺佺他们这样的孩子们?

周勇:我们现在这个乐园里,现在是一百六十八个孩子,年龄分布是在三岁半一直到王永贞三十二周岁半。

陈鲁豫:永贞星星乐园怎么样,好不好?

王永贞:非常好。

陈鲁豫:非常好,哪些方面好?在哪些方面是很好的呢?

王永贞:星星乐园的孩子们能更好的体验一下真实的社会。

陈鲁豫:在那你都体验到了一些什么呢?

王永贞:自己跟着他们一起去参观认识它的一些展馆,参观过现代博物馆。

陈鲁豫:去了很多地方?

王永贞:对,去了很多地方。

陈鲁豫:参加了很多活动?

王永贞:对。

陈鲁豫:我们也来看看在生活当中这些星星的孩子们他们怎么样生活的,在星星乐园。

单郁涵妈妈(单郁涵7岁星星乐园):就刚开始检查出来他有病的时候,那时候那一段时间就是天天就是哭,那个时候思想特别极端,那时候就不想活,确实是那时候就是我们家住六楼,那时候我就想从六楼抱着他就下去。最初的想法就是有个孩子,健健康康的那种的,但是现在就是因为他有毛病以后,所有的希望,所有的梦想全部都破灭了,就觉得或者就一点意思都没有。

赵子奥妈妈(赵子奥6岁星星乐园):刚开始很难接受嘛,大家都觉得我怎么可能有这样的孩子,怎么生出这样的孩子。

赵子奥:抱抱、尿尿。

赵子奥妈妈:尿完了你,来宝宝,来。

震震妈妈(震震15岁星星乐园):就上厕所这件事情我整整教了三年,教了三年,就从他开始蹲下因为他不会擦,不会自己处理,就是一点一点的。

刘茂顺12岁:大家好,我叫刘茂顺,今年几岁了,十二岁。

刘茂顺妈妈:就是我们两年前参加星星乐园,就两年前,就是参加的时候刚参加的时候,我每时每刻都是把着他的手,就是松开他就会丢,我无论带他坐快轨车也好,我到卫生间我就要把他带到厕所里面去把门关上,要不然他在外面肯定丢。

王思远妈妈(王思远12岁星星乐园):最让我感动的是就是他在那个,突然有一天告诉我他哪快疼了,我感觉我儿子会说了。

杨宇妈妈(杨宇15岁星星乐园):比方说他无忽然能说一些接近正常人的一些话,比方问天下雨了吗?打雷了吗?这样的话我们也觉得你看孩子能正确表达,就这主动的一些话吧,反正也确实能让我们觉得挺欣慰的。

李惠民妈妈(李惠民16岁星星乐园):他是比较重的,他24小时离不开人,他有严重的睡眠障碍,每一天可能是也最后就是六个小时的睡眠时间,而且这六个小时他可能是从下半夜开始睡,也可能是一两点,也可能是三四点,然后他就是多动,坐不住,他坐上十分钟,哪怕是五分钟,根本不可能的。所以大多数人他走到哪儿,我们就跟到哪儿。比如他这么大,他跑啊或者跳啊,碰到别人的话别人会不理解他,他不会把他看成一个孩子。

震震妈妈:我希望他有特长,我以前对他寄予希望老大了,当发现这样事的吧,确实有点那个心理触动特别大,但是半年以后可能我也是年龄的问题,我一下就觉得没什么,很正常,这也是上天赐给我的礼物吧算是。所以我有我这样的儿子,我有时候感到我也挺幸运的,起码这样说万分之一也好,是千分之一也好,我选上了。

陈鲁豫:丽丽是不是每个妈妈都会经历过刚才那几个阶段,有眼泪,但最后接受之后,也能够从中感受到那种快乐?

孙丽丽:对。

陈鲁豫:你这些年没少流眼泪。

孙丽丽:是,很多。刚才影片的那几位妈妈都是生活在我们身边的,我们非常熟识,每一个妈妈都非常的心酸。

陈鲁豫:一般什么时候会哭呢?

孙丽丽:通常是得不到理解的时候,还有就是孩子到那种环境当中,他得去迁就别人,而不是别人来迁就他,那时候我很痛苦。

陈鲁豫:怎么让孩子去迁就别人呢?

孙丽丽:比如说我打一个很简单的一个比方吧,比如说呢,家里来了一个亲戚的小朋友,佺佺就是会像刚才一样闹情绪闹声音,实际上他是高兴,但是小朋友就接受不了他,他会说妈妈给他送走我不要跟他在一起。如果说有一个小朋友没有这样子,而是说我带着你玩吧或者怎么怎么样,也许佺佺那时候会非常高兴地参与进去。但是就是因为这样他一这样佺佺就退缩了,他看到我严厉的眼神,一个方面就是亲戚之间的关系不太好相处。

陈鲁豫:时间长了你可能会有意无意地跟你的同学朋友至少接触没以前那么密切了,或者干脆就不来往了。

孙丽丽:几乎是不来往了。

陈鲁豫:你也怕给别人增添压力?

孙丽丽:对对对,第一方面每个人家里都有小朋友,小朋友都是手心里捧着长大的,我们的小朋友随时会闹情绪,影片里有几位小朋友他可能还会有自伤或伤人的行为,那这个时候你说不清道不明,你只能给他分开,就是我们尽量远而了之。

陈鲁豫:所以这样的时候内心挺伤痛的。

孙丽丽:对对。

陈鲁豫:这些年,像刚才那个妈妈说那小孩每天晚上就睡几个小时。

孙丽丽:对。

陈鲁豫:那你这么多年,你睡过一个好觉吗?

孙丽丽:其实没有睡过,就是今天来到这边之前,佺佺因为昨天晚上的时间比较晚一些嘛,然后他就是有时候有规律有时候就没有规律,突然间他生物钟打乱的时候,他会闹他昨天晚上就一直有声音,我几乎是整宿都没有合眼,到天亮的时候,我偶尔才合一次眼,就这样子。因为这个事情我们经常会发生,这种事情,因为小朋友佺佺这个年纪是青春期的前期,青春期前期他脑神经发育比较活跃,你除了没有体力的增强之外,不会给他发泄出去之外,他就会特别精神,就是睡两个小时他就会醒,我也很痛苦,佺佺有一段时间也这样子,几乎是天天早上给老师打电话对不起老师,前两节课上不了,只能从第三节课开始上课,因为他到早上才睡着,又怕影响他白天上课的情绪。

[责任编辑:王圳]

标签:自闭症 陈鲁豫

2014-11-18鲁豫有约 来自星星的天才少年 http://d.ifengimg.com/w120_h90/y0.ifengimg.com/pmop/2014/11/18/eaabc4ac-c60e-4541-b0f9-6b6b79c5ff36.jpg

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